130 personer hade bänkat sig i auditoriumet den 12 november för att ta del av en halvdag kring temat Downs syndrom och pubertet. Kristina Bonnier-Gustafsson hälsade välkomna och berättade att arrangemanget är ett samarbete mellan Diagnoscentrum på Karolinska Universistetssjukhuset och Svenska Downföreningen, och introducerade dagens första talare Jeanette Persson.
Glädje och utmaningar – att vara förälder till en tonåring, med Downs syndrom
Jeanette Persson, förälder till Malin 13 år, pratade om sina erfarenheter av mötet med samhällets stödfunktioner och andra människors förståelse och fördomar. Hon berättade om allt det vanliga som finns i en tonårings liv: kompisar, mobiltelefon, Facebook, och hur man som förälder kan bidra till att stödja och uppmuntra detta och få det att fungera.
Jeanette pratade om tre viktiga begrepp: Trygghet, identitet och självkänsla.
Trygghet:
– Viktigt, är att ligga steget före och förbereda på vad som sker i nästa fas. Våra barn ska känna en framtidstro, säger Jeanette.
Identitet:
– Malin är Malin. Malin är inte Downs syndrom utan en person som vill utvecklas och vara en i gänget tillsammans med sina jämnåriga kamrater. Hon upplever sig som tonåring och det är min uppgift att ge henne de verktyg hon behöver för att hantera ett tonårsliv, säger Jeanette. – Det är viktigt att omgivningen bemöter våra barn som just tonåringar.
Självkänsla:
– Barnets självkänsla måste vi börja bygga mycket tidigt både för Malin, men även för hennes kamrater. Malin är ”good enough” för den hon är.
Som typisk tonåring finns det enligt Jeanette viktiga saker:
– Kompisar, ännu fler kompisar, smink, mobil och Facebook, dator, iPad och Instagram. För att kunna hantera detta måste Malin få det stöd som behövs för att kunna hantera dessa sociala medier. Självklart ska hon ha tillgång till detta precis som vilken tonåring som helst.
Jeanette tror att samhällssynen måste förändras – Vi måste se våra barn som en tillgång i det samhället vi lever i och att våra barn ska få lov att vara tillsammans med andra oavsett om de har funktionsnedsättning eller inte. Detta är mångfald.
Professor Göran Annerén
Efter Jeanette tog professor Annerén vid. Han talade bland annat om att 11-35 % av personer med Downs syndrom drabbas av depressioner. Det är vanligare med depression hos flickor än pojkar. Depression kan bero på avvikelser i signalsubstanser i hjärnan och/eller yttre faktorer. Vanliga symptom på depression är minskat intresse för sin omgivning och mindre energi. En del personer med Downs syndrom blir feldiagnostiserade med demens då de egentligen har en depression som är behandlingsbar. Depressionen behandlas med hjälp av antidepressiv medicin, socialt stöd och KBT (kognitiv beteendeterapi).
Under puberteten kan flickor uppleva sig för gamla för dem som är yngre och för unga för dem som är äldre, vilket kan leda till problem med kompisar. En del upplever att det bara är mamma och pappa kvar att umgås med.
När det blir aktuellt med preventivmedel rekommenderar Annerén P-stav framför P-piller, då det kan vara svårt för tonåringen att komma ihåg att ta tabletterna varje dag. En P-stav byts vart femte år. Ungdomar i puberteten kan få problem med tandlossning om de inte är noga med tandborstningen.
Professor Annerén berättade också om en studie om ADHD och autismspektrumtillstånd vid Downs syndrom som pågår i Uppsala. Studien är inte klar, men det tycks vara så att det är vanligare med autistiska drag än ADHD hos personer med Downs syndrom.
– Det är viktigt att barn med Downs syndrom utreds om de har dessa diagnoser. Han berättar om en patient han haft som hade stora koncentrationssvårigheter och svårt att sitta stilla:
– Efter att barnet fått ADHD medicinen Concerta kunde hon helt plötsligt sitta stilla i skolan på lektionerna och blev mycket lugnare där hemma. Utreds man och får rätt diagnos så kan man sätta in medicinering och rätt sorts pedagogik i skolan.
Stadsmissionens ungdomsmottagning
Anette och Yvonne som arbetar på stadsmissionens ungdomsmottagning Ung hälsa stod därefter i tur för att tala. Anette, som arbetar som kurator berättade att Ung hälsa är en ungdomsmottagning för alla utvecklingsstörda och normalstörda i åldrarna 13-27 år. Denna mottagning har dispens att ha längre tid per besök tilldelat – varje besök får ta en timme. Denna extra tid kan vara väldigt värdefull om man har särskilda behov. Mottagningen har också ett längre åldersspann – man är alltså välkommen ända till 27 års ålder jämfört med 23 på andra mottagningar. På mottagningen kan man prata om allt : kärleksbekymmer, sexualitet, ätstörningar, om man är orolig för en kompis, alkohol och drog-problem. Om mottagningen inte kan hjälpa så remitterar Anette vidare till en instans som kan vara behjälplig. Sexualitet är något privat och som ungdom vill man kanske inte prata om det med sina föräldrar.
