Vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge finns landets enda specialiserade mottagning för personer med Downs syndrom och kognitiv svikt. Nu välkomnas patienter från hela Sverige till mottagningen.
Med stigande ålder ökar risken för kognitiv svikt och Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom.
Samtidigt kan symtomen på kognitiv svikt se annorlunda ut hos personer med Downs syndrom än hos andra. Det ställer särskilda krav på kunskap och erfarenhet – en specialistkompetens som inte kan tas för given inom vården överallt i landet. Det är viktigt att söka hjälp i tid. Många personer med Downs syndrom blir fortfarande inte utredda för sin demenssjukdom, och det finns alltjämt fördomar om att personer med Downs syndrom inte går att behandla med bromsande läkemedel.
Den kognitiva mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge har byggt upp en unik spetskompetens inom området. Genom att mottagningen nu välkomnar patienter från hela Sverige kan fler personer med Downs syndrom få tillgång till specialistbedömning, uppföljning och behandling när det behövs.
Var uppmärksam på förändringar
De första tecknen på begynnande demenssjukdom behöver inte vara minnessvikt. Det kan i stället handla om personlighetsförändringar eller förändrat sinnesstämning. Ätbeteendet kan förändras och personen kan få minskad initiativförmåga, bli apatisk eller mer tillbakadragen. Sömnproblem kan också vara ett tidigt tecken.
Utredning och behandling anpassade för personer med Downs syndrom
De metoder och kognitiva tester som vanligtvis används vid demensutredningar är inte alltid anpassade för personer med Downs syndrom. På mottagningen har man därför utvecklat metoder som är särskilt anpassad efter målgruppens förutsättningar och behov. Utredningen kan innehålla datortomografi av hjärnan, genomgång av sjukdomshistoria tillsammans med anhöriga och LSS-personal, anpassade kognitiva tester och bedömningar, blodprover samt kroppslig och neurologisk undersökning. I vissa fall kompletteras utredningen med genetisk analys.
Besök på mottagningen beräknas ske en till två gånger per år, utifrån personens behov och symtomutveckling. Det gör det möjligt att följa symtomutvecklingen över tid och reagera om något förändras, så att behandling eller andra åtgärder kan sättas in när det behövs. Vid konstaterad kognitiv svikt eller begynnande demenssjukdom kan läkemedelsbehandling sättas in. Utöver medicinsk behandling kan andra stödjande insatser vara viktiga för personer med kognitiv svikt, till exempel kommunikationsstöd och anpassningar i boendet. Kontinuitet, en välkänd miljö och personal som personen känner sedan tidigare kan också bidra till trygghet och välbefinnande.
Så här anmäler du dig
Mottagningen tar nu emot personer med Downs syndrom och misstänkt kognitiv svikt från hela landet. Anmälan görs via e-post till: Professor Nenad Bogdanovic, Överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, E-post: nenad.bogdanovic@regionstockholm.se
Vill du prata med en anhörig med egen erfarenhet?
Om du vill komma i kontakt med en anhörig vars bror får hjälp via mottagningen är du välkommen att kontakta Gunilla Lööf, ledamot i Svenska Downföreningens riksstyrelse.
Tel: 070-862 40 33, E-post: gunilla.loof@svenskadownforeningen.se