Initiativtagare
I många länder har det funnits Down syndromföreningar under betydligt längre tid än i Sverige.
Tanken på att bilda Svenska Downföreningen hade funnits länge. Önskemål om en nationell förening med bra, samlad information och aktiviteter för personer med Downs syndrom var inte nya. 2002 tog följande personer initiativ till att bilda föreningen:

  • Anneli Tisell, förälder
  • Anita Lindqvist, förälder
  • Annika Westermark, förälder
  • Henrik Tisell, förälder
  • Bo Ericsson, överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm
  • Iréne Johansson, professor i specialpedagogik vid Karlstads Universitet
  • Karsten Inde, grundare av Frösunda Center

Här nedanför kan du se några av de viktigaste händelserna under respektive verksamhetsår. Vill du läsa i mer detalj om något år kan du göra det i våra verksamhetsberättelser.
Fler årssammanfattningar är på gång.

2002

  • Stadgar skrevs, Värdegrund formulerades, Website skapades
  • Lansering sommaren 2002
  • 1 teckenläger för 3 familjer på Graninge
  • Upp & Ner-klubb
  • Samarbete med FUB – projektet Down Stöd
  • Samarbete med SV – studiecirkel i Karlstadmodellen
  • Föreningen arbetsgivarregistrerad
  • Antal medlemmar: 300 i slutet av året

2003

  • Föräldrakontakt för nyblivna föräldrar (telefon)
  • Upp & Ner ledarutbildning
  • 1 Teckenläger för 14 familjer (58 personer) i Katrineholm
  • Studiecirklar i Karlstadmodellen
  • Handledning i språkträning
  • Språkrum Öppet Hus: 2 dagars konferens i Täby med 340 deltagare från 6 länder
  • Fadderbarnsverksamhet: 50 barn med Downs syndrom i östeuropa
  • Skolgrupp bidrog till FUBs betänkande till Carlbeckkommittén
  • Föreningen moms- och F-skatte-registrerad
  • Antal medlemmar: cirka 700

2004

  • 11 cirkelledare utbildas i Karlstadmodellen för att kunna leda cirklar i samarbete med SV
  • 2 teckenläger genomfördes på sommaren, samt baby-helg på hösten
  • Språkrum: Öppet hus-konferens i Umeå, 26-27 april (175 deltagare)
  • Språkrum knoppas av och blir ett företag.
  • Lokalt Nätverk i Västra Götaland i gång
  • Kunskapsmöte: Skola och Utbildning, 7 oktober i Göteborg
  • 3 Nyhetsbrev skickades till medlemmarna

2005

  • 7 tecken-läger genomfördes med över 600 deltagare under sommaren
  • Ett baby-läger genomfördes under hösten i Tällberg
  • Språkrum och SV: över tio studiecirklar i Karlstadmodellen på ett flertal orter: Göteborg, Luleå, Lund, Mora, Stockholm, Söderhamn, Västerås och Örnsköldsvik.
  • Språkrum: kurs i Talutveckling med Iréne Johansson 17-18 februari (42 deltagare från norden)
  • Språkrum: konferens med Iréne Johansson i Kalmar 8-9 mars (105 deltagare)
  • Upp & Ner ledarutbildning 6-7 maj i Kungälv
  • Upp&Ner får pris av Friskis&Svettis, och inleder samarbete med Special Olympics och Idrottshögskolan i Stockholm
  • Boken ”Välkommen Älskade Barn” kommer ut i maj
  • Projekt ”Kunskapsbanken” startar i september
  • Rådgivande kommittén bildas med experter från flera områden
  • Internationella gruppen stöder Horodetsky-barnhemmet i Ukraina
  • Kunskapsträff i januari: Portsmouth rapport I och Prof. Anders Gustavsson om Delaktighet
  • Kunskapsträff i april: Portsmouth rapport II och Britt-Marie Lindblad om föräldrastöd
  • Kanslist anställs på 20%
  • 3 Nyhetsbrev skickas ut till medlemmarna

2006

  • Hearing om Etik och Fosterdiagnostik genomförs med FUB i mars
  • Internationella Gruppen stöder och besöker barnhemmet Horodetsky i Ukraina
  • Lägerverksamheten slår alla rekord: 12 läger genomförs
  • Lägerverksamheten genererar stort ekonomiskt underskott
  • Projektet ”Kunskapsbanken” fortgår med materialinsamling m m
  • Projektet ”Bemötande och omhändertagande – när något oväntat sker” startas
  • Kunskapsträff i Lund (63 deltagare) om 9th World Down Syndrome Congress, Bemötande-projektet, Barnhemmet i Horodetsky, Ukraina.
  • Utbildning för Upp & Ner-ledare
  • Upp & Ner-verksamheten förs över i Special Olympics
  • Nätverk Skåne startar
  • Erfarenhetsgruppen Mammor i Stockholm ordnar föreläsning och studiebesök
  • Nytryck av Välkommen Älskade Barn
  • Telefonjour
  • 4 Nyhetsbrev skickas ut till medlemmarna

