Här finns nyheter från Svenska Downföreningen
Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024. Läs mer om GO-DS21……
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom – Trisomi 21 – (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Läs hela dokumentet här – det finns även andra riskfaktorer på listan som vissa barn med Downs syndrom har.
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. ”Det här är oerhört kostsamt både för samhällsekonomin och den enskilde. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige. Arbetsmarknadspolitiken för personer med funktionsnedsättning är eftersatt. Sedan 1980 när lönebidraget infördes och Samhall grundades, har inga reformer som har haft någon större betydelse genomförts. För snart tio år sedan överlämnade FunkA-utredningen sina förslag men fortfarande är sysselsättningsgraden betydligt lägre än för övriga befolkningen. Inspirerade av Januariöverenskommelsens 73-punktsprogram överlämnar 50 organisationer idag kl. 14.15 ett eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken till arbetsmarknadsminister Eva Nordmark.Läs mer om 73-punktsprogrammet och vilka organisationer som ställt sig bakom det. Läs hela pressmeddelandet…
Efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: En skrivelse till Socialminister Lena Hallengren Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft–ett LSS-lyft –av baspersonal i LSS-verksamhet. Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen företräder barn, unga och vuxna med autism och intellektuella funktionsnedsättningar, varav personer med Downssyndrom är en grupp. Samtliga tillhör grupp 1 i LSS personkrets. Vi ser positivt på Socialstyrelsens kartläggning och analys av kompetensen i LSS-bostäder, vilket resulterat i rapporten Kompetens i LSS-boende (Socialstyrelsen, mars 2021). Nu förväntar vi oss att förslagen till kompetenshöjande insatser blir verklighet. Personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan inte längre vänta. Vi föreslår därför att regeringen börjarmed att redan i höstbudgeten 2021 avsätta medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft –ett LSS-lyft–av baspersonal i LSS-verksamhet. I egenskap av intresseorganisationer har vi genom åren upprepade gånger pekat på behovet av att lyfta kompetensen i LSS-verksamheter, inte minst när det gäller bostäder enligt LSS. Socialstyrelsens kartläggning bekräftar att en alldeles för stor andel av personalen i bostäder enligt LSS saknar grundutbildning för sitt arbete. Det gäller både boenden för barn och för vuxna. Kartläggningen tydliggör också att det finns för lite tillgång till kompetensutveckling på området. Det finns ett stort behov av att stärka kompetensen inom så grundläggande områden som vad det innebär att ge stöd och service enligt LSS, vad olika funktionsnedsättningar innebär samt om kommunikation. Situationen är känd sedan länge och bekräftas av kartläggningen. Avsaknad…
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs. Läs mer..
Igår, 29 april, släppte Folkhälsomyndigheten en nyhet om att de nu stödjer Barnläkarföreningens rekommendation om att vaccinera barn 16-18 år i riskgrupp mot Covid-19.För vår målgrupp, barn med Downs syndrom, är riskgruppen formulerad så här: Downs syndrom (eller vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Folkhälsomyndigheten stöder Barnläkarföreningens rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Barnläkarföreningen (BLF) har tagit fram rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Folkhälsomyndigheten stöder föreningens rekommendation om vaccination av dessa grupper av ungdomar med Pfizers/BioNTechs vaccin Comirnaty som är godkänt från 16 år. Detta rekommenderas om möjligt att genomföras under fas 3 och tidigt i fas 4. De små grupper av unga som Barnläkarföreningen har sammanställt handlar om särskilda grupper med bakomliggande kroniska tillstånd med en generellt ökad risk att bli allvarligt sjuk i virusutlösta luftvägsinfektioner, sannolikt även i SARS-CoV-2. Föreningens rekommendation baseras i huvudsak på kliniska erfarenheter från andra luftvägsinfektioner eftersom det vetenskapliga underlaget för att definiera vilka ungdomar som har störst nytta av vaccination