Vårt påverkansarbete pågår på flera olika sätt. Dels i egen regi dels i samarbete med andra organisationer både nationellt och internationellt.
Vi försöker undvika att göra samma sak som andra organisationer redan gör. I stället för att starta om på nytt skapar vi samarbeten med befintliga organisationer, föreningar, företag och förbund som på olika sätt tillvaratar våra intressen.
Här nedanför ser du vilka vi samarbetar med och på vilket/vilka sätt.

Funktionsrätt Sveriges vision är ett samhälle för alla. Visionen definieras i Förenta Nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, Funktionsrättskonventionen. I konventionen tydliggörs vilket ansvar som staten har inom en rad olika samhällsområden, för att människor med funktionsnedsättningar ska kunna vara delaktiga i samhället på lika villkor.

Genom vårt medlemskap i Funktionsrätt Sverige deltar och bidrar vi även till påverkansarbetet inom områdena


– föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Vi har många gemensamma intressen med FUB och samverkar i projekt och på andra sätt och vi uppmuntrar våra medlemmar att vara medlemmar även i FUB.

FUB är betydligt större än Svenska Downföreningen, har mer resurser och kan erbjuda service som t ex professionell rådgivning i rättighetsfrågor och liknande.


Vi ingår i  Snif (Svenskt Nätverk för Information kring Fosterdiagnostik, tidigare NNKKF)

Aktuella och återkommande frågor och områden föreningen bevakar:

  • Debatt om NIPT
  • Socialstyrelsens årliga rapport om fosterdiagnostik.
  • Språkbruk och ordval; i media, i myndigheters dokument mm.
  • Pågående projekt inom gruppen:
  • Samverkan med FUB under arbetsnamnet ”Det goda samtalet”.

Vi har tillsammans tagit fram ett informationsmaterial om Trisomi 21/Downs syndrom.


Vi har samarbetat med SV sedan starten med att ordna studiecirklar, föreläsningar o s v. 
2006 skrev föreningarna ett samverkansavtal.


Vi har/har haft olika samarbeten med Glada Hudik-teatern sedan oktober 2013.


Forskning visar att Alzheimers sjukdom drabbar personer med Downs syndrom 20-30 år tidigare än vad sporadisk Alzheimers drabbar personer utan Downs syndrom. Det är möjligt att så många som 90% med DS drabbas under sin livstid. Tillsammans medAlzheimer Sverige medverkade vi i ett utredande Arvsfondsprojekt på området.


Vi har tidigare ordnat såväl konferenser som studiecirklar i ”Karlstadmodellen för språkträning”. Idag är Karlstadmodellen tema på en eller ett par av de lägerkurser som föreningen ordnar.
Språkträningsmodellen är utvecklad av Irene Johansson, Karlstadmodellen AB.

Vi har/har även haft samverkan med IAKM som är intresseförening för språkutveckling.


Upp & Ner-klubben startade på Frösunda Center 1999 på initiativ av en grupp föräldrar till barn med Downs syndrom. 
Parallellt med Upp & Ner klubben, startade specialidrottslärare Sussan Nylund, en gympagrupp för barn med en utvecklingsstörning i Tumba Gymnastik och Idrottsförening. Med denna grupp föddes det motoriska videopaketet ”Röra på mej”.
Ledarutbildning genomfördes av föreningen mellan 2003 och 2006, och genom dessa utbildningar formades Upp & Ner-konceptet.

Numera drivs Upp & Ner-grupperna helt inom ramen för vanliga gymnastikföreningar och vi hänvisar dels till våra lokala avdelningar  och dels till  Svenska Parasportförbundet och Sveriges Paralympiska Kommitté


Habiliteringscenter. På flera orter samverkar Svenska Downföreningen med regionernas habiliteringsverksamheter, t ex Habilitering & Hälsa inom Stockholms läns landsting.


Vi bidrar med synpunkter till och i projekt hos SPSM.


Vi är medlemmar i den europeiska organisationen EDSA och

världsorganisationen DSi  för att bevaka och förmedla det som händer i omvärlden och stötta förbundens verksamhet.

Vi har också ett samarbete med de nordiska länderna, där vi försöker hitta gemensamma frågor att arbeta med.