Berättat av Patriks mamma Carina:
När vi fick beskedet om att Patrik vunnit utlottningen av denna fantastiska resa, exploderade vi båda av lycka. Att få chansen att få vara med om detta äventyr och få det positiva beskedet, under den internationella Downs Syndromdagen och under firandet tillsammans med Nätverk Gävleborg, var det ultimata! Lyckan var stor och jag tror nog att ingen hade förstått vad som krävdes av oss båda, för att efter 5 månader, kunna stå vid Arlanda och checka in! Mot WDSC 2015, Chennai, Indien!
Patrik, som aldrig varit utomlands tidigare, förstod nog inte riktigt på en gång vad som hänt, men hans glädje över vinsten gick inte att ta miste på! Jag däremot började planera, vad för slags förberedelser måste göras? Pass, Visum, hur gör vi för att Patrik ska förstå vad som kommer att ske när vi väl står där, redo för Äventyret? För Äventyr, det blev det!
Patrik har, förutom Downs Syndrom, även Autism och under hela hans liv har vi fått träna in olika saker. Tecken började vi väldigt tidigt med, att lära sig krypa, sitta, gå; ingenting har varit något som kommit automatiskt utan vi har verkligen övat, övat och övat. Hur kommer han att förstå att man måste ta vaccin, han som är spruträdd? Varför måste man lämna ifrån sig sin väska? Han som alltid varit så noga och haft full kontroll över sina saker? Glömmer aldrig hur länge jag fick stå på terminalen i Nynäshamn när vi var på väg till Gotland för några år sen och försöka förklara att ”när vi är i Visby får vi väskorna tillbaka”! Hur förklarar man att vi ska byta flyg i Dubai och att väskorna flyttas över till det andra flygplanet utan att VI behöver göra det?
YouTube-klipp om hur flygplan ser ut inuti och utanpå, att man får varma servetter att tvätta sig med, att det serveras mat på flygplanet, att han hade en egen display vid sin plats där han kunde titta på filmer och vilka filmer som man kunde kolla på, studerades flitigt under dessa månader. Det största problemet var dock själva vaccineringen. Men, gör man det på Puttes villkor så löses det mesta.
Personalen på boendet hade tillsammans med Hälsocentralen försökt att med både lugnande och Emlaplåster få till en vaccination. Men om man låter någon spruträdd först bli lugn och avslappad och därefter öppnar man en dörr när sjuksköterskan ska komma in och ge sprutan, då signalerar du FARA direkt och ingen vaccination blir gjord. Att sedan göra om samma sak en gång till, visar bara på okunskap och brist på respekt för den enskildes behov över att få göra det på egna villkor!
När vi, tillsammans med vår gode vän Kjell, besökte Stockholm och Arlanda för vårt första studiebesök den 30 juni, passade vi, samtidigt som vi gjorde min visumansökan, på att göra ett besök på en ”Drop-in vaccination”. Jag gick först in och förklarade för läkaren om situationen, hon frågade lite om Puttes reaktioner och vad exakt han var rädd för. Patrik kom sedan in och skrev in sitt namn på papperet, satte sig i väntrummet och inom fem minuter var han så vaccinerad och skyddad mot Hepatit! På sina villkor! Och när jag sedan frågade om det gjort ont, skrattade han och svarade glatt ”Nähää”!! På väg till bilen lyste sedan stoltheten som en extra sol över hela Odengatan, Stockolm, Sverige, Europa och över vår värld!
På Arlanda hade vi bestämt träff med personal på flygbolaget vi skulle resa med. Nu skulle Patrik få information om själva resan, han fick med egna ögon se hur ”väskmaskinen” tog hand om väskorna, att de märktes med lappar och att de sedan for i väg till flygplanet. Vi fick väldigt god hjälp av Ulrika på Emirates och när han sedan fick bagage-tags med hem kände han sig säker på att hans väskor skulle märkas med hans namn och adress och att de blev väl omhändertagna. Vi stannade länge på Arlanda den första dagen, han kände av bruset och de många människorna som var i rörelse. Vi bekantade oss med de utrymmen vi senare skulle vistas i och tittade även på hur planen lyfte och landade på den utsiktsplats som finns. Nyttigt visade det sig! Innan hemresan mot Söderhamn utmanade vi våra rädslor ordentligt! Både Patrik och jag är höjdrädd! Dock älskar jag att flyga, men att stå på den andra pinnen på en stege skrämmer mig. Vi satt ute på vingen och fikade på det flygplan som används som hotell. Patrik växte och vågade utmana sina rädslor, än en gång, log han så där nöjt!
När vi den 28 juli, åter besökte Arlanda för andra gången syntes det väl att Patrik kände igen sig och att platsen inte var skrämmande, att det cirkulerade flera tusen människor runt honom bekom inte något särskilt utan han gick obehindrat omkring och tittade. Vi fick äntligen lämna in Patriks visumansökan och stolt gick han ut från Cox & Kings på David Bagares gata. Vi var även till det hotell vi skulle sova över på natten mot avresedagen. Nu var det bara mindre än en månad kvar tills avresa, vad tiden hade gått fort!
