Sommartider
Kansliet har sommarstängt under veckorna 28, 29, 30 och 31. Under denna period är kansliet obemannat och det kommer ej att skickas ut några gåvo-eller minneskort. Svenska Downföreningen önskar er en riktigt härlig sommar!…
News Archive
Här finns nyheter från Svenska Downföreningen
Covid-19 vaccinering – dos fyra
Nu rekommenderar Folkhälsomyndigheten en fjärde dos vaccin mot Covid-19 till olika grupper, bl.a. personer med Downs syndrom från 18 års ålder. Vi har kontakt med Folkhälsomyndigheten som idag, torsdag 7 april 2022, ska be regionsamordnarna att förtydliga informationen där det behövs. Detta är information som finns om detta på Folkhälsomyndighetens webbplats: Påfyllnadsdoser Påfyllnadsdos (dos 3), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid rekommenderas personer 18 år och äldre minst 3 månader efter dos 2. En andra påfyllnadsdos (dos 4), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid, rekommenderas till: personer boende på SÄBOpersoner som har fyllt 18 år och har hemtjänst eller hemsjukvårdpersoner som är 65 år (födda fr om 1957) och äldrepersoner 18 år och äldre med måttlig till allvarlig immunbrist eller med Downs syndrom. Den andra påfyllnadsdosen ges tidigast 4 månader efter den första påfyllnadsdosen. För personer med immunbrist och personer med Downs syndrom rekommenderas ett intervall från 3 månader. Påfyllnadsdoserna kan ges med ett annat vaccin än det som man fick vid primärvaccination. Till personer 30 år och yngre ges påfyllnadsdosen med Comirnaty eller Nuvaxovid.
Akuta behov hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina
Idag har Funktionsrätt Sverige med våra 50 medlemsförbund tillsammans med 9 andra organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar och olika professioner skickat följande skrivelse till Lena Hallengren för att uppmärksamma de akuta behoven hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina. Lyssna Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning. I Ukraina lever uppskattningsvis ca 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättningar som påverkar deras dagliga livsföring. Vi nära 60 svenska organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och olika professioner nås av skrämmande berättelser om villkoren för denna grupp i krigets Ukraina. Sverige har den senaste månaden tagit emot många flyktingar från Ukraina med stora behov av stöd och hjälp. En del av dessa lever med funktionsnedsättning och har ett vid ankomsten akut behov av ibland livsnödvändiga hjälpmedel, medicinska engångsartiklar och läkemedel. Vi ser också stora behov av adekvata insatser inom rehabilitering och habilitering. I nuläget tas det fantastiska initiativ runt om i landet, där delar av funktionsrättsrörelsen tillsammans med privatpersoner och företag bistår personer med olika typer av funktionsnedsättningar. De samlar in pengar, såväl som begagnade hjälpmedel, men detta räcker inte till på långa vägar. Det har kommit till vår kännedom att det även föreligger stora informationsbrister vid mottagandet av familjer som har barn med funktionsnedsättning eller av vuxna personer med funktionsnedsättning. Det saknas…
Skidskola med Friluftsfrämjandet
Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp. Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…
Fina intentioner syns inte i plånboken
Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen. Udda strumpor i tvättkorgen, öronskav och trötta fötter. Visst är det något du också fått hantera under veckan? För du firade väl Internationella Downs syndromdagen med oss för en vecka sedan? I våra lokala aktiviteter, med barnen hemma eller på förskolan, i skolan, i shoppingcentret, på biblioteket eller någon annanstans – överallt uppmärksammades Downs syndrom den 21 mars och det slogs många slag för alla människors lika värde och rättigheter. Sociala medier översvämmades av härliga bilder på rockiga sockor som satt på fötter tillhörandes såväl artister och kändisar som politiker och bäbisar. Rocka sockorna-kampanjen är nu så spridd att nästan alla känner till den och det är vi otroligt glada för. Men firandet kommer som alltid med en allvarlig underton. Faktum är att våra medlemmar är några av dem som är allra mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle. Så har det varit länge och det blir inte bättre, det blir sämre. Stödsystemen är urholkade I lokal- och regionalpolitiken såväl som i rikspolitikens socialförsäkringar går det kräftgång. Det var vårdbidrag som blev omvårdnadsbidrag som först havererade helt och nu visar sig en reell sänkning av nivåerna. Det är aktivitetsersättning och sjukersättning som avslås eller urholkas av inflation och kostnadsökningar. Det är kommuner och regioner som tar ut avgifter och överpriser på hjälpmedel och stödinsatser.