Yvonne, barnmorska och samtalsterapeut, tycker att alla ungdomar borde erbjudas ett besök på ungdomsmottagning. Tyvärr är det inte så. Hos henne pratar hon om sexualitet och kropp, könssjukdomar, abort, homo- och bisexualitet, längtan, onani, konsekvenser av att bli gravid, preventivmedel och hur man mår rent allmänt. Yvonne berättade att det kan vara större risk att hamna i situationer där man blir utsatt för övergrepp om man har en utvecklingsstörning. Därför är det ännu viktigare att dessa ungdomar får komma och prata med någon. Yvonne talade också om gränser. Vem kan jag ha sex med? Vem får ta på mig? När det inte känns bra hur ska jag kunna säga nej. Råd som Yvonne brukar ge här är att man inte ska säga nej tyst utan högt: NEJ, jag vill inte! samt sätta upp armarna för att markera. Har man hamnat i soffan eller i sängen ska man resa sig upp och gå därifrån.
Ung Hälsa tipsade publiken om lite olika hemsidor och böcker:
www.umo.se – en webbaserad ungdomsmottagning. Dit kan ungdomar mejla frågor anonymt. På UMO kan man läsa om allt som är viktigt att veta för tonåringar och unga vuxna. Här kan man också hitta kontaktuppgifter till alla ungdomsmottagningar i hela landet.
”Världens viktigaste bok” skriven av Nathalie Simonsson. Boken riktar sig till barn mellan 9-12 år och den handlar bland annat om mens, hår på kroppen, homo- och bisexualitet. Boken är enkel och lättläst.
”Stopp! Min kropp” – handbok med tips till föräldrar och andra vuxna om hur man kan prata om kroppen, sexualitet och gränser. Finns att ladda ner från Rädda Barnens hemsida.
UNG samtalsgrupper
Sist ut talade socionomerna Ola och Malin från UNG samtalsgrupper inom Habilitering och hälsa. I deras samtalsgrupper brukar det vara 8-12 deltagare. Samtalsgrupperna består av tjejer och killar med lindrig eller måttlig utvecklingsstörning och/eller rörelsenedsättning. Åldern de vänder sig till är 15-25 år. Samtalsgrupperna brukar träffas 1 gång per vecka. Deras uppdrag är att ge ungdomar en möjlighet att träffa andra i samma situation och stärka självkänslan och självbilden. De brukar diskutera utifrån temakort som kan innehålla ämnen såsom: känslor, vänskap, kärlek, sexualitet, funktionsnedsättning, träna på stopp och nej, framtidsfrågor såsom vad vill jag jobba med, osv.
UNG tipsade också om några hemsidor och böcker:
UNG Samtalsgrupper – deras egen hemsida.
Fråga chans nu en hemsida som är ungefär som UMO fast den riktar sig till yngre personer. En webbaserad frågelåda.
Kid Power – Teen power – Full Power en hemsida som handlar om personlig säkerhet.
UR Play – Sexbyrån ett filmmaterial i 6 delar som tar upp allt om onani, kärlek och preventivmedel. TV-serien riktar sig till målgruppen unga som har funktionsnedsättning.
Lilla Snippaboken och Lilla Snoppboken som är skriven av Dan Höjer och illustrerad av Gunilla Kvarnström. Böckerna riktar sig till barn mellan 9-12 år.
Frågestund med föreläsarna
Föreläsningen avslutades med samtal och frågestund med föreläsarna. Det diskuterades hur mycket man som förälder ska lägga sig i, och det diskuterades att det är viktigt att ungdomen får möjlighet att prata om personliga och privata ämnen med någon annan än sina föräldrar. Också viktigt ur ett perspektiv där tonåringen ska frigöra sig och bli självständig.
En av frågorna man diskuterade var varför det är så svårt att få skolor för elever med funktionsnedsättningar att boka in studiebesök på ungdomsmottagningar. Kanske kan det vara för att man inte vet att man kan använda sig av ungdomsmottagningar?
Skolorna har en strikt läroplan att följa och det är ofta ont om tid. Sexualitet är ett laddat ämne med många tabun och man kanske tänker att om man inte pratar om det så kanske det inte händer så mycket. Men det är viktigt att ungdomar får en fristad där de kan prata och det kan vara svårt att prata om en del saker med sina föräldrar. Det påpekades att det ingår i läroplanen för alla skolformer att ta upp sådant som kropp och sexualitet.
En ytterligare diskussionspunkt handlade om vikten av att verkligen förbereda tonåringar med funktionsnedsättning idag om dessa frågor. Det ger också förutsättningar för ett bättre vuxenliv. Många i tidigare generationer fick inte möjlighet till det under sin ungdomstid, som kanske tillbringades på institutioner, och det har fått konsekvenser för hela deras liv. Föräldrar och yrkespersoner idag kan förhoppningsvis samarbeta och trycka på, för att förbättra samhällsstödet till ungdomarna.
Det diskuterades också hur man gör om man vill träffa andra då man har en funktionsnedsättning. Det finns fritidsgårdar som anordnar discon. Går man in på Fritidsnätet så får man fram olika aktiviteter som erbjuder extra stöd i kommuner i Stockholms län. Verksamheter arrangeras av till exempel föreningar, fritidsgårdar, studieförbund och simhallar. Det går att söka på evenemang såsom discon, konserter, festivaler, event m.m.
I publiken var en person från Norrland som tyckte att det i Stockholm och alla storstäder finns många olika möjligheter men inte i mindre städer eller ute på landet. Dock menade en person i panelen att många ungdomsmottagningar kan dessa ämnen till viss del och erbjuder samtal. På www.umo.se finns adress och telefonnummer till alla ungdomsmottagningar i hela Sverige.