Vi fortsatte att titta på nätet och förbereda oss. Fortsatte att titta på filmer. Nu hade också programmet för kongressen kommit och vi studerade noga vad som verkade intressant. Bland annat visade det sig att Dr Brian Skotko från USA skulle komma och närvara samt hålla en föreläsning, det var nturligtvis väldigt intressant! De hade, förutom medicinska föreläsningar, även program för delegaterna med Down Syndrom, tyvärr var ju alla dessa på engelska och i och med att inte Patrik kan engelska blev det mindre intressant för honom. Men Bollywood dansen och lite annat lockade ju naturligtvis…
En vecka innan avresa fick vi två intressanta mail, dels ville organisationen veta om vi kunde tänka oss att redan innan avresan, ha kontakt med några andra som skulle komma till kongressen. Absolut, vilken bra idé tyckte vi och svarade ja. Vår kontakt kom att bli söta Arassi och hennes mamma Kristin van Burm. Arassi är 23 år, arbetar 4 dagar i veckan och går på teaterlektioner och dansar. Hon är en väldigt duktig simmare och hon har vunnit många medaljer. Mamma Kristin är ursprungligen från Belgien men är sedan länge bosatt i Singapore. De har även släkt här i Sverige och vi är jätteglad att det var just dem som vi fick kontakt med! Så när de kommer till Sverige nästa gång ska vi ses! Vad det andra mailet handlade om får ni strax läsa…
Packning för en vecka är rena parodin, när jag ska i väg. Patrik däremot var väldigt säker på vad han ville ha med. Så att det blev mycket packning var inte Puttes fel.
Lördag den 15 augusti kl 14.31 gick så tåget mot Arlanda. Känslan gick att ta på, spänningen släppte konstigt nog, bara vi satte oss. På perrongen stod pappa Pär, storebror Magnus med sin Hanna och deras lilla Oscar och vinkade av oss. Förmaningarna om att vi skulle vara försiktig och inte gå utanför hotellområdet haglade tätt. Av omtanke över oss naturligtvis, men det förstod vi innan avfärd, att sånt kunde vi inte lova.
När tåget anlände till Arlanda Station så fixade Patrik en vagn och packade på väskorna, tågade stolt till hissen som tog oss upp till Sky City. Än en gång kände han igen sig och visste exakt var vi skulle gå för att invänta hotellbussen som hämtade oss till Good Morning hotell för övernattning. Vi åkte sedan tillbaka för att kolla lite mer på flygplatsen och äta lite kvällsmat. Väl tillbaka på hotellet blev vi snabbt sömniga och innan vi släckte skålade vi i champagne och sa att nu börjar ÄVENTYRET!!
Vi hade beställt busstransfer till 10.30 så det blev en tidig men lång och välbehövlig frukost innan den snälle chauffören Affe körde oss till entrén vid Terminal 5. Världsvan stegar Patrik Karlsson, min son, som aldrig varit utomlands förut, in på flygplatsen. Går med säkra steg till den stora tavlan och tittar efter Dubai, där vi skulle byta plan mot Chennai. Vi läser var vi skall checka in vårt bagage och Putte rättar snabbt in sig i kön som redan uppstått. När det så blev vår tur tvekade han inte en sekund på att väskan skulle lämnas in. Dock hade han inte riktigt förstått än hur det gick till i Dubai, men det fixade han lätt när vi väl kom dit.
Vi har under dessa 5 månader av förberedelser skrivit på en facebooksida som vår duktiga kanslist Jessica Steje ordnat åt oss. Vi lade ut text, fotografier och våra förberedelser så att dom som ville kunde följa oss. Några som tittade på detta var Anna-Karin och Anna Ebenfeldt från Göteborg. Dem har vi träffat tidigare och de anmälde också sig till kongressen. Vi bestämde träff på hotellet och på Arlanda och slog följe. Anna är berest och det var skönt för Patrik att känna av Annas säkerhet.
Efter incheckning och shopping i taxfree så var det dags att boarda. Vi fick förtur att gå in på flygplanet och det var bra att slippa den cirkus som kan bli när alla ska in nästan samtidigt. Väl inne på våra platser kändes det först tryggt, men….
När säkerhetsbältet spändes fast, när piloten startade upp motorerna och när vi började taxa ut, fick Patrik panik. Vilket jag absolut väl förstår! Vi har ju inte kunnat träna på detta. I 30 minuter bad han mig ”Mamma, snälla, stanna planet” och att han ville kliva av, han ville åka hem, han håller mig hårt i handen och ber ”snälla”… Nu gällde det att vara lugn och trygg och säker. Jag håller handen, lugnar och pratar om viken film han ska titta på. Det hjälper inte så mycket men efter det att vi kommit upp på bra höjd så släppte hans rädsla mer och mer. Sen började ju det vi redan visste skulle hända, våta servetter, mat och film att titta på. Luftgroparna var dock ingen höjdare, jag kände hans hjärta banka hårt och han höll min hand nästan hela tiden till Dubai. Mina tankar under de två första timmarna var oron över ”var i Dubai ska vi bo för resten av vårt liv, för han kommer aldrig att gå ombord på planet till Chennai?! Eller”? Men ack va fel jag hade. Än en gång växte vi tillsammans.