2007

  • Kunskapsträff i Stockholm (82 deltagare): Barnläkare och genetiker Göran Annerén om Downs syndrom, Eva Flygare Wallén om projektet ”Friskare, Smartare, Gladare”
  • Hearing om Etik och Fosterdiagnostik, i samarbete med FUB
  • World Down Syndrome Day den 21 mars: lokala aktiviteter och massmedia bearbetas
  • 4 lägerkurser (75 familjer) genomfördes
  • Nystart för Skolgrupp
  • Arbetsgrupp för Fosterdiagnostik-frågor aktiv i massmedia
  • Kunskapsträff i Gävle (40 deltagare): Ulf Öberg, Left is Right, och Pär Johansson, Glada Hudik-teatern
  • Projektet ”Kunskapsbanken” avslutas enligt plan
  • Projektet ”Bemötande och omhändertagande – när något oväntat sker” fortgår enligt plan
  • Samverkansavtal med Studieförbundet Vuxenskolan (2007-2012)
  • Stort insamlingsarbete under hela året får ordning på föreningens ekonomi och skulder avbetalas
  • 3 nyhetsbrev skickas till medlemmarna
  • Telefontid
  • Antal medlemmar: 1640

2008

  • World Down Syndrome Day 21 mars: föreningen instiftar pris som börjar delas ut 2009
  • Internationella gruppen föreläser i Moskva på inbjudan från svenska ambassaden
  • Inspirationsdag på Cirkus med 72 deltagare: Karl Grunewald och Glada Hudikteatern
  • 4 lägerkurser genomförs med 55 familjer (204 personer)
  • Föreläsning av Göran Annerén om Downs syndrom i samarbete med SV
  • Skolgruppen genomför första Skolenkäten – 48 familjer svarar
  • Internationella gruppen inleder samarbete med Mothercare
  • ”Välkommen älskade barn” säljer 400 ex
  • Projektet ”Bemötande och omhändertagande – när något oväntat sker” avslutas enligt plan – cirka 2000 anställda inom vården har tagit del av föreläsningarna
  • ”Det blev ett barn” släpps för försäljning i december
  • Antal medlemmar: 1180 (1505 med äldre redovisningsmetod)

2009

  • UPP-priset delas ut till Pierre Björkman och Irene Johansson
  • 4 lägerkurser genomförs med 69 familjer (271 deltagare)
  • 10 lokala nätverk i 7 län har aktiviteter; gymnastik, träffar, föreläsningar, studiecirklar
  • Lokala nätverk informerar nya föräldrar på habiliteringscenter
  • Skolgruppen genomför andra Skolenkäten – 78 familjer svarar
  • Föreningen lämnar yttrande om förslaget till ny Skollag
  • Ett tiotal medlemmar tar debatten om införandet av fosterdiagnostik
  • Marita Wengelin talar på SMER och Socialutskottets seminarium om fosterdiagnostik
  • Första träffen för lokala nätverkens kontaktpersoner (9 nätverk/18 personer deltog)
  • Internationella gruppen växlar från barnhem till föräldraförening i Ukraina
  • 6 Nyhetsbrev skickas ut till medlemmarna
  • ”Välkommen älskade barn” säljer cirka 100 ex och ”Det blev ett barn” cirka 150 ex
  • Antal medlemmar: 1132 (1325 med äldre redovisningsmetod)

2010

  • UPP-priset delas ut till Mats Melin och Bo Ericsson
  • Föreningens webb-sajt uppgraderas
  • 5 lägerkurser genomförs med 261 deltagare
  • 16 lokala nätverk i 11 län har aktiviteter; gymnastik, träffar, föreläsningar, studiecirklar
  • Lokala nätverk informerar nya föräldrar på habiliteringscenter
  • Andra träffen för lokala nätverkens kontaktpersoner -18 personer träffades i Göteborg
  • Skolgruppen genomför tredje Skolenkäten – 81 familjer svarar
  • Allmänna Arvsfonden beviljar projektbidrag för film om att leva med Downs syndrom
  • 7 medlemsbrev skickas ut till medlemmarna
  • Antal medlemmar: 1766

2011

  • UPP-priset delas ut till Anna Strand och Karl Grünewald
  • 6 lägerkurser genomförs med 292 deltagare
  • Föreningen beviljas föreningsbidrag av Socialstyrelsen
  • 18 lokala nätverk i 13 län ordnar aktiviteter; gymnastik,
    friluftsliv, fester, föreläsningar, studiecirklar, pick-nickar
  • Lokala nätverk informerar nya föräldrar på/via habiliteringscenter
  • I oktober samlas de lokala nätverkens kontaktpersoner en helg i Stockholm
  • Produktion av filmerna ’Välkommen till vår vardag’ pågår
  • Föreningens webbsida har 21.253 unika besökare
  • Föreningens Facebook-grupp har 500 aktiva
  • 7 medlemsbrev skickas ut till medlemmarna
  • Antal medlemmar: 1800

