Här finns nyheter från Svenska Downföreningen
Obstruktiv sömnapné (OSA) kan behandlas med en neurostimulator under huden. Den sätts på när man ska sova och aktiverar då tungmuskeln vid inandning, vilket öppnar andningsvägarna. Forskare i Kina har gjort en systematisk analys av studier på sådan behandling för ungdomar (10 – 21 år) med Downs syndrom och OSA. Läs mer..
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS. Läs mer..
Nu rekommenderar Folkhälsomyndigheten en fjärde dos vaccin mot Covid-19 till olika grupper, bl.a. personer med Downs syndrom från 18 års ålder. Vi har kontakt med Folkhälsomyndigheten som idag, torsdag 7 april 2022, ska be regionsamordnarna att förtydliga informationen där det behövs. Detta är information som finns om detta på Folkhälsomyndighetens webbplats: Påfyllnadsdoser Påfyllnadsdos (dos 3), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid rekommenderas personer 18 år och äldre minst 3 månader efter dos 2. En andra påfyllnadsdos (dos 4), med en dos Comirnaty, en halv dos Spikevax eller en dos Nuvaxovid, rekommenderas till: personer boende på SÄBOpersoner som har fyllt 18 år och har hemtjänst eller hemsjukvårdpersoner som är 65 år (födda fr om 1957) och äldrepersoner 18 år och äldre med måttlig till allvarlig immunbrist eller med Downs syndrom. Den andra påfyllnadsdosen ges tidigast 4 månader efter den första påfyllnadsdosen. För personer med immunbrist och personer med Downs syndrom rekommenderas ett intervall från 3 månader. Påfyllnadsdoserna kan ges med ett annat vaccin än det som man fick vid primärvaccination. Till personer 30 år och yngre ges påfyllnadsdosen med Comirnaty eller Nuvaxovid.
Idag har Funktionsrätt Sverige med våra 50 medlemsförbund tillsammans med 9 andra organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar och olika professioner skickat följande skrivelse till Lena Hallengren för att uppmärksamma de akuta behoven hos flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina. Lyssna Akuta behov av hjälpmedel, läkemedel, rehabilitering och habilitering hos nyanlända flyktingar med funktionsnedsättning från Ukraina Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma det akuta läget och behovet av hjälp för de nyanlända flyktingar från krigets Ukraina, som lever med funktionsnedsättning. I Ukraina lever uppskattningsvis ca 2,7 miljoner människor med funktionsnedsättningar som påverkar deras dagliga livsföring. Vi nära 60 svenska organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och olika professioner nås av skrämmande berättelser om villkoren för denna grupp i krigets Ukraina. Sverige har den senaste månaden tagit emot många flyktingar från Ukraina med stora behov av stöd och hjälp. En del av dessa lever med funktionsnedsättning och har ett vid ankomsten akut behov av ibland livsnödvändiga hjälpmedel, medicinska engångsartiklar och läkemedel. Vi ser också stora behov av adekvata insatser inom rehabilitering och habilitering. I nuläget tas det fantastiska initiativ runt om i landet, där delar av funktionsrättsrörelsen tillsammans med privatpersoner och företag bistår personer med olika typer av funktionsnedsättningar. De samlar in pengar, såväl som begagnade hjälpmedel, men detta räcker inte till på långa vägar. Det har kommit till vår kännedom att det även föreligger stora informationsbrister vid mottagandet av familjer som har barn med funktionsnedsättning eller av vuxna personer med funktionsnedsättning. Det saknas…
Under fyra helger i januari-februari arrangerade Friluftsfrämjandet ett pilotprojekt med skidskola för barn med Downs syndrom i Hammarbybacken, Stockholm. Vi har fått möjlighet att prata med initiativtagare Carl-Johan Petri hos Friluftsfrämjandet Stockholm och ställa några frågor om projektet. Hur många barn deltog? 10 barn med Downs syndrom i olika åldrar. Vad var det som gjorde att ni ville organisera skidskola för barn med Downs syndrom? Vi önskar att så många barn som möjligt ska få uppleva glädjen i att åka skidor. Vi insåg också att genom Friluftsfrämjandet Stockholms skidskola nådde vi inte alla barn. Vissa grupper av barn verkar inte bli anmälda till våra kurser. Vi funderade på olika föreningar vi skulle kunna kontakta för att nå ut till dessa barn som vi tydligen inte når ut till. Barn med Downs syndrom är en av de grupper vi inte ser så ofta på våra kurser. Några av oss i Friluftsfrämjandet hade som barn haft kompisar med Downs syndrom och vi började prata om denna grupp. Vi beslutade att kontakta Svenska Downforeningen, avdelning Stockholm för att kolla av möjligheten för ett samarbete. Skistar, som äger Hammarbybacken, nappade också på projektet och beslutade att hyra ut utrustning gratis till de barn som behövde det. Detta bidrog ytterligare till att minska hindren för att också barn med Downs syndrom ska chansen att prova åka skidor. Vad har ni för erfarenheter av att undervisa den här gruppen? Vi har flera positiva erfarenheter av att undervisa dessa två grupper med barn med Downs syndrom. Generellt så…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av den nyligen publicerade brittiska studie som Folkhälsomyndigheten har tagit del av och som visar att bland vaccinerade personer utgör diagnosen Downs syndrom den högsta orsaksspecifika risken för att dö i covid-19: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n2244 Vidare har Forskningsgrupp T21 som samlar forskning