Landningen var väl lite otäck, men han var stolt och ropade ”Yes”!! Gjorde en high five och ville kliva av helst på direkten. Frågan om bagaget kom men han förstod snabbt att vi skulle få dem i Chennai. Nu var det sent på kvällen i Dubai och vi hade drygt 4 timmar på oss att spendera. Vi tittade i taxfree butikerna och åt nattmat tillsammans med Anna och Anna-Karin. Vi träffade Camilla Schreiber och hennes kollegor från Norge. Att checka in och boarda flyget till Chennai gick fort och lätt. Väl ombord kom de våta servetterna och det hade vi ju gjort en gång tidigare och därmed var det inget nytt.
Att sova på flygplanet ingick inte i Patriks planer, vilket jag också fick avstå ifrån. Vi tittade på film och åt frukost. När det var dags att landa ville inte Patrik titta ut. Jag satt vid fönstret och njöt, vi flög in över Chennai, ut över Bengaliska viken. De stora båtarna där nere. Vi såg Marina Beach, världens näst längsta strand, den vi studerat på internet, dit vi senare planerade att åka och titta på. Dock fick man inte bada där på grund av undervattenströmmar. Patrik var lite rädd men vågade kika ut mer och mer. Vi hade ju provlandat via Chennai Airports websida och vi kände igen de färgglada husen längst med landningsbanan.
Känslan när vi landade var otrolig, nu hade vi bara att hämta väskorna och titta efter mottagningskommittén som skulle köra oss till hotellet. När vi passerat alla kontroller så stod där några män, var av en kille hade en välkomstskylt med både Patrik och Annas namn på. Vi blev tilldelade varsina taxibilar och inte förrän då kände vi den enorma värme Chennai levererade. Det var riktigt hett ute, ca 35 grader och trafiken in mot hotellet var kaotisk. Jag har ju varit i Indien för många år sen, men då i Goa, och för mig var trafiken lika tokig nu som då. Fast mycket tätare. I Chennai bor det lika många människor som i hela Sverige! Patrik såg rädd ut, väldigt ifrågasättande och här kunde man ana kulturkrock. Han ”reste” som vi brukar säga, han tittade på fattigdomen och på de annorlunda husen. När vi anlände till hotellet så bara gapade vi, vilket lyx i all denna misär. Vi bodde på det finaste hotell jag någonsin sett, ITC Grand Chola Chennai, ett 5 stjärnigt hotell med en stab på ca 1000 personer. Vi möttes av marmor och fina blommor. Allt var som i en dröm.
Efter registrering och incheckning så fick vi en piccolo som visade oss upp till rummet. Att inte ens nu få ta med sina egna väskor tyckte Putte var konstigt. Inne på vårt rum, nr 2214, ramlade hakorna ner på oss ännu en gång. Allt var perfekt och Patrik slängde sig ner på den sida av sängen han bestämde sig för att sova på. Efter en liten stunds vila på rummet tog vi våra badkläder och gick ner till poolområdet. Oj va hett det var, man kunde inte gå barfota på stenplattorna och min smarte son hade naturligtvis tänkt på att ta badtofflorna med sig. Mina hade jag glömt uppe på hotellrummet. Snabbt ner i vattnet och där träffade vi genast på några andra kongressdeltagare. Putte är blyg och höll sig för sig själv men jag tog genast kontakt och rätt som det var hade vi fått vänner från Australien. Senare under eftermiddagen, när vi bytte pool, träffade vi på Sam och Stewart, från Skottland. Det visade sig senare att det är just de två som är ansikterna utåt inför nästa WDSC 2018! Vi pratade med dem hela eftermiddagen och hade det riktigt skoj i vattnet.
Vi utforskade hotellet och åt kvällsmat, naturligtvis ville Patrik ha kyckling och ris, fast currysåsen han längtat efter ingår ju inte i deras meny, så nu blev det Chicken Tikka Masala istället. Själv passade jag på att äta lamm. Nu träffade vi på Robert och hans pappa John från Sydafrika för första gången. Trötta stöp vi säng för att på tisdagen började The Panchayat och The Pre Congress Medical Symposium där bland annat Dr Brian Skotko skulle föreläsa. Dr Skotko tillsammans med Dr Tony Holland pratade om Obesity in DS, dvs Övervikt med DS. Det är ju väldigt lätt att man lägger på sig flera onödiga och farliga kilon, därför är ju motion och en bra diet väldigt viktigt. Här fick vi höra om hur de i USA studerat hur överviktig personer med Down syndrom lättare skulle kunna förändra sin livsstil och diet. Vid undersökningar över hur man skulle kunna nå ut till den enskilde, så visade det sig att man genom tillexempel en App i telefonen kunde nå ut till hela 90% av de ca 250.000 personerna med DS i USA. Personernas BMI studerades noga och man kunde se att BMI värdet ökade istället för att stå still om man inte la in extra motion i det dagliga livet.
