Deltagare dansade in i WDSC

Deltagare dansade in i WDSC 2012

Några spridda tankar och personliga reflektioner från inspirerande augustidagar i Kapstaden…

Nu har skolan börjat för de flesta av våra barn och jag hoppas att ni alla har haft en underbar sommar och fina första terminsveckor. Här nere i Skåne är det för övrigt bara några enstaka fallande gula löv och en klarare, lite kyligare morgonluft som vittnar om att årstiden håller på att slå om från sommar till höst. Tiden är en märklig komponent i vardagens pyssel. Det var bara drygt två veckor sedan min man, min lille pojke Lucas och jag kom hem från en omvälvande World Down Syndrome Congress i Kapstaden. Ändå känns det som en evighet sedan som alla intryck därifrån smälte samman i ett virrvarr av nya ideer, ny kunskap, nya ansikten och många tankar kring en värld med så mycket att erbjuda, så många öppningar, så många fantastiska eldsjälar som belyser Down Syndrom från nya och spännande vinklar och med klarare bilder. Samtidigt är det svårt att inte på samma gång förbli medveten om den andra sidan av allt detta ljusa och förhoppningsingivande. Det är ett oändligt antal av världens alla rum som måste städas ur och vädras, ruskas om, kanske lite rent av byggas om från grunden att det nästan stundtals kan kännas övermäktigt… Det mest fantastiska jag bär med mig är trots allt vetskapen om att det finns människor överallt som tror så starkt på och arbetar så ihärdigt för möjligheter för alla oavsett kulturella, religiösa, politiska, socioekonomiska begränsningar och naturligtvis, i detta sammanhang framför allt annat, oavsett antalet kromosomer!! Och det kan jag säga gör att solen, även om den nu står lite lägre på den tidiga hösthimlen, värmer starkare när jag nu sitter här och ska försöka skriva ned mina intryck!

Eva och Lucas i Kapstaden

De allra flesta powerpoint-presentationerna från kongressens föreläsningar finns att ladda ned här, och fler kommentarer och abstracts finns eller kommer att finnas på Down Syndrome International’s samt kongressens egna webbsida (arbetet med detta är i full gång) tillsammans med information från flera workshops som gick parallellt med varandra. Man kan också beställa en dvd med större delen av denna information. Dessa rader är alltså inte ett försök att på något vis ge er alla fakta i detalj som fanns tillgänglig under de intensiva tre och en halv dagarna jag befann mig på kongressen, men istället en önskan att sammanfatta min egen upplevelse och de bitar jag har tagit med mig hem. Däremot så finns jag här om någon har några specifika frågor och undrar om något ni kanske läser eller ser har stått på programmet. Tag gärna kontakt med mig och om jag inte kan svara så kan jag med största säkerhet finna någon som kan i den rikedom av expertis som finns världen över.

Något som slog mig redan när jag fick programmet i min hand var att det nästan inte fanns några föreläsare alls ifrån Norden förutom de som jag nämner i nästa stycke och även om de behandlade viktiga och spännande frågor fattades det helt klart skandinaviska representanter från de allra flesta och största områdena.

Förutom kollegor från vår norska systerorganisation så träffade jag ingen alls från våra nordliga breddgrader. Det betyder naturligtvis inte att det inte fanns någon närvarande för det gjorde det förstås och det kändes bara synd att vi inte fick tillfälle att ses och talas vid där! Skulle exempelvis varit så roligt att få tala med lärare och fritidsledare från Kyrkskolan i Trosa som var där! Härligt initiativ!! Insåg att jag borde ha försökt ta reda på vem som skulle resa till kongressen innan vi åkte – det är ju alltid så mycket mer fruktsamt att dela av det vi lär oss så att vi kan låta informationen ta rot och växa i vår hembygd tillsammans! Nästa gång… men innan dess skulle jag bli jätteglad om någon som läser detta och var där vill kontakta mig! Kanske fick ni helt andra intryck? Hur som helst kändes det ändå lite underligt att det bland hundratals aktiva och passiva deltagare var så tomt på nordiska tungomål eftersom jag känner att vi i Norden har mycket fantastiskt att dela med världen samtidigt som vi också har mycket att lära. Något för oss alla att fundera över och naturligtvis framför allt något som styrelsen av denna förening måste fortsätta att arbeta med.

Här kommer en sammanfattning av de fina nordiska bidragen till ett hundratal föreläsningar från resten av världen;

Professor Sylvi Storvik och hennes team berättade om en spännande pilotstudie som nyligen avslutats i Norge vars syfte var att bättre försöka förstå sambandet mellan autism och DS. Studien har nu lett till att en betydligt större internationell longitudinell studie påbörjats för att förfina resultatet och utreda hur man på bästa sätt kan hjälpa denna grupp.