är ytterst begränsat. Rekommendationerna ska fungera som stöd till behandlande och ansvariga läkare. Kunskapen kring covid-vaccination till barn och unga följs kontinuerligt. Barn har generellt en lägre risk än vuxna att drabbas av allvarlig covid-19, enligt den kunskap som finns hittills. Det finns inga definierade riskgrupper för svår covid-19 bland barn och unga. Folkhälsomyndigheten bevakar frågan fortlöpande. Logistik och rutiner vid ordination av vaccination till denna…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från Folkhälsomyndigheten, undertecknat av Anders Tegnell, som utan omsvep meddelar att ”Folkhälsomyndigheten gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.”. Detta var svaret på vårt brev som skickades till Folkhälsomyndigheten den 24 mars, där vi lyfte att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning. Detta faktum har gjort att många länder runt om i världen har valt att specifikt placera personer med Downs syndrom i samma höga prioriteringsgrupper för covid-19-vaccination som äldre personer. Men i Ekots intervju den 30:e mars hävdar Anders Tegnell att ”det inte går att göra den typen av väldigt detaljerad prioritering”. Igår kom en ny rapport från Socialstyrelsen som gör Folkhälsomyndighetens inställning till prioriteringsordningen än mer svårbegriplig. I rapporten kan man läsa att bland samtliga personer med stöd enligt LSS, smittades 4,2 procent med covid-19 under 2020, motsvarande drygt 3 500 personer. Totalt 149 personer avled, det vill säga 4 procent av de som smittats. Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, kommenterade den höga dödligheten så här: – Att en så hög andel avled jämfört med den övriga befolkningen kan bero på att många tillhör riskgrupper, framför allt de med Downs syndrom. De kan även ha haft svårigheter att kommunicera exempelvis feber och andningssvårigheter vilket kan ha gjort att de fått sjukvård i ett sent skede. Därför ställer vi en öppen fråga till Folkhälsomyndigheten: Folkhälsomyndighetens rekommenderade prioriteringsordning syftar till…
Ett nationellt kompetenscentrum om intellektuell funktionsnedsättning och hälsa kan rädda liv Det finns en grupp som år efter år, decennium efter decennium har konstaterat mycket sämre hälsa än Sveriges övriga befolkning. Den pågående pandemin visar vilket högt pris denna grupp – personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd – har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd. Det är välkänt hos samtliga relevanta myndigheter att hälsoinsatser för personer inom LSS är kraftigt eftersatta. Sedan mer än tio år tillbaka har flera forskningsrapporter rapporterat om sämre hälsa och levnadsvanor hos personer med IF/autismspektrumtillstånd. Men trots det visar aktuell statistik tydligt att hälsogapet består. Bakom statistiken finns tiotusentals människor som har fått väldigt få reella möjligheter att förbättra sin hälsa och sina levnadsvanor, trots att omfattande kunskap finns om hur man kan gå tillväga. Det som inte finns är en nationell samordning som når ut med denna kunskap på bred front. Och än värre – inga av myndigheterna och organisationer med olika nationella ansvarsuppdrag för hälsofrämjande arbete, anser sig ha varken uppdraget eller möjligheten att fungera som samordnare. Så dystert var beskedet när flera av undertecknade förde samtal med Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet och Sveriges kommuner och regioner/SKR. Men det stolta folkhälsomålet om jämlik hälsa måste rimligtvis omfatta en konkret handling riktad till en grupp som: är kraftigt överrepresenterad vad det gäller kroniska sjukdomar såsom fetma, diabetes, högt blodtryck, benskörhet och…
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning. Läs mer..
Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler och fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade. Samtidigt skaver det i hjärtat när vi ser politiker och beslutsfattare i både kommuner, regioner och riksdagen posta käcka bilder på att de minsann tycker att alla är lika värda, när vi vet hur det ser ut i praktiken alla andra 364 dagar. Så börjar vår debattartikel som publicerades på Altinget.se i i morse. Läs hela debattartikeln…