Sedan lyssnade vi Dr Shiela Heslam som presenterade den Hjälplinje som man i England öppnat för personer med Down Syndrom. Dit kunde man ringa om man hade funderingar över det mesta som sker under ens livstid.
Dr. George Capone pratade om Neurological and age related issues, bland annat Demens och Alzheimers. Han visade bilder på hur hjärnans vävnader förändrades vid Alzheimers och vi fick information om hur viktigt det var att fånga upp Demens och Alzheimers tidigt. Vidare pratades det om hur viktigt det är att man har en bra och fungerande omgivning. Att man har kvalité, möjligheter och att man följer upp livsförändringar och behov som naturligtvis kan förändras genom livets gång.
Här någonstans tog Patriks tålamod slut, han förstod ju inte språket, så vi gick och badade istället. Därefter laddade vi upp inför förfrågan han fått i det andra mailet, det som skulle ske i morgon förmiddag…
Onsdagen kom och den riktiga kongressen startade. Patrik hade fått på sig de kläder han i mailet ombetts att ta med. Han skulle nämligen vara med i den stora invigningen, representera Sverige och bära vår svenska flagga! När Dr Surekha Ramachandran, den Indiska Presidenten för vår motsvarighet till Downförening och Ms Vanessa Dos Santos, President för DSI (Down Syndrome International) tillsammans med diverse myndighetsfolk hade pratat lite så ställde vi oss upp för den Indiska nationalsången. Därefter kom Patrik att få vara del i den underbara flaggparad med deltagande länder, alla flaggbärare var delegater med Down Syndrom.
När jag lämnade Putte i det rum alla flaggbärare samlades i och när jag blev ombedd att gå ut, blev jag nervös. Förstår han vad han ska göra, där fanns ingen som kunde berätta på svenska, han kan inte engelska, vad händer där inne, inne i det rum han var ensam, utan mig, i över 30 minuter? När flaggparaden startade och ”Patrik Karlsson Sweden” lästes upp var jag den stoltaste föräldern i hela världen! Stolt och glad! Vi skulle nämligen ha tränat på tisdagskvällen inför denna parad, men, på grund av att tisdagens medicinska föreläsningar hade dragit ut på tiden, genomfördes ingen övning. Här tågade min Putte in, utan förberedelser och han gjorde det exemplariskt. Jag tror, att här visar det sig att hans stora idrottsintresse, har ett finger med i spelet. Han har väl sett på OS invigningar! För det kändes faktiskt exakt precis som en sådan invigning! Ni vet den där stoltheten när våra idrottsmän tågar in, när det går en rysning i hela kroppen och man känner ”detta är det land där just jag bor i”!
Efter paraden gick vi in till rummet med programmet för de med Down Syndrom och var med på Bollywood-dansen, eller, jag var med. Patriks blyghet och det höga ljudet gjorde att han satt i ett hörn, vänd åt andra hållet, tjuvkikandes genom en spegel, när de andra dansade. Tror att han skämdes över mamman som var tvungen att ta några steg, de dansande ungdomarna, takten och musiken var så medryckande…
”Rocka sockar” delades ut så vi har redan jättefärgglada sockar till nästa 21 mars!
På kvällen var vi bjuden på Välkomstmiddag med mingel och här slöt vi många kontakter, många ville bli fotograferad tillsammans med Patrik och vår visitkortsbunt ökades på. Tur att jag kom ihåg att ta med våra kort från Nätverk Gävleborg och Svenska Downföreningen. Vi delade också ut engelsk information över vår underbara förening.
På torsdagen skolkade vi lite, Patrik och jag ville se oss omkring i Chennai och hade därför beställt en taxi efter frukosten. Vi åkte runt och tittade på staden och vi besökte bland annat Marina Beach. Där tog vi oss en liten promenad, men värmen var jobbig så efter att ha inhandlat en Fanta åkte vi vidare. Tog en sväng förbi en korsning där Mahatma Gandhi stod staty, sen körde chauffören oss till en marknad för diverse inköp av souvenirer. Kaos var ordet för dagen, kaos i trafiken och jag märkte tydligt att människorna i Chennai inte var vana att se personer med Downs Syndrom. Vi fick många blickar och ibland blev det folksamling där vi var. Patrik bekom sig inte ett dugg, utan traskade glatt och svettig vidare. Det var intressant att personalen på de affärer vi var in i sökte kontakt med honom och var nyfikna, de var nyfikna över vårt besök och de hade naturligtvis ingen aning om att det var en världskongress i denna 9 miljoners stad.
När vi kom tillbaka till hotellet hade Anna och Anna-Karin varit med på något roligt. Anna hade fått klätt sig i indisk stil och det togs foton, åh så vackra kort! Efter ett litet kvällsbad åt vi middag med de två A´na!