Nina Braadland, norsk sjuksköterska, föreläsare och författare till bland annat boken ”Signs and Speech – a way to the spoken word” talade om vikten av att kunna kommunicera och tecken som ett viktigt hjälpmedel och språk för att nå detta mål.

Svenska Kerstin Kristensen från Göteborg och The Nordic School of Public Health talade om rätten att leva utan våld.

Danske Dan Schimmel och Kitt Boel, båda från landsföreningen LEV, fanns med på programmet för diskussion bl a kring hur man implementerar FNs CRPD (UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities) i samhället samt vikten av att ”utbilda” fler self- advocates. Och ja, båda dessa ämnen känns verkligen oerhört viktiga och flyter in i varandra. Det är ju personerna med Down Syndrom som absolut bäst själva kan förändra en förlegad världsbild!! Och att de har rätt att leva infiltrerade i världsamhällets hela struktur torde vara en självklarhet!

Under Sheri Brynards tal var en stor del av församlingen tårögda och tidvis även talaren. Hennes klara röst på helt flytande engelska (hon lärde sig engelska för endast två år sedan! Sheri, som nu är 30 år gammal, talar afrikaans som första språk) klingade ut över salen som en melodi av livslycka, stolthet över vem hon är som människa, vad hon skapat i sin karriär som lärarassistent till förskolebarn och hur hon drömmer vidare om vilka framtida stigar hon nu ska vandra längs…precis som om det var den mest naturliga saken i världen och det är ju alldeles precis det det är eller bör vara! Hon talade i säkert 20 minuter utan ett enda anteckningspapper, istället kom orden strömmandes direkt från hjärtat. Hon förklarade att Nelson Mandela har utgjort en stor inspirationskälla för henne, kanske den största efter sina föräldrar(!), och det mantra som höll honom stark i själen och sinnet har även hjälpt henne över många hinder – ”You are the master of your destiny, the captain of your soul”. Och liksom Sheri visar att hon är den självklara kaptenen av sin egen själ och livs väg, lika självklart borde det vara för oss alla.

När 9 representanter från Nordirlands Downförening berättade om sitt 3-åriga projekt – The Citizen Project Northern Ireland – som innefattade volontärarbete ute i samhället på Nordirland, i Rumänien och nu senast i Sydafrika, då rann tårarna igen. De unga vuxna berättade om sina erfarenheter bland äldre och sjuka, om att hjälpa människor som har det riktigt svårt med att handla, städa, laga mat eller kanske bara vara ett fint sällskap några timmar då och då. De talade om hur svårt men roligt och bra det kändes att bygga grunden till ett hus i ett fattigt område i Rumänien och att måla om en lägenhet för psykiatriska öppenvårdspatienter i Kapstaden. Det som kändes bäst, sade de alla med ett leende, var att känna sig som en del av samhället, att få göra något viktigt, att spela en välbehövlig roll. Och att se mer av den stora världen, att få uppleva och se sammanhangen!!

Ja, vikten att föra sin egen talan kan inte nog poängteras men även att på annat vis visa sin livsglädje är förstås lika viktigt. Som t ex genom de australiensiska dansarnas underbara uppvisningar från programmet ”e.motion21- moving bodies and moving boundaries” ; de holländska skådespelarnas leenden i Downistie; Japanske trummaren Takeos fenomenala musikuppvisningar; lyckliga små och stora fotbollsspelare som får tillfälle att så ofta som en gång i veckan spela hos de stora engelska fotbollsklubbarna genom det nationella programmet DS Active; eller de tysta fotografierna från utställningen Shifting perspectives som trots inga eller ibland bara några korta, ackompanjerande ord skriker ut sitt budskap. Olika strategier, samma meddelande: att synas är så viktigt! Hur kan annars felaktiga, okunniga opinioner tunnas ut?

Under den första eftermiddagen då Down Syndrome Medical Interest Group (se www.dsmig.org.uk för utmärkt medicinsk up to date information, utarbetat och drivet av engelska läkare volontärt sedan 17 år tillbaka) höll sitt möte dit alla som arbetar inom hälsa och sjukvård var välkomna, var det, förutom jag, ingen annan nordisk representant alls närvarande bland de ca 50 personer som satt runt bordet. Läkare samt akademiker och annan hälsopersonal såsom barnmorskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksköterskor från England, Tyskland, Nederländerna, Frankrike, Mellanöstern, Singapore, USA, Kanada, Indien, Sydafrika samt Australien var dock väl representerade. Under de dagar som följde deltog även Danmark, Norge, Tanzania, Cameroon, Ryssland, Spanien, Nepal, Hong Kong och Nigeria i debatten inom de berörda områdena.

