Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige Svenska Downföreningens Expertgrupp består av: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin, tre vuxna personer med Downs syndrom samt en ansvarig från riksstyrelsen. Deras uppdrag är att arbeta med frågor som är delegerade av styrelsen samt driva egna frågor. Du som politiker vill förstås göra bra saker för alla människor. Det som är viktigt för oss och som vi vill att du arbetar för är att: diskriminering (mobbning) av personer med Downs syndrom ska upphöra personer som behöver hjälp med ledsagare ska få det. man ska kunna ställa krav på LSS-personals utbildning, och speciellt kunskap om Downs syndrom alla med aktivitetsersättning och sjukersättning ska kunna få ersättning för aktiviteter bygga fler LSS-bostäder i städer och centrum alla inom LSS ska trivas och vara trygga på sitt boende. alla ska kunna välja hur och med vilka andra man bor, och kunna flytta om man inte trivs Vi vill gärna att du sprider detta brev i dina kanaler och då berättar om vad du tänker göra i de här frågorna! Hälsningar Svenska Downföreningens Expertgrupp: Annika Bodin, Filip Larsson och Rasmus Wallin …
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar. Läs mer..
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en första studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12 år. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga. Läs mer..
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier. Läs mer..
Vi har fått svar från de nio partier som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker. Några konkreta svar och också förslag på åtgärder får vi dock och det är vi glada för! Sammanfattningsvis får vi här ändå några vallöften som är i linje med de frågor vi själva driver, dessa kommer vi självklart att följa upp och bevaka under kommande mandatperiod. Vi får också en tydlighet i vilka av våra viktigaste frågor som inte finns på partiernas agendor, det är bra för att planera upp vårt fortsatta arbete! LSS – Lag om stöd och service till vissa funktionshindradeFörbättringar har under denna mandatperiod skett för den personliga assistansen, men vår uppfattning är att de kommunala insatserna i LSS fortsätter att monteras ner. Vad vill ni göra för att återupprätta LSS intentioner även för de övriga nio insatserna (boende, daglig verksamhet, avlösning, ledsagning, kontaktperson m.fl.)? Vår kommentar till svaren som har kommit in på fråga ett: De enda vars svar åtminstone touchar frågan vi ställer är MP och V. I övrigt handlar ”svaren” om andra saker såsom habilitering, hjälpmedel, arbete och assistans. Generellt uppfattar vi att partierna inte förstår vad det är vi frågar om. Vi hoppas på mer och fördjupad dialog kring denna fråga! Läs partiernas svar på fråga ett Från bidragstagare till arbetstagareDowns syndrom (DS) kännetecknas bl. a.
Mätningar av biomarkören p-tau217 i blodplasma har hög precision att detektera Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom, enligt en studie från Lunds Universitet. Detta gör att det blir enklare att ställa en korrekt diagnos. Det blir också enklare att involvera personer med Downs syndrom i kliniska studier av tidiga behandlingar mot Alzheimers. Läs mer……
Kansliet har sommarstängt under veckorna 28, 29, 30 och 31. Under denna period är kansliet obemannat och det kommer ej att skickas ut några gåvo-eller minneskort. Svenska Downföreningen önskar er en riktigt härlig sommar!…
Nu rekommenderar Folkhälsomyndigheten en fjärde dos vaccin mot Covid-19 till olika grupper, bl.a. personer med Downs syndrom från 18 års ålder. Vi har kontakt med Folkhälsomyndigheten som idag, torsdag 7 april 2022, ska be regionsamordnarna att förtydliga informationen där det behövs. Detta är information som finns om detta på Folkhälsomyndighetens webbplats: Påfyllnadsdoser Påfyllnadsdos (dos 3), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid rekommenderas personer 18 år och äldre minst 3 månader efter dos 2. En andra påfyllnadsdos (dos 4), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid, rekommenderas till: personer boende på SÄBOpersoner som har fyllt 18 år och har hemtjänst eller hemsjukvårdpersoner som är 65 år (födda fr om 1957) och äldrepersoner 18 år och äldre med måttlig till allvarlig immunbrist eller med Downs syndrom. Den andra påfyllnadsdosen ges tidigast 4 månader efter den första påfyllnadsdosen. För personer med immunbrist och personer med Downs syndrom rekommenderas ett intervall från 3 månader. Påfyllnadsdoserna kan ges med ett annat vaccin än det som man fick vid primärvaccination. Till personer 30 år och yngre ges påfyllnadsdosen med Comirnaty eller Nuvaxovid.
Idag har Funktionsrätt Sverige med våra 50 medlemsförbund tillsammans med 9 andra organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar och olika professioner skickat följande skrivelse till Lena Hallengren för att uppmärksamma de akuta behoven hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina. Lyssna Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning. I Ukraina lever uppskattningsvis ca 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättningar som påverkar deras dagliga livsföring. Vi nära 60 svenska organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och olika professioner nås av skrämmande berättelser om villkoren för denna grupp i krigets Ukraina. Sverige har den senaste månaden tagit emot många flyktingar från Ukraina med stora behov av stöd och hjälp. En del av dessa lever med funktionsnedsättning och har ett vid ankomsten akut behov av ibland livsnödvändiga hjälpmedel, medicinska engångsartiklar och läkemedel. Vi ser också stora behov av adekvata insatser inom rehabilitering och habilitering. I nuläget tas det fantastiska initiativ runt om i landet, där delar av funktionsrättsrörelsen tillsammans med privatpersoner och företag bistår personer med olika typer av funktionsnedsättningar. De samlar in pengar, såväl som begagnade hjälpmedel, men detta räcker inte till på långa vägar. Det har kommit till vår kännedom att det även föreligger stora informationsbrister vid mottagandet av familjer som har barn med funktionsnedsättning eller av vuxna personer med funktionsnedsättning. Det saknas…
Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp. Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…