2012

  • UPP-priset delas ut till Vanja Färdig och Inger Sandberg
  • World Down Syndrome Day 21/3 firades första gången som officiell FN-dag
  • 5 lägerkurser genomförs med 38 deltagande familjer
  • Föreningen beviljas föreningsbidrag av Socialstyrelsen för andra året
  • Föreningen öppnar ett kansli med två deltidsanställda
  • 18 lokala nätverk i 13 län ordnar aktiviteter; gymnastik,
    friluftsliv, fester, föreläsningar, studiecirklar, pick-nickar
  • Lokala nätverk informerar nya föräldrar på/via habiliteringscenter och BB
  • I mars samlas de lokala nätverkens kontaktpersoner en helg i Stockholm
  • Föreningen lämnar synpunkter till revideringen av Vårdprogrammet
  • 83 familjer besvarar föreningens Skolenkät
  • Filmerna ’Välkommen till vår vardag’ färdiga, visas på TV och börjar säljas som DVD
  • Över 50 vuxna och barn springer för Svenska Downföreningen i Lidingöloppet
  • Föreningens webbsida har 24.429 unika besökare
  • Webbsidan uppgraderas i november och flyttas till nytt webbhotell
  • Extern tjänst anlitas för medlemsregistret för mer automatik och snabbare service
  • Föreningens Facebook-grupp har 600 aktiva
  • 7 medlemsbrev skickas ut till medlemmarna via mejl
  • Antal medlemmar: 2.650

2013

  • UPP-priset delas ut till Jonas Nyström och Harke Steenbergen
  • 4 läger genomförs med 44 deltagande familjer
  • Föreningen beviljas föreningsbidrag av Socialstyrelsen för tredje året
  • Kansliet förstärks med ytterligare två deltidsanställda; fyra personer på 2,5 heltider
  • 21 lokala nätverk i 16 län (+3) ordnar aktiviteter; gymnastik, friluftsliv, fester, föreläsningar, studiecirklar, pick-nickar
  • Lokala nätverk informerar nya föräldrar på/via habiliteringscenter och BB
  • I mars och november samlades de lokala nätverkens kontaktpersoner i Stockholm
  • Skolenkäten blev Utbildningsenkät med frågor för alla åldrar – 143 svarar
  • Över 90 vuxna och barn springer för Svenska Downföreningen i Lidingöloppet
  • Föreningen ordnar i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Habilitering & Hälsa SLL en konferens om Downs syndrom 15-17 oktober. Huvudtalaren Dr Brian Skotko från Harvard drog 300 åhörare.
  • Föreningen sålde 64 DVD-er med filmerna ’Välkommen till vår vardag!’
  • Föreningens webbsida har 27.441 unika besökare (+12%)
  • Föreningens Facebook-grupp ersattes av en Facebook-sida som har 816 följare
  • 7 medlemsbrev skickas ut till medlemmarna via mejl
  • Antal medlemmar: 3.030 (+14%)

2014

  • UPP-priset delas ut till Martina Schaub och Tom Alandh.
  • Till World Down Syndrome Day 21/3 uppmanar föreningen folk att bära udda strumpor och tagga sina bilder #rockadinasockar med internationella ”Rock your Socks” som förebild.
  • 3 läger genomförs med 32 deltagande familjer
  • 23 lokala nätverk i 19 län (+3) ordnar aktiviteter; gymnastik, friluftsliv, fester, föreläsningar, studiecirklar, pick-nickar
  • 11 nätverk ordnar event tillsammans med Glada Hudik på deras riksturné
  • Lokala nätverk samarbetar med Habilitering & Hälsa, Studieförbundet Vuxenskolan, FUB m fl, och informerar nya föräldrar på/via habiliteringscenter och BB.
  • I april och november samlas de lokala närverkens kontaktpersoner i Stockholm.
  • Föreningens Fosterdiagnostikgrupp deltar i möten med SBU och SMER, och samverkar med FUB för att få fram ett balanserat informationsmaterial att användas inom vården. Många medlemmar engagerar sig i massmedia om frågorna.
  • En arbetsgrupp tar på årsmötets uppdrag fram ett förslag till ny organisation för föreningen och nya stadgar att behandlas på årsmötet 2015.
  • Karolinska Universitetssjukhuset och Habilitering & Hälsa SLL ordnar i samarbete med föreningen en temadag om ”Sömnrelaterad andningsstörning vid Downs syndrom” (cirka 40 deltagare) och en temadag om ”Downs syndrom och pubertet” (cirka 130 deltagare).
  • Föreningen säljer 93 ex av boken ”Välkommen älskade barn”, 13 av ”Det blev ett barn” och 7 DVD-er med filmerna ”Välkommen till vår vardag!” innan beslutet fattas att skänka bort DVD-erna. 147 DVD-er skänks sedan bort under året.
  • Föreningens webb-sajt har 34.729 unika besökare (+27%)
  • Föreningens Facebook-sida har 1.291 följare (+58%)
  • Föreningen skaffar en Youtube-kanal, Twitter-konto och en Instagram-sida som har 136 följare.
  • 5 medlemsbrev skickas ut till alla medlemmar via mejl, och totalt görs 200 olika riktade utskick.
  • Antal medlemmar: 3.390 (+12%)

2015