Det beslutades under eftermiddagen att alla som var närvarande skulle hjälpa till att få till stånd en internationell Down Syndrome Medical Interest Group (i nuläget finns det en brittisk och en amerikansk grupp) som skall kunna agera som ett nätverk för läkare och annan vårdpersonal, en källa av information för utbyte av de senaste medicinska rönen världen över. Ett forum för diskussion helt enkelt. Spännande och bra!

I övrigt var det väldigt intressant att höra historierna bakom varför många var där. Det blev till exempel solklart att en av de stora anledningarna till att USA generellt och vissa delstater framför allt, ligger så långt framme i den medicinska vården, i synen på utbildning och integrering samt implementering av densamma, var att Professor Siegfried Pueschel från Brown University fick ett barn med Down syndrom för mer än 40 år sedan och därefter ägnade en del av sin prominenta karriär åt att se till att denna grupp framträdde i den akademiska världen som en viktig kategori att hjälpa, forska kring och upplysa om. Han startade det första Downs Syndrom-programmet i USA när han arbetade på sektionen för Developmental Pediatrics på Children’s Hospital, Boston i början av sjuttio talet och nu finns massor av liknande program och kliniker över hela landet, inte bara för barn utan även för vuxna med DS. Intressant att notera att det 40 år senare fortfarande ser relativt tomt ut inom Downs Syndrom som subspecialitet i alltför många länder. Vid the Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Kanada har man däremot tagit inspiration från USA och en grupp barnläkare med Dr Mary Pothos i spetsen startade en Down Syndrome clinic 1992. Här följer man regelbundet i nuläget ca 345 barn från födelse till dess att de fyller 18 år och verkar som spindeln i nätet. Man ser helt enkelt till att barnen fångas upp av alla de specialiteter vars input eventuellt kan behövas samt utgör ett forum för rådgivning till föräldrar och barnen själva. I Kanada finns det annars tydligen bara en annan klinik i Calgary som driver en verksamhet som liknar detta koncept något. Jag lärde mig att det i England finns några spridda liknande systerkliniker och att det i Nederländerna finns ett flertal men bara en som specifikt riktar sig till vuxna med DS. Men en är ju så enormt mycket bättre än ingen och snart blir det nog fler berättade överläkaren i intern medicin som driver kliniken.

Alldeles nyligen har American Academy of Pediatrics avslutat sammanställningen av ett nytt extensivt vårdprogram. Barn med DS över hela USA får träffa en barnläkare specialiserad inom Down Syndrom och developmental pediatrics med specifika, frekventa intervaller. På så vis kan man försäkra sig om att samtliga medicinska och sociala frågeställningar blir omhändertagna inom ramen för programmet. Ett exempel på en nyhet i detta vårdprogram är att alla barn med DS ska få genomgå ett polysomnogram innan de fyllt 4 år. Detta så att man kan utreda huruvida barnet lider av obstruktiv sömnapné, en diagnos som är mycket vanlig men som kan vara svår att på annat vis säkerställa och förhållandevis lätt att göra något åt. 60% av de genomförda undersökningarna visar en abnormalitet. I vuxen ålder tror man att det är närmare 100 % av alla med DS som lider av diagnosen i större eller mindre grad. Något att därför vara uppmärksam på. Tillväxtkurvorna (som redan var specifika för barn med DS) har reviderats igen vilket även nyligen skett i England. Där arbetar man också vidare med att förbättra det neonatala vårdprogrammet samt den lilla bok, riktad åt föräldrar och anhöriga, med specifik hälsoinformation kring DS. En textbok om Down Syndrom ligger också nära publicering – ett samarbetsprojekt med författare från flera länder däribland professorer från USA och England.

Professor Tilman Rohrer från Saarland University Medical Centre är pediatrisk endokrinolog och har en dotter som är 8 år med DS. Han har startat upp och leder flera spännande forskningsprojekt bl a inom diabetes och hur den kliniska bilden kan se ut hos personer med DS och denna diagnos och varför. Han har också arbetat mycket tillsammans med grundaren av den tyska Down Föreningen samt tyska Down Syndrome Info Centers Cora Halder, med att sprida korrekt info om DS i det tyska hälsosystemet.

