Föräldrar till barn med Down Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Barn med Downs syndrom har större behov av tandvård
Barn med Down syndrom (DS) löper en högre risk att drabbas av en sämre munhälsa liksom bettfel vilket påverkar deras hälsa och välbefinnande. Ett mindre mellanansikte, låg muskeltonus och försämrat immunförsvar ökar risken för sämre munhälsa. DS ökar till exempel risken för parodontit (tandlossning), även hos barn, och svampinfektioner i munnen. Det är inte helt klart hur DS påverkar risken för karies, men minskad mängd saliv och svårigheter att sköta munhygienen utgör riskfaktorer. Sena eller saknade tänder, tandgnissling och bettfel kan också öka behovet av tandvård. Den intellektuella funktionsnedsättningen och språkförmågan ställer dessutom särskilda krav på bemötandet i tandvården. Därför har forskarna Malin Stensson och Maria Björk vid Hälsohögskolan i Jönköping, Jönköping University, undersökt hur föräldrar till barn med Down syndrom uppfattar tandvården och hur de bedömer munhälsan och hälsan hos sina barn.
Enkäten
I början av 2018, inbjöds föräldrar till barn med DS i åldern 0-18 år att delta i en enkät via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida. 101 föräldrar besvarade enkäten – 10% pappor och 90% mammor. Föräldrarnas ålder var i genomsnitt 42,8 år (28-58 år) och 70% hade en akademisk examen. Barnen med Downs syndrom var i genomsnitt 9,6 år (1-19 år), 52% pojkar och 48% flickor. De flesta barnen bodde med båda sina föräldrar. Alla 21 Regioner i Sverige var representerade men fler barn bodde i de regioner där befolkningen är större. Majoriteten av föräldrarna (94%) talade svenska med sitt barn och 20% använde tecken eller bilder som stöd för kommunikationen.
Barnens allmänna hälsa och munhälsa
20% av barnen hade varit på sjukhus någon gång de senaste 12 månaderna. De vanligaste orsakerna var planerad kirurgi eller lunginflammation.
70% bedömde barnets allmänna hälsa som Mycket bra eller Bra. 24% bedömde hälsan som Normal. 6% bedömde barnets hälsa som Dålig eller Mycket dålig.
74% bedömde barnets munhälsa som Mycket bra eller Bra. 20% bedömde munhälsan som Normal. 7% bedömde munhälsan som Dålig eller Mycket dålig.
Barn som hade Mycket bra eller Bra allmän hälsa hade också Mycket bra eller Bra munhälsa.
Föräldrar som svarade att deras barn hade Dålig eller Mycket dålig munhälsa uppgav också att undersökningar och behandlingar i tandvården var svåra för barnet att genomföra.
De flesta föräldrarna hjälpte barnet med tandborstning. Detta avtog med barnets stigande ålder.
Besök i tandvården
De flesta barnen hade besökt en tandläkare det senaste året (90%). Den vanligaste anledningen för besök var vanlig tandundersökning.
55% fick tandvård hos Folktandvården, 53% hos en Specialisttandvårdsklinik för barn, och 1% hos en Privattandvårdsklinik.
Alla barn som hade dålig munhälsa eller en autism-diagnos besökte Specialisttandvårdskliniker.
27% av barnen hade svårt att genomföra en undersökning och 36% hade svårt att genomföra en behandling.
12% av barnen hade fått lustgas, 19% hade fått lugnande medicin och 24% hade blivit sövda vid behandling. I samband med narkos genomfördes ofta en kombination av tand- och sjukvårdsbehandlingar, som kirurgiska ingrepp, öron-näsa-hals-undersökning eller blodprov.
Upplevelse av tandvården
En majoritet av föräldrarna (84%) var nöjda med barnets tandläkare och tandhygienist. Inom Specialisttandvården var 94% av föräldrarna nöjda, och inom Folktandvården var 70% av föräldrarna nöjda.
De nöjda föräldrarna ansåg att de tre viktigaste egenskaperna hos en bra tandläkare var att ta sig extra tid vid behov, att förklara mycket och involvera barnet, samt att ha mycket tålamod.
De tre viktigaste egenskaperna hos en bra tandhygienist var att ta sig extra tid vid behov, att förklara mycket och involvera barnet, samt att vara vänlig.
Föräldrar som inte var tillräckligt nöjda (7%) angav som skäl att tandläkaren/tandhygienisten bara talade med föräldern utan att involvera barnet, saknade tålamod, inte gav barnet extra tid vid behov, och inte förklarade vad som skulle ske.
Föräldrarnas kommentarer
Forskarna gjorde också en kvalitativ innehållsanalys av föräldrarnas fritext kommentarer. Kommentarerna kunde sammanfattas i fem olika kategorier:
- Behov av kontinuitet inom tandvården
- Behov av att tandvårdspersonal har kunskap och expertis i att bemöta och behandla barn med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar
- Behov av att tandvårdspersonal använder ett vårdande förhållningssätt då de möter barn med Downs syndrom
- Behov av att barnet med Downs syndrom är förberett och delaktigt i sitt tandvårdsbesök
- Behov av att barnet med Down syndrom ska ges samma rättigheter som det typiskt utvecklade barnet.
Forskarna framhåller att yrkesverksamma inom tandvården skulle ha nytta av utbildning i Alternativa och kompletterande kommunikationsmetoder (AKK) – såväl i mötet med patienter som har en funktionsnedsättning, som patienter med tandläkarskräck eller språksvårigheter, samt yngre barn.
Dessutom skulle personalen ha nytta av att känna till olika strategier för att interagera med barn som har DS, exempelvis hur man kan samverka med föräldrarna, och ”tell-show-do” dvs förklara, visa, och öva varje steg av undersökningen eller behandlingen.
Om studien
Studien var ett samarbete mellan Hälsohögskolan i Jönköping och Ghent University i Belgien. Enkäten har använts tidigare i en studie utförd i Belgien.
Lärdomarna från studien stöder behovet av att involvera personer med DS och deras familjer i framtida forskningsprojekt om munhälsa hos barn och unga med DS. Både föräldrarnas och barnens kunskaper och erfarenheter behöver erkännas och värderas, enligt forskarna.
Ett nytt doktorandprojekt startade i december 2021 som förväntas ge djupare förståelse för vilken tandvård ungdomar med DS erhåller i allmänhet och tandreglering i synnerhet. Projektet avser också studera vilka faktorer, på både individ och organisationsnivå som påverkar bedömning samt vilken erbjuden och erhållen behandling av tandreglering barnen får. Resultatet kan bidra till att lyfta fram områden som kan förbättras för att barn och ungdomar med DS ska erhålla den tandvård de har rätt till.
Läs mer:
Parents’ perceptions of oral health, general health, and dental health care for children with Down syndrome in Sweden (2021, May: M Stensson, J Norderyd, M Van Riper, L Marks, M Björk.) PMID33017197, DOI:10.1080/00016357.2020.1824015
Dental health care for children with Down syndrome: Parents’ description of their children’s needs in dental health care settings (2022, Feb: Malin Stensson, Johanna Norderyd, Marcia Van Riper, Luc Marks, Maria Björk.) PMID35218581, DOI:10.1111/eos.12859
Oral health in children with Down syndrome: Parents’ views on dental care in Flanders (Belgium) (2015, Jun: I Descamps, L A Marks.) PMID26147822
Individanpassat bemötande i tandvården underlättar för barn med Downs syndrom – om studiens resultat på CHILDs hemsida. CHILD är en tvärvetenskaplig forskningsmiljö vid Jönköping University som forskar kring barn i behov av särskilt stöd.