En person med Downs syndrom är först och främst en unik individ med samma grundläggande behov som alla andra: att bli älskad, klara av, att få ge, och känna tillhörighet. Alla människor behöver stöd och hjälp av omgivningen för att tillgodose sina behov. En person med Downs syndrom behöver mer stöd och hjälp för att få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda. Med rätt stöd kan personer med Downs syndrom leva rika, meningsfulla liv.
Downs syndrom orsakas av en extra kromosom som oftast finns i alla kroppens celler. Den extra kromosomen tillför unika egenskaper och utmaningar.
De flesta med Downs syndrom är friska och har en bra livskvalitet, även om de kan ha en annorlunda hälsoprofil med ökad risk för vissa sjukdomar och minskad risk för andra. Det är viktigt att komma ihåg att de flesta hälsoproblem som kan uppstå är behandlingsbara.
Alla nyfödda barn med Downs syndrom undersöks noggrant för att säkerställa hälsan från början. Ungefär hälften av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel. Dessa opereras nu tidigt med mycket goda resultat. Andra vanliga förekommande medicinska åkommor kontrolleras vid födseln och regelbundet därefter, enligt det medicinska vårdprogrammet för barn- och ungdomar med Downs syndrom.
Den extra kromosomen påverkar också hjärnans utveckling, vilket gör att det är vanligt att barn med Downs syndrom har en annorlunda och långsammare utvecklingstakt än andra barn. Alla vuxna med Downs syndrom har intellektuell funktionsnedsättning, IF. Graden av IF varierar från lindrig till mycket svår och de flesta har lindrig eller måttlig IF.
Att det tar längre tid för personer med Downs syndrom att lära sig och förstå olika saker påverkar inte deras känsloliv eller behov. Deras känslor och behov är precis de samma som hos andra människor.
Personer med Downs syndrom har ofta vissa utmaningar men de har också en mångfald av styrkor. Många klarar vardagliga hushållssysslor och enklare jobb men kan behöva stöd när det gäller planering och ekonomi. Med rätt stöd, träning och en stimulerande miljö kan personer med Downs syndrom utveckla sina styrkor och leva självständiga och meningsfulla liv.
I en forskningsundersökning som genomfördes i USA 2011, tillfrågades personer som själva har Downs syndrom och föräldrar och syskon till personer med DS om livskvalitet och hur de ser på tillvaron.
- 99% av de tillfrågade personerna med Downs syndrom uppgav att de är lyckliga med sina liv
- 97% att de tyckte om sig själva som den de är
- 96% var nöjda med sitt utseende (motsvarande siffror för befolkningen i allmänhet låg på mellan 45-59%)
- 79% av föräldrarna uppgav att de ser mer positivt på livet nu än innan de fick barn med Downs syndrom.
- 41% av syskonen sa att de vuxit som människor och fått viktiga perspektiv på livet, tack vare syskonet med Downs syndrom.
Källa: Brian Skotko M.D., M.P.P. http://brianskotko.com/publications/