Igår, den 16 december, sände TV4 ett inslag om prioritering av vaccin mot Covid-19 där vi medverkade. Dels intervjuades vår vice ordförande Anna Brandström, och dels våra medlemmar Tord och Anton.Inslaget kan du se här Vi anser att det inte finns något annat acceptabelt beslut än att vuxna med Downs syndrom, personer som bor i särskilt boende enligt LSS och all berörd personal ska prioriteras lika högt som äldre när vaccinet kommer. Det borde dessutom förenkla för vården och kommunerna att hantera dessa grupper tillsammans. Bakgrunden till inslaget är att vi i Svenska Downföreningen tillsammans med FUB skrev ett brev till flera myndigheter samt Socialminister Lena Hallengren i november där vi underströk vikten av att personer med intellektuell funktionsnedsättning i allmänhet, och vuxna personer med Downs syndrom i synnerhet, måste prioriteras för vaccin mot covid-19.Brevet finns att läsa här…
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS. Läs mer…
För ett år sedan presenterades rapporten ”Respekt för rättigheter?” i Riksdagen. Civilsamhällets granskning av hur Sverige lever upp till funktionsrättskonventionens 33 artiklar. Rapporten, som 110 organisationer står bakom, gav 134 förslag på vad som behöver förbättras. Idag är det dags att följa upp hur arbetet gått på ett webinarium i Funktionsrätt Sveriges regi via YouTube kl 12. Mer information om och länk till webinariet #respektforrattigheter Stöd kampanjen Respekt för rättigheter…
I tisdags lyftes frågan om fosterdiagnostik och Downs syndrom i TV4 Nyhetsmorgon. Linda Wenthe, Avd Västmanland medverkade på länk tillsammans med Charlotta Ingvoldstad Malmgren, Karolinska och Snif. Se det åtta minuter långa klippet…
Prioritering av personer med intellektuell funktionsnedsättning nödvändig i den nationella planen för vaccination mot covid-19 Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har gjort en gemensam skrivelse till Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, MSB, SKR, Nationella samordnaren för covid-19 vaccin och Socialminister Lena Hallengren. Vi uppmärksammar berörda myndigheter, som deltar i arbetet med den nationella planen för vaccination mot covid-19, på att personer med intellektuell funktionsnedsättning, i synnerhet personer med Downs syndrom, behöver räknas in i de grupper som ska prioriteras för vaccination. Läs hela skrivelsen här…
På torsdagen den 12 /11 meddelade Socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att han ger Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF) i uppdrag att utvärdera reformen om övergången från vårdbidrag till omvårdnadsbidrag. Det efter att organisationer och privatpersoner uppmärksammat honom på missförhållanden och haveri. Svenska Downföreningen är en av de organisationer som har påtalat problemen flertalet gånger, i debattartiklar, skrivelser till departementet och inte minst under mötet med ministern förra veckan. Läs regeringens pressmeddelande…
Forskarna Gerd Ahlström, Anna Axmon, Magnus Sandberg, Lunds Universitet, och Eva Flygare Wallén, Karolinska Institutet, har med hjälp av data från svenska register undersökt besök inom specialistvården som äldre personer med Downs syndrom gjorde under en period av elva år. Syftet var att ta reda på om äldre personer med Downs syndrom får den vård som de behöver. Resultatet indikerar en bristande följsamhet till de medicinska riktlinjer som är framtagna utifrån känd samsjuklighet för personer med Downs syndrom. Det låga antalet planerade vårdbesök på specialistenheter tyder på att primärvården remitterar få personer med DS till specialistenheter, eller att specialistenheterna saknar kunskap om det tidiga åldrandet hos personer med DS och inte behåller kontakten med patienten. Det höga antalet oplanerade vårdbesök för tillstånd som i viss utsträckning kan behandlas preventivt, representerar möjligen ett vårdbehov som inte tillgodosetts inom primärvården. Större ansträngning bör göras för att implementera rekommenderade hälsokontroller, och vårdprogrammet behöver kompletteras för äldre personer med DS – särskilt avseende frakturer och smärta. Läs mer om studien…
