Svenska Downföreningen vill se mer forskning om Downs syndrom i Sverige och internationellt. Föreningen bedriver ingen forskning. Vi bevakar vad som sker inom forskningsområdet och tipsar om konferenser med mera. Vi sprider förfrågningar från forskare till våra medlemmar om att delta i forskningsprojekt.
Att delta i forskningsprojekt
Om du funderar på att delta i något forskningsprojekt som behandlar känsliga personuppgifter eller som kan skada dig fysiskt eller psykiskt så gäller lagen om Etikprövning. Du har rätt till utförlig information om projektet, skall lämna skriftligt samtycke till att delta och har alltid rätt att dra dig ur. Lagen om etikprövning gäller inte för sådant arbete som utförs inom ramen för en högskoleutbildning, men du kan ändå begära att få motsvarande information för att delta.
Hitta forskning om Downs syndrom
PubMed (NIH, USA) medicinsk forskning, sök på ”Down syndrome”
ERIC (Department of Education, USA) sök på “Down syndrome”
DiVA, Digitala Vetenskapliga Arkivet, forskning med koppling till Sverige, sök på ”Down syndrome” respektive ”Downs syndrom”.
Prenumerera på medicinsk forskning om Downs syndrom
PUBMED är ett sökverktyg till uppgifter i MEDLINE vilket är en bibliografisk databas med biovetenskaplig och biomedicinsk information. Den innehåller bibliografisk information om artiklar från mer än 5500 akademiska tidskrifter som täcker medicin, omvårdnad, farmakologi, tandvård, och sjukvård. Den amerikanska myndigheten National Institutes of Health (NIH) står bakom verktygen.
På PubMed kan man skapa ett konto kostnadsfritt och registrera sin mejladress för att få automatiska mejl när nya forskningsartiklar om Downs syndrom publiceras. Man registrerar vilka sökkriterier man är intresserad av (”Down syndrome” osv), hur mycket information man vill ha och hur ofta man vill få mejl. Specificera din sökning via “Advanced” och klicka sedan på “Create alert”:
Forskning om Downs syndrom ökar
Om man använder “Down syndrome” i Title/Abstract som sökning, så får man mejl om cirka 20 artiklar i veckan. Antalet artiklar ökar nästan varje år.
Hitta kliniska studier om Downs syndrom
WHO International Clinical Trials Platform, ICTRP (samlar information från många nationella register, men med viss eftersläpning), sök på ”Down syndrome”
Clinical Trials (NIH,USA) sök på “Down syndrome”
EU Clinical Trials Register, sök på “Down syndrome”
LuMind IDSC Clinical Trials Finder för Downs syndrom.
Forskargrupper med fokus på Downs syndrom (ex)
Internationellt: T21 Research Society
Internationellt: Horizon 21 – Down Syndrome & Alzheimer’s Disease
Internationellt: Down Syndrome Special Interest Research Group (IASSIDD)
Frankrike: Fondation Jérôme LeJeune
Spanien: Sant Pau Memory Unit / Alzheimer-Down Unit
Spanien: IMIM Parc de Salut Mar / Neurosciences
UK: The London Down Syndrome Consortium
USA: The Down Syndrome Consortium (NIH)
USA: Down Syndrome Research Center (Stanford)
USA: Down Syndrome Center for Research and Treatment (UCSD)
USA: Linda Crnic Institute for Down Syndrome (UCD)
USA: Down Syndrome Center (Emory University)
USA: Alana Down Syndrome Center (MIT)
Finansiärer av forskning om Downs syndrom (ex)
Frankrike: Fondation Jérôme Lejeune