Interferon och Downs syndrom
Interferoner är en sorts cytokiner, små signalmolekyler som får celler att mobilisera immunförsvaret. Personer med Downs syndrom har ökad känslighet för interferon och ökad interferonsignalering. Forskare tror att det kan försämra immunförsvaret och öka risken for autoimmuna sjukdomar. En klinisk studie i USA ska undersöka säkerhet och effekter av en medicin som dämpar reaktionen på interferon. Läs mer: Interferon och Down syndrom…
Öppet brev till FHM
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av den nyligen publicerade brittiska studie som Folkhälsomyndigheten har tagit del av och som visar att bland vaccinerade personer utgör diagnosen Downs syndrom den högsta orsaksspecifika risken för att dö i covid-19: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n2244 Vidare har Forskningsgrupp T21 som samlar forskning kopplad till Downs syndrom, gjort en forskningsöversikt och kommit fram till att risken att dö i covid-19 för en 40-årig person med diagnosen Downs syndrom är jämförbar med en person på 80 år utan Downs syndrom. Vi hänvisar även till Folkhälsomyndighetens egen skrivelse Beslutsunderlag om en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19 till ytterligare befolkningsgrupper (utgivningsdatum den 211102). Där uttrycks att det är av stor vikt att förhindra sjukdomsfall bland personer med nedsatt immunförsvar och andra med riskfaktorer, eftersom de löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp (sid. 21). Hit hör enligt Folkhälsomyndighetens egen lista vuxna med Downs syndrom. Men trots detta finns de inte med i Folkhälsomyndighetens rekommendation över befolkningsgrupper som ska erbjudas en påfyllnadsdos i närtid. Folkhälsomyndigheten skriver angående personer med nedsatt immunförsvar och andra riskfaktorer: ”När skyddseffekten klingar av över tid utsätts dessa grupper åter för risk i samband med frekvent kontakt med vård- och omsorgspersonal samt anhöriga i miljöer där smitta lätt sprids.” (sid. 21). Folkhälsomyndigheten konstaterar att en tredje dos vaccin ger ett mycket gott skydd: (…) ”en påfyllnadsdos ger en signifikant ökning av neutraliserande antikroppar mot ett flertal SARS-Cov-2-varianter inklusive deltavarianten.” (sid. 22). Och det råder inte heller någon brist på…
Vuxna med Downs syndrom måste tillhöra den första gruppen som prioriteras för en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering. En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av alla i studien. Vi uppmanar därför Folkhälsomyndigheten att snarast ta med vuxna med Downs syndrom på listan över dem som först ska få en tredje dos. När den högst prioriterade gruppen fått sin påfyllnadsdos, behöver övriga personer med LSS-insatser komma i fråga. Läs hela brevet med länk till studien här.
Dags att alla barn får välja skola
Förslag från statliga utredningar som just nu bereds behöver kompletteras. Det fria skolvalet måste gälla alla barn. Det är dags att avskaffa diskriminerande bestämmelser och börja planera för hur alla skolor – nya som befintliga – ska bli tillgängliga för alla elever. Det skriver 15 funktionsrättsförbund i en debattartikel i Altinget. Nu har Sveriges elever börjat skolan efter ett långt sommarlov, för en del för första gången. Det är pirr i magen och längtan efter kompisar, men för en del är skolstarten oro och ångest. Vissa barn har inte ens någon skola att gå till och andra är stressade över att komma tillbaka till en skola som man vet inte kommer att fungera. För det är ett faktum att alltför många skolor inte är tillgängliga för elever med funktionsnedsättning – varken fysiskt, socialt eller pedagogiskt. Tillräcklig kompetens saknas, nödvändigt stöd finns inte eller fungerar inte och alltför många skolbyggnader utesluter genom sin otillgänglighet vissa elever från att gå i skolan. Brister i arbetsmiljön kan bidra till sjukdomssymtom och begränsa barn och ljus, ljud och andra intryck göra barn så kognitivt utmattade att de till slut inte klarar av att vistas i skolan. Läs hela artikeln här; ”Dags att alla barn får välja skola”…
ICOD: Kliniska studier för att förbättra kognitionen vid Downs syndrom
Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien. Läs mer..