– Hur är det att vara föräldrar till ett barn med Downs Syndrom?
– Hur är det att ha ett syskon med Downs Syndrom?
– Hur är det att leva med diagnosen Downs Syndrom? ’
Forskare vid Children’s Hospital i Boston har undersökt dessa frågor i tre stora, separata studier där över 3000 personer har medverkat. Resultaten har publicerats i American Journal of Medical Genetics och kan kan laddas ner utan kostnad. Studierna länkas längre ned på sidan.
Webbtidningen Disability Scoop har också skrivit om resultaten: Down Syndrome Study Finds Families Are Happy
Hur är det att vara föräldrar till ett barn med Downs Syndrom?
Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers
(Skotko, B. G., Levine, S. P. and Goldstein, R. (2011), Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers. American Journal of Medical Genetics Part A, 155: 2335–2347. doi: 10.1002/ajmg.a.34293)
Resultat i korthet, baserade på svar från 2044 föräldrar i USA:
– 99% älskar sin son eller dotter
– 97% var stolta över dem
– 79% kände att deras syn på livet var mer positiv på grund av dem
– 5% kände sig generade av dem
– 4% ångrade dem
Hur är det att ha ett syskon med Downs Syndrom?
Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings
(Skotko, B. G., Levine, S. P. and Goldstein, R. (2011), Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers. American Journal of Medical Genetics Part A, 155: 2335–2347. doi: 10.1002/ajmg.a.34293)
Resultat i korthet, baserade på svar från 822 bröder och systrar till personer med Downs syndrom i USA:
– mer än 96% kände tillgivenhet
– mindre än 10% kände sig generade
– mindre än 5% önskade att syskonet inte skulle ha Downs syndrom
Bland äldre syskon:
– 94% kände stolthet
– 88% kände att de var bättre människor på grund av sina syskon med DS
– mer än 90% planerade att fortsätta vara engagerade i sina syskons liv som vuxna
– den stora majoriteten tyckte att relationen var positiv och berikande.
Hur är det att leva med diagnosen Downs Syndrom?
Self-perceptions from people with Down Syndrome
(Skotko, B. G., Levine, S. P. and Goldstein, R. (2011), Self-perceptions from people with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A, 155: 2360–2369. doi: 10.1002/ajmg.a.34235)
Resultat i korthet, baserade på svar från 284 personer med Downs syndrom, ålder 12 och äldre i USA:
– nästan 99% var nöjda med sina liv
– 97% gillade vem de var
– 96% gillade hur de såg ut
– nästan 99% uttryckte kärlek till sina familjer
– 97% tyckte om sina bröder och systrar
– 86% kände att de lätt kunde få vänner – de med svårigheter hade oftast en isolerad livssituation
– en liten andel uttryckte sorg över sitt liv