Ett förslag till standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling.
SKR utvecklar tillsammans med Regionerna nationella system för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. I detta ingår att ta fram personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp. Syftet med vårdförloppen är att öka jämlikheten, effektiviteten och kvaliteten i vården. Syftet är också att patienter ska uppleva en mer välorganiserad och helhetsorienterad process utan onödig väntetid i samband med utredning och behandling.
Vårdförloppet Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Remissen är öppen från och med 16 september till och med 27 november och alla som är intresserade är välkomna att lämna synpunkter. SKR ser gärna att svaren samordnas inom organisation eller förening, så du får gärna skicka dina synpunkter till Svenska Downföreningen för ett samordnat remissvar:
SKR / Remisser om vårdförlopp – Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom
Vårdförloppet omfattar utredande åtgärder från att det finns misstanke om demenssjukdom tills att diagnos är bekräftad, alternativt då misstanke inte kvarstår. Vårdförloppet beskriver vilka åtgärder som ska genomföras och i vilken ordning dessa ska ske. Om vårdförloppet resulterar i diagnos tar Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp vid.
Vårdförloppet bygger på Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, och har tagits fram av en Nationell arbetsgrupp inom Nationella Programområdet Äldres hälsa.
Lotta Larsson från Svenska Downföreningen har deltagit i arbetsgruppen som patientföreträdare. Många anhöriga har rapporterat att det är svårt för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning vid kognitiv svikt och misstanke om demenssjukdom. Det är svårare att utföra en utredning när patienten har Downs syndrom (DS), och läkare inom primärvården träffar få patienter med DS för utredning. Därför är det bra att det nya vårdförloppet lyfter fram att det finns starkt stöd för att personer med DS, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en utvidgad utredning på specialistenhet.
Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom har bilagor. I bilagorna Rekommendationer med tillhörande kunskapsunderlag och Tillstånds och åtgärdslista, så bedöms det vetenskapliga stödet för att erbjuda läkemedelsbehandling till personer med DS och en Alzheimerdiagnos som mycket svagt. Rekommendationen är därför att endast i undantagsfall erbjuda läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare. När dessa rekommendationer skrevs 2017, så var den stora observationsstudien i Storbritannien inte publicerad ännu (Impact of cholinesterase inhibitors or memantine on survival in adults with Down syndrome and dementia: clinical cohort study). Studien, som är en långtidsuppföljning av 310 personer med DS och Alzheimers-diagnos, visade att median-överlevnaden efter diagnos var 3,4 år för gruppen som inte fick medicin mot 6,2 år för gruppen som fick kolinesterashämmare. Vid nästa revision av Socialstyrelsens rekommendationer så kommer den studien att ingå i underlaget.
Svenska Demensregistret (SveDem) har under året beslutat lägga till möjligheten att registrera om patienter som får en demensdiagnos också har diagnosen Downs syndrom. Det kommer alltså bli möjligt under 2021 att börja följa upp hur många personer med DS som får en demensdiagnos, hur lång tid det tog att få diagnosen, och huruvida de får demensläkemedel förskrivna vid diagnosen.
Läs mer:
SKR / Remisser om vårdförlopp – Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom
Relaterat på Svenska Downföreningens hemsida:
Mediciner bra för personer med DS och Alzheimer (Mar 2018)
Varför får inte alla med Downs syndrom Alzheimers? (Aug 2020)
Kick-off för svensk forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers (Nov 2019)
Vården för vuxna med Downs syndrom kan bli mycket bättre (Jun 2019)
Henrik tror att personer med Downs syndrom kan slippa Alzheimer i framtiden (Jan 2019)
Europeiskt samarbete för att förebygga Alzheimers hos personer med DS (Jan 2019)
Temadag: Downs syndrom och åldrande (Maj 2017)