”Emotion 21”, en härlig dansgrupp från Australien hade workshop på fredagen, det visades film om ”Kellys Hollywood”, en film som handlade om en broders kärlek till sin syster. Brodern var ingen mindre än skådespelaren Brian Donovan från USA. En ceremoni hölls där IDS flagga och diverse saker överlämnades till den Skotska delegationen som tar över arbetet med kongressen. I det här skedet började Patrik att handhälsa på dem vi träffade. Han var noga med att läsa på deras namnbricka runt halsen, ofta tilltalade han dem vid namn, om namnet gick att utläsas.
Sedan gick vi till vårt rum för en skön dusch och så var dags att dressa om till Galamiddag!
Patrik var klädd i sin svarta examenskostym, vit skjorta, fluga och hade en vit näsduk i fickan, han såg exakt ut som James Bond! Och om många ville knäppa kort innan så var de många fler nu och komplimangerna haglade. Just James Bond var mångas liknelse. Lite mingel utanför middagssalen och när vi fick komma in och gå till bords häpnade vi över elegansen och de vackert utsmyckade borden och stolarna. Vi hade flera kypare som var där för att serva just vårt bord och Patrik tyckte att det var konstigt att någon annan skulle lägga på servetten på hans knä.
Sherri, Alfred och Atticus Burton från Kanada och söta lilla Annie, från Australien, och hennes föräldrar kom att sitta vid vårt bord. Ett bord som Patrik noga valt, längst ner och längst bort i från scenen, i ett hörn. Men där satt vi väldigt bra. Lugnt och skönt och ändå hade vi full kontroll över vad som hände fram på scenen. Diverse tal och uppträdanden hölls och höjdpunkten för kvällen var när underbara Atticus steg upp på scenen och tog mikrofonen och sjöng inför all publik, oblygt och helt oförberett! Vilken kille, vilken stjärna!
Patrik blev trött och vid halv elva snåret tackade vi för oss, gick till rummet och började packa, hemresedagen började närma sig.
På lördags morgon åt vi frukost och eftersom vi packat klart redan på kvällen så tog vi ånyo en taxi in till city. Tyvärr skulle vi ha valt en annan marknad men eftersom vi hade varit där redan en gång så var det bäst att ta det vi kände igen. Flera souvenirer inhandlades och efter en lång promenad på gatan bland alla människor orkade vi inte vara kvar så vi åkte tillbaka till hotellet. Plockade ihop det sista och checkade ut klockan 13.00. Vår transfer till Chennai Airport skulle inte avgå från hotellet förrän klockan 18.00 så vi hade våra badkläder redo för ett sista bad. Åt sen lunch och gick och satte oss i lobbyn där många delegater samlats. Vi satt och pratade länge och bestämde oss för att inte säga adjö utan ”Vi ses igen”!
Vi har kontakt med delegater från bland annat Norge, Sydafrika, Tyskland, Japan, Kanada, Bangladesh, Nigeria, Indien, Australien och några till. Världskongressen för Down Syndrom 2015 gick mot sitt slut och den långa färden hem påbörjades.
Taxiresan till flygplatsen gick snabbt, dock till en mycket finare byggnad än den militärliknande vi anlände till. Flokiga jag hade noll koll på ebiljetterna och de stränga vakterna visade oss till sidan. Jag, som hade förberett allt under dessa månader och som hade full kontroll över vad som skulle hända, fick panik! Var hade jag lagt dem? Vakterna ringde in till en annan vakt som direkt hade full koll på oss två. Innanför stod John och Robert från Sydafrika och var oroliga för oss. Pappa John såg paniken i mina ögon och svetten som började rinna lite extra i pannan. Plötsligt så hittar jag biljetterna, på den plats alla andra dokument låg, och vi blev insläppta! Dock inte utan problem! Vakten som de ringt till hade full kontroll på oss, tittade ännu mer och problemen bara fortsatte. Svetten lackade! När vi skulle checka in så ifrågasattes plötsligt om Patrik hade några medicinska hinder att flyga. Som tur var, hade jag efter ett samtal med Emirates, fått information om att det kunde behövas ett medicinskt intyg från en läkare och det visade jag upp. Då började de plötsligt fundera över Patriks CPAP och vad den användes till. Robert hade en exakt lika CPAP väska som Putte men det brydde de sig inte om. Utan det var just oss de inriktat sig på. Efter att de hämtat diverse personer och jag nästan blivit förhörd i 20 minuter fick vi äntligen gå igenom säkerhetskontrollen. Där väntade nästa nervositet för mig. Då jag opererat in en ny knäled och har haft tre diskbråck i nacken och fått ett stag inopererat så pep ju det naturligtvis, pecis som vanligt. Kvinnor och män gick igenom säkerhetskontrollen på olika platser och eftersom jag blev extra undersökt var jag rädd att Patrik skulle få panik och inte veta var jag var. Paniken stod jag för, för när jag kom ut från rummet där den kvinnliga vakten kontrollerat mig, stod han lugnt och väntade vid maskinen som röntgade vårt handbagage. Han hade full koll på vad som skulle hända och han var lugnet själv.
