Vi vill lyfta fram personer som förbättrar möjligheterna för personer med Downs syndrom. Har du någon i åtanke? Skicka din nominering med en kort motivering till: info@svenskadownforeningen.se UPP-priset delas ut vartannat år av Svenska Downföreningen och senast delades det ut 2024. Priset kommer överlämnas i samband med Världsdagen för Downs syndrom 21 mars 2026 på Världskulturmuseet i Göteborg. Kategorier:UPP-priset kategori 1 tilldelas en person/flera personer med Downs syndrom som genom praktisk handling visar initiativförmåga och vilja att utveckla sig själv samt banar väg för andra.UPP-priset kategori 2 tilldelas en person som har stor betydelse för att personer med Downs Syndrom blir accepterade som fullvärdiga samhällsmedborgare och som aktivt främjar de möjligheter som finns för personer med Downs syndrom. En jury med personer med och utan Downs syndrom väljer årets pristagare. Läs mer här och hitta tidigare års pristagare…
Vi letar efter två personer till Svenska Downföreningens Expertgrupp. Gruppen har två viktiga uppgifter: att ge sina åsikter till riksstyrelsen och att jobba med frågor som är viktiga för personer med Downs syndrom. För några år sedan startade gruppen som nu består av fyra personer med Downs syndrom. Man blir vald till gruppen på fyra år, och vartannat år så är det två personer vars period tar slut. Att engagera sig i Svenska Downföreningen är ett sätt att göra skillnad. Vi är aktiva i samhällsdebatten och vill sprida kunskap samt stödja personer med Downs syndrom så att de kan vara med och bestämma över sina egna liv. Expertgruppen träffas 4-5 gånger om året, oftast online. Gruppen har en stödperson med vid varje möte. Expertgruppen har också möten med Självrepresentationsgruppen, som är länken mellan Expertgruppen och riksstyrelsen. Vid mötena behöver också experterna ha med en egen ledsagare. Arbetet i Expertgruppen är ideellt och ingen betalning ges. Om du reser till möten täcker vi kostnaderna för resa, mat och boende, även för ledsagare. Den som blir vald till Expertgruppen sitter i fyra år. Vi letar efter någon som vill diskutera och driva viktiga frågor tillsammans med oss. Vi söker denna gång en kvinna och en man med Downs syndrom. Du bör vara över 18 år och ha avslutat gymnasiet. För att få geografisk spridning i gruppen är det bra om du inte bor i Dalarna eller i Värmland. Du kan föreslå dig själv eller någon annan (om personen godkänner förstås). Vi behöver…
Vi har glädjen att berätta att Svenska Downföreningen har inlett ett samarbete med Home Hotel för att tillsammans verka för ett mer inkluderande arbetsliv. Home Hotel driver 32 hotell runt om i Sverige och vill, tillsammans med oss, skapa fler meningsfulla möjligheter för personer med Downs syndrom att få arbete och ta plats i arbetslivet. Vår gemensamma målsättning är att stärka inkludering, mångfald och visa på den kraft som uppstår när alla får möjlighet att bidra utifrån sina förutsättningar. För oss i Svenska Downföreningen betyder detta mycket. Ett arbete är inte bara en inkomst – det handlar om gemenskap, självförtroende och att få visa vad man kan. Home Hotel delar vår övertygelse om att alla är bra på något, och att arbetsplatser och samhällen blir både starkare och varmare när alla inkluderas. Vi ser redan fram emot gemensamma initiativ, som att sprida kunskap om Downs syndrom till Home Hotels medarbetare, och gäster, uppmärksamma Rocka sockorna och delta i lokala evenemang tillsammans med våra lokalföreningar. Vi är oerhört tacksamma för detta samarbete och den vilja som Home Hotel visar att bidra till förändring. Vi är övertygade om att detta partnerskap är ett steg mot ett bättre Sverige – inte bara för personer med Downs syndrom, utan för hela samhället. Vänliga hälsningar,Tord HermanssonOrdförande, Svenska Downföreningen…
Tillsammans med de 11 övriga organisationerna bakom kampanjen Rimliga villkor, skriver vi på Aftonbladet debatt. Vi uppmanar regeringen att hålla sitt löfte om den personliga assistansen. I höstbudgeten förväntar vi oss: En rejäl uppräkning av assistansersättningen – som är i linje med den ekonomiska utvecklingen i Sverig En rättvis indexeringsmodell som säkrar rimliga villkor framöver. Gör oss inte besvikna den här gången. Läs debattartikeln här…
Är du vårdnadshavare till ett barn med Downs syndrom 6-17 år? Vill du delta i ett forskningsprojekt där du besvarar en enkät om ditt barns delaktighet inom tandvården? Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten. Vi vill undersöka vårdnadshavares perspektiv om barnets delaktighet i tandvårdssituation och vilken tandvård barnet får och erbjuds när det gäller tandreglering. VILKA SÖKER VI? Du som är vårdnadshavare till ett barn med DS i 6-17 år VAD INNEBÄR DET ATT DELTA? Om du väljer att delta, besvarar du frågor i en enkät, detta tar cirka 15 min. ÄR DU INTRESSERAD AV ATT FÅ MER INFORMATION OM STUDIEN ELLER HAR DU FRÅGOR, VÄNLIGEN KONTAKTA: Elisabete Rebotim Doktorand, tandläkare och huvudansvarig forskare elisabete.rebotim@ju.se Malin Stensson Universitetslektor, docent Malin.Stensson@ju.se Maria Björk Universitetslektor, docent Maria.Bjork@ju.se Läs mer via: https://esmaker.net/nx2/s.aspx?id=ba6d58f8dccf…
