News Archive

Här finns nyheter från Svenska Downföreningen

Skidskola med Friluftsfrämjandet

Berika. Inte begränsa

Medicin och hälsa

Okategoriserade

Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp.  Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…

Fina intentioner syns inte i plånboken

Arbetsliv

LSS

Rocka sockorna

Socialförsäkring

Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen. Udda strumpor i tvättkorgen, öronskav och trötta fötter. Visst är det något du också fått hantera under veckan? För du firade väl Internationella Downs syndromdagen med oss för en vecka sedan? I våra lokala aktiviteter, med barnen hemma eller på förskolan, i skolan, i shoppingcentret, på biblioteket eller någon annanstans – överallt uppmärksammades Downs syndrom den 21 mars och det slogs många slag för alla människors lika värde och rättigheter. Sociala medier översvämmades av härliga bilder på rockiga sockor som satt på fötter tillhörandes såväl artister och kändisar som politiker och bäbisar. Rocka sockorna-kampanjen är nu så spridd att nästan alla känner till den och det är vi otroligt glada för. Men firandet kommer som alltid med en allvarlig underton. Faktum är att våra medlemmar är några av dem som är allra mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle. Så har det varit länge och det blir inte bättre, det blir sämre. Stödsystemen är urholkade I lokal- och regionalpolitiken såväl som i rikspolitikens socialförsäkringar går det kräftgång. Det var vårdbidrag som blev omvårdnadsbidrag som först havererade helt och nu visar sig en reell sänkning av nivåerna. Det är aktivitetsersättning och sjukersättning som avslås eller urholkas av inflation och kostnadsökningar. Det är kommuner och regioner som tar ut avgifter och överpriser på hjälpmedel och stödinsatser.

Interferon och Downs syndrom

Forskning

Medicinsk forskning

Interferoner är en sorts cytokiner, små signalmolekyler som får celler att mobilisera immunförsvaret. Personer med Downs syndrom har ökad känslighet för interferon och ökad interferonsignalering. Forskare tror att det kan försämra immunförsvaret och öka risken for autoimmuna sjukdomar. En klinisk studie i USA ska undersöka säkerhet och effekter av en medicin som dämpar reaktionen på interferon. Läs mer: Interferon och Down syndrom…

Öppet brev till FHM

Corona

Debatt

Forskning

Medicin och hälsa

Medicinsk forskning

Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig  förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av den nyligen publicerade brittiska studie som Folkhälsomyndigheten har tagit del av och som visar att bland vaccinerade personer utgör diagnosen Downs syndrom den högsta orsaksspecifika risken för att dö i covid-19: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n2244 Vidare har Forskningsgrupp T21 som samlar forskning kopplad till Downs syndrom, gjort en forskningsöversikt och kommit fram till att risken att dö i covid-19 för en 40-årig person med diagnosen Downs syndrom är jämförbar med en person på 80 år utan Downs syndrom. Vi hänvisar även till Folkhälsomyndighetens egen skrivelse Beslutsunderlag om en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19 till ytterligare befolkningsgrupper (utgivningsdatum den 211102). Där uttrycks att det är av stor vikt att förhindra sjukdomsfall bland personer med nedsatt immunförsvar och andra med riskfaktorer, eftersom de löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp (sid. 21). Hit hör enligt Folkhälsomyndighetens egen lista vuxna med Downs syndrom. Men trots detta finns de inte med i Folkhälsomyndighetens rekommendation över befolkningsgrupper som ska erbjudas en påfyllnadsdos i närtid.  Folkhälsomyndigheten skriver angående personer med nedsatt immunförsvar och andra riskfaktorer: ”När skyddseffekten klingar av över tid utsätts dessa grupper åter för risk i samband med frekvent kontakt med vård- och omsorgspersonal samt anhöriga i miljöer där smitta lätt sprids.” (sid. 21). Folkhälsomyndigheten konstaterar att en tredje dos vaccin ger ett mycket gott skydd:  (…) ”en påfyllnadsdos ger en signifikant ökning av neutraliserande antikroppar mot ett flertal SARS-Cov-2-varianter inklusive deltavarianten.” (sid. 22).   Och det råder inte heller någon brist på…

Vuxna med Downs syndrom måste tillhöra den första gruppen som prioriteras för en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19

Corona

Medicin och hälsa

Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering. En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av alla i studien. Vi uppmanar därför Folkhälsomyndigheten att snarast ta med vuxna med Downs syndrom på listan över dem som först ska få en tredje dos. När den högst prioriterade gruppen fått sin påfyllnadsdos, behöver övriga personer med LSS-insatser komma i fråga.  Läs hela brevet med länk till studien här.

Dags att alla barn får välja skola

Debatt

Skola/Utbildning

Förslag från statliga utredningar som just nu bereds behöver kompletteras. Det fria skolvalet måste gälla alla barn. Det är dags att avskaffa diskriminerande bestämmelser och börja planera för hur alla skolor – nya som befintliga – ska bli tillgängliga för alla elever. Det skriver 15 funktionsrättsförbund i en debattartikel i Altinget. Nu har Sveriges elever börjat skolan efter ett långt sommarlov, för en del för första gången. Det är pirr i magen och längtan efter kompisar, men för en del är skolstarten oro och ångest. Vissa barn har inte ens någon skola att gå till och andra är stressade över att komma tillbaka till en skola som man vet inte kommer att fungera. För det är ett faktum att alltför många skolor inte är tillgängliga för elever med funktionsnedsättning – varken fysiskt, socialt eller pedagogiskt. Tillräcklig kompetens saknas, nödvändigt stöd finns inte eller fungerar inte och alltför många skolbyggnader utesluter genom sin otillgänglighet vissa elever från att gå i skolan. Brister i arbetsmiljön kan bidra till sjukdomssymtom och begränsa barn och ljus, ljud och andra intryck göra barn så kognitivt utmattade att de till slut inte klarar av att vistas i skolan. Läs hela artikeln här; ”Dags att alla barn får välja skola”…

ICOD: Kliniska studier för att förbättra kognitionen vid Downs syndrom

Forskning

Medicinsk forskning

Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien. Läs mer..

GO-DS21: Forskning om fetma och intellektuell funktionsnedsättning

Forskning

Medicinsk forskning

Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024. Läs mer om GO-DS21……

Rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder

Corona

Medicin och hälsa

Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom – Trisomi 21 – (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.  Läs hela dokumentet här – det finns även andra riskfaktorer på listan som vissa barn med Downs syndrom har.

Funktionsrättsrörelsen överlämnar 73-punktsprogram till arbetsmarknadsminister Eva Nordmark

Arbetsliv

Berika. Inte begränsa

Funktionsrätt Sverige

Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. ”Det här är oerhört kostsamt både för samhällsekonomin och den enskilde.  Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige. Arbetsmarknadspolitiken för personer med funktionsnedsättning är eftersatt. Sedan 1980 när lönebidraget infördes och Samhall grundades, har inga reformer som har haft någon större betydelse genomförts. För snart tio år sedan överlämnade FunkA-utredningen sina förslag men fortfarande är sysselsättningsgraden betydligt lägre än för övriga befolkningen. Inspirerade av Januariöverenskommelsens 73-punktsprogram överlämnar 50 organisationer idag kl. 14.15 ett eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken till arbetsmarknadsminister Eva Nordmark.Läs mer om 73-punktsprogrammet och vilka organisationer som ställt sig bakom det. Läs hela pressmeddelandet…