Vi besökte handikapptoaletten på flygplatsen och det var ingen trevlig erfarenhet. Smutsigt och enkelt. Utanför damernas och herrarnas toaletter stod folk som servade de besökande, men här visade man verkligen att personer med funktionsvariationer inte prioriterades. Att torka händerna i handtorken var ett livsfarligt moment då sladden till den inte var isatt och när jag provade så satt kontakten lös. Tack och lov för våtservetterna, pappersnäsdukarna och handspriten som jag hade i min väska!
Jag vill gärna påtala ett till exempel angående just toaletter för de med särskilda behov. På det otroligt lyxiga ITC Grand Chola, hotellet i Chennai, fanns på kongressvåningen, ett otroligt vackert toalettområde. På damernas var det fina bås för dig att göra dina behov i, vackra stora skål-liknande handfat med utsmyckade servetter att torka händerna med. Ovanför varje handfat satt en spegel och det fanns även ett litet förrum med sminkbord och speglar. Handikapptoaletten var väldigt stor, den var noga tilltänkt vad det gällde höjd på toalett och handfat. De luktade underbart där inne med levande ljus och väggarna var av marmor. Men, det fanns ingen spegel där inne!! Inte en endaste! Varför?? Får man inte se sin skönhet då man har en funktionsvariation?
Väl i avvaktan på att få gå ombord på planet mot Dubai träffade vi på våra vänner från Norge samt John och Robert Shawn igen. Avslappade satt vi och pratade om vår vistelse och när boardingen började skiljdes vi åt. Sverige och Norge på väg mot Dubai, Robert och pappa John mot Sydafrika. Vid ombordstigningen var Patrik så självsäker och hälsade glatt på den mötande personalstyrkan. Han gick med stora steg till våra platser och deklarerade tydligt att mittenplatsen var hans. Där kände han sig trygg, glad var jag för jag sitter gärna vid fönstret och kan se ut. Och då, då kom de första regndropparna över Chennai, var det ett tecken på att staden sörjde vår avresa tro? Taxichauffören vi hade när vi anlände till staden, beklagade sig väldigt över att det inte regnat på så lång tid, torkan var hemsk sa han. Skönt att de äntligen fick regn och att vi klarade oss.
Trötta påbörjade vi den 4,5 timmes färden mot en lång marathonnatt på Dubais flygplats. Hela resan gick bra, dock visade Patriks passagerare på sin vänstra sida hur fruktansvärt illa han tog vid sig över att få sitta bredvid just Patrik. Han sa när han kom till sin plats ”Oh my god, what a bad luck”!! Hans rädsla för det som var annorlunda, gav stora uttryck och han beklagade sig hela tiden. Hans vilja att få byta plats, vilket påtalades ständigt under hela resan, var för mig påfrestande, men Patrik var lyckligt ovetandes över vad som sades. Lyckligtvis så var planet fullt och jag hoppas att hans känsla för personer med Downs Syndrom eller andra funktionsvariationer, har förändrats i och med den ära han fick när han blev tilldelad platsen bredvid min älskade Putte.
När vi landade i Dubai hade vi 7,5 timme att fördriva, mitt i natten. Patrik var otroligt tålmodig trots sin enorma trötthet. Vi gick till taxfree och köpte lite Dubai souvenirer och sedan till Burger King där vi valt att utnyttja vår fria måltid vi fått genom flygbolaget. Patrik satt ensam vid bordet när jag beställde och under den tid det tog som jag fick vänta på maten. Han visade att han behärskade situationen och jag var stolt över hans förmåga att anpassa sig. Under måltiden gjorde vi nya bekantskaper. En familj kom och satte sig vid bordet bredvid oss. Mamma, pappa, två vuxna söner och en otroligt vacker liten 8 årig flicka. Tror att de valde just de platserna med stor beslutsamhet. Vi började samtala och jag fick lära mig lite om hur personer med Down Syndrom har det i Förenade Arabemiraten och i Dubai. Familjen hade stora planer på att flytta till England just för att flickan skulle kunna få rätt undervisning i skolan och det tycker jag efter deras berättelse vore en god idé! Vi kände en stor samhörighet och mamman blev glad över när jag berättade om vårt äventyr och att det i framtiden finns sånt som WDSC!! Jag berättade även att International Down Syndrome organisationen fanns.
Efter energiintaget slocknade Putte, sittandes i en fåtölj med benen på en stol, min trötthet var enorm men jag vågade inte somna. Tänk om vi skulle missa flyget, tänk om jag vaknar och Patrik är borta, även fast han väl visste var toaletterna var, så var jag orolig. Så plågan var stor dessa timmar. När vår gate annonserade att de öppnat, stod vi långt fram i kön för att få checka in. Personalen på Emirates är exemplariska och samtliga är väl insatta i värdet för både den enskilde samt dom själva, att personer med särskilda behov behöver sina rutiner och sin tid. Det gäller inte bara de rullstolsburna utan respekten för Patrik var enorm.