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om pneumokockvaccin för barn från CTC Clinical Trial Consultants som utför klinisk forskning på uppdrag av bland annat universitet och läkemedelsindustrin. De söker barn med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket. Är du/ni intresserade av att delta? Läs mer om vad det innebär här under Om studien Vi söker personer mellan 2–17 år med Downs Syndrom som även har en kronisk sjukdom till en forskningsstudie med ett nytt studievaccin mot pneumokockbakterier. Syftet med studien är att undersöka studievaccinets säkerhet och tolerans samt immunologiskt svar hos barn och ungdomar med ökad risk för pneumokockinfektion. Pneumokocksjukdom orsakas av en typ av bakterier som kallas Streptococcus pneumoniae. Denna bakterie kan orsaka allvarliga infektioner i öronen, näsan, lungorna, blodet eller hjärnan. Kontaktuppgifter för studien: Kaveh Azizi, huvudansvarig prövare hos CTC, Clinical Trial Consultants 076 140 56 21 Kaveh.azizi@ctc-ab.se…
Vill du vara med och göra skillnad? Forskargruppen SweDown-Väst söker deltagare till en forskningsstudie om Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom: Alzheimers sjukdom drabbar i högre grad personer med Downs syndrom, och det finns fortfarande mycket att lära om dess utveckling. I vår studie strävar vi efter att upptäcka tidiga tecken på Alzheimers sjukdom, vilket är avgörande för att utveckla effektiva behandlingsmetoder i framtiden. Vi är också intresserade av att utforska olika sätt att tidigt upptäcka sjukdomsutvecklingen. I studien utför vi flera olika undersökningar, bland annat blodprov, kognitiv testning, närståendeintervju och hjärnavbildning. Som deltagare får man välja om man vill göra alla eller bara några av undersökningarna. Vi söker nu deltagare med Downs syndrom som är 25 år eller äldre, både med och utan Alzheimers sjukdom. Studien genomförs vid Göteborgs universitet. Är du intresserad av att lära dig mer om vår forskning och hur du kan delta? Tveka inte att höra av dig! Vi skickar gärna ut informationsmaterial till potentiella deltagare per post. I det materialet finns det bland annat förenklad information med bildstöd. Vänliga hälsningar, Lisa Engberg, studiekoordinatorMail: lisa.k.engberg@vgregion.seTel: 072 147 2423 Läs informationsaffisch om projektet här Relaterat på hemsidan: Europeiskt samarbete för att förebygga Alzheimers hos personer med DS (Jan 2019)Kick-off för svensk forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers (Nov 2019)…
Trisomi 21 orsakar Downs syndrom (DS) och medför hög risk för tidig Alzheimers sjukdom. Forskare i USA och Storbritannien har undersökt om graden av medfödd intellektuell funktionsnedsättning påverkar vid vilken ålder Alzheimers utvecklas. Data om 361 personer från Alzheimer Biomarkers Consortium — Down Syndrome (ABC-DS) användes i tvärsnittsstudien. Resultaten visar att det inte finns någon signifikant skillnad i genomsnittlig ålder då Alzheimers utvecklas hos personer med mild, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning. För de olika grupperna ökar de amyloida placken vid 30+, mängden Tau-trassel vid 40+, och vid 50+ diagnosticeras Mild kognitiv svikt och sedan Alzheimers sjukdom. Resultaten är viktiga och ger förutsättningar att inkludera personer med DS i kliniska studier av behandlingar mot Alzheimers oavsett grad av intellektuell funktionsnedsättning. För personer som inte har Downs syndrom finns det studier som tyder på att högre utbildning fördröjer insjuknande i Alzheimers sjukdom. Man tror att utbildning ger en kognitiv reservkapacitet så att kognitiv försämring inte märks, trots sjukliga förändringar i hjärnan (plack av beta-amyloid och Tau-trassel). Den aktuella studien motsäger inte att livsstilsfaktorer, som exempelvis arbete och kognitivt stimulerande fritidsaktiviteter, skulle kunna ge en kognitiv reservkapacitet och fördröja insjuknande i Alzheimers också för personer med Downs syndrom. Läs mer: Timing of Alzheimer’s Disease by Intellectual Disability Level in Down Syndrome (Jul 2023: Sigan L Hartley, Victoria Fleming, Emily K Schworer, Jamie Peven, Benjamin L Handen, Sharon Krinsky-McHale, Christy Hom, Laisze Lee, Dana L Tudorascu, Charles Laymon, Davneet Minhas, Weiquan Luo, Annie Cohen, Shahid Zaman, Beau M Ances, Mark Mapstone,…
Obstruktiv sömnapné (OSA) kan behandlas med en neurostimulator under huden. Den sätts på när man ska sova och aktiverar då tungmuskeln vid inandning, vilket öppnar andningsvägarna. Forskare i Kina har gjort en systematisk analys av studier på sådan behandling för ungdomar (10 – 21 år) med Downs syndrom och OSA. Läs mer..
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS. Läs mer..