Bild från det digitala mötet – Veronica Magnusson Hallberg, Anna Brandström, Maja Stilling och Ardalan Shekarabi Torsdagen den 5/11, hade Svenska Downföreningens ordförande Veronica Magnusson Hallberg och vice ordförande Anna Brandström ett möte med socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi. Föreningen lyfte fram de fortsatta problemen inom Omvårdnadsbidragsreformen och Shekarabi intygade att det inte fanns några planer på neddragningar. Svenska Downföreningen lyfte upp de fortsatta problemen inom Omvårdnadsbidragsreformen, där SVT visat att 55% av de som tidigare haft Vårdnadsbidrag får sänkt eller avslag. Shekarabi sade vid mötet att någon neddragning inte var tanken med reformen och att han bevakar detta, samt att han redan haft möte med både Försäkringskassan och Socialförsäkringsutskottet i Riksdagen om det. – Det är glädjande att Ardalan Shekarabi så tydligt säger att reformen inte skulle innebära en neddragning och att han bevakar detta, säger Svenska Downföreningens ordförande Veronica Magnusson. Ministern sa också att om han märker att rättstillämpningen hamnar i strid med syftet med reformen är han beredd att ändra lagen. Vi lyfte också att det trots lagändringen i somras fortfarande finns familjer som inte fått förlängt Vårdbidrag och fortfarande har ett glapp, den frågan ska vi återkomma till. – Det var ett mycket positivt möte och vi enades om att boka ytterligare ett möte för att prata om ”livet efter skolan” för personer med Downs syndrom i Sverige, säger Veronica Magnusson. Utöver Omvårdnadsbidragsreformen tog Svenska Downföreningen upp den problematiska ekonomiska sitsen för unga vuxna och vuxna med Downs syndrom. Även det stora problemet med att man inte har…
Ida Wik blir den första personen med Downs som designar en strumpa för Happy Socks Svenska Downföreningen och Happy Socks har under ett par veckor i oktober genomfört en, i sitt slag helt unik, tävling. Vinnaren i tävlingen blir den första personen någonsin med Downs syndrom att designa en strumpa för Happy Socks. Nu är tävlingen avgjord och det vinnande bidraget ”vän” är designat av Ida Wik. Juryns motivering lyder; ”För en strumpa som på ett självklart sätt förmedlar det som är bland det viktigaste i livet -vänskap och inkludering. Det vinnande bidraget i Rocka sockornas och Happy Socks designtävling för personer med down syndrom är Ida Wiks bidrag ”Vän.” Ida Wik är en 23-årig tjej från Stockholm vars högsta dröm är att bli designer. Och nu har den drömmen slagit in. Ida är den första personen med Downs syndrom som designar en strumpa åt Happy Socks. Vi gratulerar Ida till vinsten i tävlingen och önskar henne lycka till med designandet i framtiden. ”Vi arbetar dagligen för att personer med Downs syndrom ska få möjlighet att bidra till och delta i samhället utifrån sina individuella förutsättningar. Vi vill sprida kunskap och slå hål på fördomar om Downs syndrom. Ett bra sätt att göra det är att visa på vad personer med Downs syndrom kan åstadkomma, bara de får chansen” säger Annika Lindqvist, Kommunikatör på Svenska Downföreningen. ”Ledorden på Happy Socks är inkluderande och mångfald, detta i sig leder till vår ide om att sprida glädje. ”Bring happines to the…
SVT lyfte tisdag 13/10 i flera intervjuer konsekvenserna efter övergången från Vårdbidrag till Omvårdnadsbidrag och Merkostnadsersättning. Syftet med Omvårdnadsbidraget är att ersätta föräldrar för det merarbete de har pga. barnets funktionsnedsättning. Historiskt kom vårdbidraget till för att möjliggöra och underlätta för föräldrar att ha sitt barn hemma istället för på institution. Helt vårdbidrag/omvårdnadsbidrag är idag 9 854 kronor före skatt, och är alltså ingenting som kan ersätta en normal heltidslön. Ändå finns det föräldrar som har det som sin enda inkomst då situationen gör det omöjligt att ha ett normalt förvärvsarbete. Vi i Svenska Downföreningen belyste redan sommaren 2019 det glapp i utbetalningar som då började uppstå för våra medlemmar. Försäkringskassan avslutade gällande Vårdbidrag i förtid, för att sedan dra ut på tiden innan ett nytt beslut om Omvårdnadsbidrag fattades. Många familjer stod helt utan ersättning i detta glapp. På grund av den texten fick vi igång en dialog med Försäkringskassan och en dialog med flera riksdagsledamöter i Socialutskottet i Riksdagen. Efter att fler föreningar lyft samma problematik tog riksdagen ett nytt beslut, gällande från 1 juli 2020, som gjorde att många som drabbats av glappet fick sitt vårdbidrag förlängt, dock inte alla. De som inte fått förlängt Vårdbidrag har fortsatt en svår situation då de i nuläget inte heller har fått något beslut som går att överklaga. Den frågan arbetar vi förstås vidare med och bjuder därför in riksdagens socialutskott till vidare dialog! Något som sedan förra sommaren blivit än tydligare är det…