När vi skulle boarda kom en prövning till. Vi fick åka ner på bottenvåningen, kliva in i en shuttelbuss för en lååång färd ut till vårt flygplan. Vilken enorm flygplats de har i Dubai förresten. Nästa prövning var att väl framme skulle vi gå upp till planet via en trappa på planets bakdörr. Hade vi övat på det? Näää. Men efter samtal med markpersonalen så erbjöd de Patrik en alldeles egen trappa upp vid planets framdörr och med stöd av en kvinna på ena sidan och mig på den andra, gick det hur bra som helst. Antar att Putte också insett att detta var ett ”måste” och att vägen till Arlanda Airport var endast via denna trappa. Ett passus, det måste ha varit 50 grader i Dubai, det var som att gå in i en vägg, när vi klev av bussen.
När vi intagit våra platser så kom vår flygvärd fram och välkomnade Patrik speciellt och instruerade mig att det var bara att säga till så hjälpte de så gärna oss. De våta servetterna kom, vi taxade ut till landningsbanan och lättade. Patriks hjärta slog lika fort som vid de andra flygningarna och min hand hölls hårt. Jag njöt av att se utsikten av det vackra Dubai uppifrån medans Putte mer var fokuserad på vilken film han skulle välja först. Helt plötsligt somnar jag…
En hand på min axel uppmärksammar mig att de vill servera frukost, och värden frågar mig lite försynt om jag ville att Putte skulle få sin bricka först, så jag kunde hjälpa honom innan jag fick min. Glatt svarade jag ja, för ni som flugit förut vet ju hur trångt det är just vid måltider. En konstig blandning av ost dök upp på brickan, en croissant, lite smör, någon udda blandning i en skål och den sedvanliga förpackningen av servetter, kniv, gaffel, sked och våtservett. Ingen frukost som Patrik var van vid, så det blev några tuggor av croissanten, juice och en tugga ost, sen fick det vara. Tur att kycklingbitarna åts relativt sent i Dubai. Jag däremot som är en ”ostoman” slukade varenda smula ost från båda brickorna. Patrik fick några extra Coca Cola och fortsatte att titta på film. Och jag somnade åter…
Är inte säker, men tror att jag sov i tio sekunder, för så kändes det. Så knackade då åter handen mig på axeln och vi tillfrågades om vi ville ha fisk eller kyckling till lunch. Att Patrik svarade kyckling var inget konstigt, ibland undrar jag om inte han snart får vingar. Efter toabesöket så gick han världsvant tillbaka till sin plats. Dock var det mycket turbulens i luften under denna flygning och det gillade inte Patrik.
När vi går in för landning på Arlanda så fick jag plötsligt en ljus idé! Valde att visa frontkameran på displayen och då plötsligt släpper Putte min hand. Nu hade han kontroll själv över vad som skulle ske. Varför hade jag inte kommit på det tidigare? Han sken upp som en sol när vi gick ut genom passkontrollen och när vi hämtat våra väskor så log han igenkännande åt Kung Carl Gustaf och Drottning Silvias porträtt och på de nygamla Hall of fame bilderna!
Nu var i åter i Sverige, vi hade fått göra vårt livs största äventyr och vi hade genomgått otroligt många prövningar och övervunnit enormt många rädslor och farhågor. Nu var det bara tågresan upp till Söderhamn som väntade, en resa vi gjort många, många gånger tidigare och den hade vi inte behövt öva på vad gäller Indienresan. Söderhamn/Stockholm t.o.r sitter i ryggmärgen.
Dock hade oroliga jag bokat in att senare tåg, med tanke på att vårt flyg kunde vara försenat, men efter några telefonsamtal till anhöriga, ett McDonalds besök och lite vila på Sky City så bekom inte det oss något. Vi är i denna stund väldigt van vid att vänta…
När tåget ankom Söderhamns station stod Patriks pappa och tog emot oss. Han var lättad och glad över att Patrik var hemma. Hans farhågor och oro över om Putte skulle fixa resan var obefogade. Patrik har rest till Indien fram och tillbaka, på sin livs första utlandsvistelse. Han har träffat människor från andra länder, personer lika som sig själv, han kunde inte göra sig förstådd på sitt språk, han har ätit mat som han aldrig smakat tidigare, varit i folksamlingar, ute på livligt trafikerade gator där bilarna använde signalhornet i stället för blinkers när de skulle svänga. Han har gått på gator, där medtrafikanter stannat upp för att titta just på honom, han som inte där brydde sig det minsta om uppmärksamheten. Han som är blyg, tillbakadragen och avvaktande hemma i Sverige! Han som inte ”köper” alla människor, utan läser av först innan han tillåter att någon får komma in i hans värld!
Vi somnade ovaggade hemma hos Patrik i hans lägenhet på Skogshöjdens Gruppbostad. Och vi sov gott i 12 timmar!
Pär Olof Patrik ”Putte” Karlsson, min son, hade genomfört sitt livs största äventyr!
Behöver jag säga att jag är stolt? Förberedelser har varit och är fortfarande ledordet under vårt dryga 28åriga gemensamma liv. Förberedelser på Patriks villkor, där hans behov av tid och utveckling stått i fokus. Där jag själv har fått stått åt sidan, dels för att under hans uppväxt kom LSS-lagen och ett större krav ställdes på föräldrarna. Men också för att jag ställt så enorma krav på mig själv för att ge honom chansen. Sin chans till utveckling. En chans till ett värdigt liv, ett liv som samhället borde ge alla personer, med eller utan funktionsvariation.