kopplad till Downs syndrom, gjort en forskningsöversikt och kommit fram till att risken att dö i covid-19 för en 40-årig person med diagnosen Downs syndrom är jämförbar med en person på 80 år utan Downs syndrom. Vi hänvisar även till Folkhälsomyndighetens egen skrivelse Beslutsunderlag om en påfyllnadsdos av vaccin mot covid-19 till ytterligare befolkningsgrupper (utgivningsdatum den 211102). Där uttrycks att det är av stor vikt att förhindra sjukdomsfall bland personer med nedsatt immunförsvar och andra med riskfaktorer, eftersom de löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp (sid. 21). Hit hör enligt Folkhälsomyndighetens egen lista vuxna med Downs syndrom. Men trots detta finns de inte med i Folkhälsomyndighetens rekommendation över befolkningsgrupper som ska erbjudas en påfyllnadsdos i närtid. Folkhälsomyndigheten skriver angående personer med nedsatt immunförsvar och andra riskfaktorer: ”När skyddseffekten klingar av över tid utsätts dessa grupper åter för risk i samband med frekvent kontakt med vård- och omsorgspersonal samt anhöriga i miljöer där smitta lätt sprids.” (sid. 21). Folkhälsomyndigheten konstaterar att en tredje dos vaccin ger ett mycket gott skydd: (…) ”en påfyllnadsdos ger en signifikant ökning av neutraliserande antikroppar mot ett flertal SARS-Cov-2-varianter inklusive deltavarianten.” (sid. 22). Och det råder inte heller någon brist på…
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering. En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av alla i studien. Vi uppmanar därför Folkhälsomyndigheten att snarast ta med vuxna med Downs syndrom på listan över dem som först ska få en tredje dos. När den högst prioriterade gruppen fått sin påfyllnadsdos, behöver övriga personer med LSS-insatser komma i fråga. Läs hela brevet med länk till studien här.
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom – Trisomi 21 – (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Läs hela dokumentet här – det finns även andra riskfaktorer på listan som vissa barn med Downs syndrom har.
Igår, 29 april, släppte Folkhälsomyndigheten en nyhet om att de nu stödjer Barnläkarföreningens rekommendation om att vaccinera barn 16-18 år i riskgrupp mot Covid-19.För vår målgrupp, barn med Downs syndrom, är riskgruppen formulerad så här: Downs syndrom (eller vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner. Folkhälsomyndigheten stöder Barnläkarföreningens rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Barnläkarföreningen (BLF) har tagit fram rekommendationer för vaccination mot covid-19 för begränsade patientgrupper i åldersgruppen 16–17 år. Folkhälsomyndigheten stöder föreningens rekommendation om vaccination av dessa grupper av ungdomar med Pfizers/BioNTechs vaccin Comirnaty som är godkänt från 16 år. Detta rekommenderas om möjligt att genomföras under fas 3 och tidigt i fas 4. De små grupper av unga som Barnläkarföreningen har sammanställt handlar om särskilda grupper med bakomliggande kroniska tillstånd med en generellt ökad risk att bli allvarligt sjuk i virusutlösta luftvägsinfektioner, sannolikt även i SARS-CoV-2. Föreningens rekommendation baseras i huvudsak på kliniska erfarenheter från andra luftvägsinfektioner eftersom det vetenskapliga underlaget för att definiera vilka ungdomar som har störst nytta av vaccination är ytterst begränsat. Rekommendationerna ska fungera som stöd till behandlande och ansvariga läkare. Kunskapen kring covid-vaccination till barn och unga följs kontinuerligt. Barn har generellt en lägre risk än vuxna att drabbas av allvarlig covid-19, enligt den kunskap som finns hittills. Det finns inga definierade riskgrupper för svår covid-19 bland barn och unga. Folkhälsomyndigheten bevakar frågan fortlöpande. Logistik och rutiner vid ordination av vaccination till denna…
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från Folkhälsomyndigheten, undertecknat av Anders Tegnell, som utan omsvep meddelar att ”Folkhälsomyndigheten gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.”. Detta var svaret på vårt brev som skickades till Folkhälsomyndigheten den 24 mars, där vi lyfte att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning. Detta faktum har gjort att många länder runt om i världen har valt att specifikt placera personer med Downs syndrom i samma höga prioriteringsgrupper för covid-19-vaccination som äldre personer. Men i Ekots intervju den 30:e mars hävdar Anders Tegnell att ”det inte går att göra den typen av väldigt detaljerad prioritering”. Igår kom en ny rapport från Socialstyrelsen som gör Folkhälsomyndighetens inställning till prioriteringsordningen än mer svårbegriplig. I rapporten kan man läsa att bland samtliga personer med stöd enligt LSS, smittades 4,2 procent med covid-19 under 2020, motsvarande drygt 3 500 personer. Totalt 149 personer avled, det vill säga 4 procent av de som smittats. Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, kommenterade den höga dödligheten så här: – Att en så hög andel avled jämfört med den övriga befolkningen kan bero på att många tillhör riskgrupper, framför allt de med Downs syndrom. De kan även ha haft svårigheter att kommunicera exempelvis feber och andningssvårigheter vilket kan ha gjort att de fått sjukvård i ett sent skede. Därför ställer vi en öppen fråga till Folkhälsomyndigheten: Folkhälsomyndighetens rekommenderade prioriteringsordning syftar till…