Här finns nyheter från Svenska Downföreningen
Obstruktiv sömnapné (OSA) kan behandlas med en neurostimulator under huden. Den sätts på när man ska sova och aktiverar då tungmuskeln vid inandning, vilket öppnar andningsvägarna. Forskare i Kina har gjort en systematisk analys av studier på sådan behandling för ungdomar (10 – 21 år) med Downs syndrom och OSA. Läs mer..
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS. Läs mer..
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige Svenska Downföreningens Expertgrupp består av: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin, tre vuxna personer med Downs syndrom samt en ansvarig från riksstyrelsen. Deras uppdrag är att arbeta med frågor som är delegerade av styrelsen samt driva egna frågor. Du som politiker vill förstås göra bra saker för alla människor. Det som är viktigt för oss och som vi vill att du arbetar för är att: diskriminering (mobbning) av personer med Downs syndrom ska upphöra personer som behöver hjälp med ledsagare ska få det. man ska kunna ställa krav på LSS-personals utbildning, och speciellt kunskap om Downs syndrom alla med aktivitetsersättning och sjukersättning ska kunna få ersättning för aktiviteter bygga fler LSS-bostäder i städer och centrum alla inom LSS ska trivas och vara trygga på sitt boende. alla ska kunna välja hur och med vilka andra man bor, och kunna flytta om man inte trivs Vi vill gärna att du sprider detta brev i dina kanaler och då berättar om vad du tänker göra i de här frågorna! Hälsningar Svenska Downföreningens Expertgrupp: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin …
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar. Läs mer..
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en första studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12 år. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga. Läs mer..
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier. Läs mer..
Vi har fått svar från de nio partier som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker. Några konkreta svar och också förslag på åtgärder får vi dock och det är vi glada för! Sammanfattningsvis får vi här ändå några vallöften som är i linje med de frågor vi själva driver, dessa kommer vi självklart att följa upp och bevaka under kommande mandatperiod. Vi får också en tydlighet i vilka av våra viktigaste frågor som inte finns på partiernas agendor, det är bra för att planera upp vårt fortsatta arbete! LSS – Lag om stöd och service till vissa funktionshindradeFörbättringar har under denna mandatperiod skett för den personliga assistansen, men vår uppfattning är att de kommunala insatserna i LSS fortsätter att monteras ner. Vad vill ni göra för att återupprätta LSS intentioner även för de övriga nio insatserna (boende, daglig verksamhet, avlösning, ledsagning, kontaktperson m.fl.)? Vår kommentar till svaren som har kommit in på fråga ett: De enda vars svar åtminstone touchar frågan vi ställer är MP och V. I övrigt handlar ”svaren” om andra saker såsom habilitering, hjälpmedel, arbete och assistans. Generellt uppfattar vi att partierna inte förstår vad det är vi frågar om. Vi hoppas på mer och fördjupad dialog kring denna fråga! Läs partiernas svar på fråga ett Från bidragstagare till arbetstagareDowns syndrom (DS) kännetecknas bl. a.
Mätningar av biomarkören p-tau217 i blodplasma har hög precision att detektera Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom, enligt en studie från Lunds Universitet. Detta gör att det blir enklare att ställa en korrekt diagnos. Det blir också enklare att involvera personer med Downs syndrom i kliniska studier av tidiga behandlingar mot Alzheimers. Läs mer……
Kansliet har sommarstängt under veckorna 28, 29, 30 och 31. Under denna period är kansliet obemannat och det kommer ej att skickas ut några gåvo-eller minneskort. Svenska Downföreningen önskar er en riktigt härlig sommar!…
Nu rekommenderar Folkhälsomyndigheten en fjärde dos vaccin mot Covid-19 till olika grupper, bl.a. personer med Downs syndrom från 18 års ålder. Vi har kontakt med Folkhälsomyndigheten som idag, torsdag 7 april 2022, ska be regionsamordnarna att förtydliga informationen där det behövs. Detta är information som finns om detta på Folkhälsomyndighetens webbplats: Påfyllnadsdoser Påfyllnadsdos (dos 3), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid rekommenderas personer 18 år och äldre minst 3 månader efter dos 2. En andra påfyllnadsdos (dos 4), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid, rekommenderas till: personer boende på SÄBOpersoner som har fyllt 18 år och har hemtjänst eller hemsjukvårdpersoner som är 65 år (födda fr om 1957) och äldrepersoner 18 år och äldre med måttlig till allvarlig immunbrist eller med Downs syndrom. Den andra påfyllnadsdosen ges tidigast 4 månader efter den första påfyllnadsdosen. För personer med immunbrist och personer med Downs syndrom rekommenderas ett intervall från 3 månader. Påfyllnadsdoserna kan ges med ett annat vaccin än det som man fick vid primärvaccination. Till personer 30 år och yngre ges påfyllnadsdosen med Comirnaty eller Nuvaxovid.