Nu var vi hemma och skulle smälta denna upplevelse. Det vi varit med om, kommer att för alltid finnas på våra näthinnor, i vårt minne och med glädje vill jag nu dela med mig av mina erfarenheter av vårt äventyr. Jag önskar att ni alla känner er inspirerad och full av livsglädje över att låta era godingar få uppleva deras chans till äventyr! Att få utvecklas och att få känna livsglädje! Att få chansen att vara sig själv!
Jag har personligen lärt mig väldigt mycket om Patrik, saker som jag redan visste men som jag nu fått ytterligare bekräftelse på. Men även saker som är nya för mig, där han visar att han vågar, vill och kan. Där Svenska Downföreningens ledord Kunskap ~ Gemenskap ~ Möjligheter lyser starkare nu än tidigare! Det ena ger det andra i ett evigt kretslopp!
Jag har lärt mig att vågar Patrik så vågar även jag! I helgen har jag varit med på ett sök genom Missing People Sverige, ett sök uppe i Ångermanland. Ute i oländlig terräng. Jag älskar att flyga, men är rädd för höjder, och då menar jag livrädd! Om jag tidigare i mitt liv skulle ha fått frågan om vi ska åka över Höga kusten bron, då hade jag blankt och envist svarat nej, aldrig i hela mitt liv! Efter denna helg har jag dels åkt över nämnda bro, men även på en hängbro där bredd till räcket är ca 40 cm på varsida om bilen, där man inte har bropelare under, utan där hela bron hänger i vajrar i båda ändarna. Jag fick frågan, tänkte i en till två minuter och sa ”Kör! Kan Patrik åka till Indien, på bara 5 månaders förberedelser, så vore det väl själva f-n om inte jag på 53 år lärt mig åka över en hög bro”! Rädslor är till för att övervinnas! Och, visst, jag var livrädd! Men ack så stolt!
Jag vill avslutningsvis passa på att tacka Svenska Downföreningen och den arbetsgrupp som sett till att ge någon denna fantastiska chans till äventyr. Jag kommer att arbeta för att vi vid nästa WDSC 2018, Glasgow Skottland, kommer med en stor delgation från Sverige. Med både personer med Down Syndrom men även andra intresserade! Inom kort kommer föreningens Arbetsgrupp ~ Vuxna att presentera sin verksamhetsplan och jag är stolt över att, tillsammans med Katrin Persson, Skåne, sitta i denna grupp. Katrin och jag är från Årsmötet 2015 även invalda som suppleanter i huvudstyrelsen.
Johanna Hjortman på Kansliet har gjort ett enormt arbete att knyta ihop resan, hinder som administrativa problem i Indien, löste hon galant. Dock har hon ofta fått legat på, men trägen vinner. Vi blev ett bra team som över telefonen löste diverse konstiga problem, problem som är till för att övervinnas… Tack Johanna, du är enorm! Du är en klippa!
Tack Jessica, Anna och Mickan på Kansliet, det finns ingen bättre personal! Vi medlemmar kan skratta oss lyckliga över att ni, tillsammans med Johanna, arbetar för våra barn, ungdomar och vuxna!
Tack till alla er som genom Svenska Downföreninges insamling, stöttat resan ekonomiskt! Jag hoppas att ni genom denna redovisning ser att pengarna gått till något som stärkt, inte bara någon person med Down Syndrom, utan även en hel del andra människor i omgivningen!
Tack till er alla som följt våra förberedelser innan, under och efter på Facebooksidan ”Patrik reser till världskonferensen för Downs syndrom i Indien 2015”! Tack för alla härliga kommentarer och alla glädje ni givit oss! Tack än en gång Jessica på kansliet för hjälpen att få till denna sida!
Jag vill även tacka Kjell Englund, vår gode vän och min MPS kompanjon. Kjell, du har känt Patrik i 6 månader, första gången som ni träffades hade du ingen större erfarenhet av personer med Down Syndrom, men har respekterat och tillåtit Patrik att vara just sig själv, och det från första stund. Du har ställt upp och kört oss till Stockholm/Arlanda två gånger och haft tålamod att vänta och låta allt ha sin gång. Tack Kjell för allt stöd och för att du är just du! Och Tack Irene för att du lånat ut din Kjell!
Magnus, Hanna och Oscar, min andre son och hans lilla underbara familj, Tack för ert stöd och era kloka ord. Även om vi inte alltid löd era goda råd… Tack för att ni finns i vårt liv! Tack för den glädje ni visar och delar med oss!
TACK PUTTE! Tack för att jag får vara just din mamma och tack för allt du lärt mig hittills! Tack för att jag fick följa med dig på denna fina resa! Men framför allt: Tack för att just Du är Du!! Nu sätter vi upp nya mål och siktar in oss på nästa äventyr!
Tillsammans är vi stark!
Carina Karlsson, Söderhamn, Sverige, Europa, Världen, Universum