Vi fick höra en fin föreläsning från en läkare från Red Cross Children’s Hospital and University of Cape Town. I Sydafrika ger 1/660 födslar ett barn med DS. 1.33-1.8 per 1000 födslar i stadsregioner och ca 2,1 per 1000 födslar på landsbygden. I Sydafrika finns det inget specifikt vårdprogram som efterföljs alls men man tar inspiration från det amerikanska och gör så gott man kan med de resurser man har. I utkanten av Kapstaden ligger de sk ”townships” som sträcker sig kilometervis åt alla håll. Där bor tusentals människor under förfallna tak utan rinnande vatten. Röda Korsets sjukhus arbetar framför allt med att föra basal sjukvård in i dessa områden men även med att försöka förmedla en positiv känsla kring barn som föds med annorlunda gåvor. Man försöker ge föräldrar och framför allt mödrar information nog och därmed kraft att våga älska sina barn i vilken form de än kommer och därmed öka sannolikheten att barnen får både den kärlek och den uppmärksamhet de behöver för att blomstra. Detta viktiga budskap gäller naturligtvis över alla samhällsskikt och i alla kulturer i alla länder – kärlek som den allra största och högsta punkten på samtliga ”early intervention programs”! Om du älskar ditt barn villkorslöst är halva ”problemet” löst.

Mödrarna och barnen är också välkomna att komma upp till sjukhuset samt specifikt inrättade kliniker där man kan träffa ett team av sjukgymnaster, arbetsterapeuter m fl samt andra mödrar för att känna att man inte är ensam och få så mycket hjälp och stöd som är möjligt att erbjuda. Många lyckas inte ta sig till dessa kliniker av olika skäl varför ”outreach” programmet blir extra viktigt för att nå så många som möjligt. På landsbygden är det betydligt glesare med detta typ av stöd som i vissa delar av Sydafrika fortfarande är obefintligt. En mamma från Lesotho berättade att det där inte finns någon som helst hjälp att få heller men att internet i alla fall har gjort att man kan ta till sig information från andra länder och själv agera därefter.

Senare under veckan lyssnade jag på en föreläsare från Nepal. Där ser situationen dyster ut just i denna stund även på kärleksfronten! Det finns inte tillräckligt med läkare utbildade inom västerländsk medicin över huvudtaget för att ens täcka det vanliga hälsobehovet i en bråkdel av landet, ännu mindre för att hjälpa patienter med mer specifika behov. Behovet av spridning av kunskap är helt enormt och landet behöver all hjälp det kan få både inifrån och utifrån. Som ett exempel på bristen på förståelse av funktionshinder av olika slag visade föreläsaren en bild på ett litet barn bunden till en påle med ett rep. Där står han under dagen så att föräldrarna vet var han är när de kommer hem. Barnet ses som ett straff, ett tecken på medförd dålig karma från en tidigare inkarnation och en ständig påminnelse därom…Bilden är svår att sudda ut från mitt sinne. Det var historiskt sett inte så länge sedan som våra barn institutionaliserades vilket bara känns som steget efter pålbindning och för de flesta av oss har resan lyckligtvis gått vidare och stigar öppnas alltmer upp till större och luftigare vägar som leder framåt mot mer kunskap och en ödmjukhet inför det fortfarande för många okända. Men även vi i väst har mycket att göra, vissa länder mer än andra, och inte minst för att förmedla en känsla av hopp och tilltro till att saker går att förändra världen över. I politiska regimer som inte ger hälsosystemet i sin helhet prioritet på något vis och kanske inte heller i minsta mån kan föreställa sig vikten av ett likvärdigt och integrerat samhälle, där har lobby grupper ett hårt arbete framför sig men även där finns det eldsjälar tack och lov!!

Mänskliga rättigheter, arbete, skola/undervisning och social integrering/deltagande var de stora områden som berördes under denna kongress. I många av de närvarande länderna föregår det både utmärkt forskning samt ett ständigt arbete med att förbättra och i vissa fall, såsom i värdlandet Sydafrika, bygga upp ett system mot svåra odds som gör att en person med Down Syndrom kan ges bästa möjliga förutsättningar under hela sitt liv. Med den nya utvecklingen inom fosterdiagnostik är det viktigt att föräldrar får så mycket up to date, riktig och balanserad information som möjligt så att de kan fatta välinformerade beslut och känna sig väl förberedda. Redan nu finns det möjlighet att med ett enkelt blodprov från modern få reda på om fostret har en kromosomavvikelse på kromosom 13, 18 och 21. Fyra läkemedelsföretag i USA tillverkar idag detta nya test som görs när fostret är 10 veckor gammalt och kostar 235 US dollars. Provet utgör inte någon som helst risk för graviditeten och resultatet kommer efter tio dagar. Det är naturligtvis bara en tidsfråga innan denna enkla metod sprids över en bred marknad och då är det förstås så oerhört viktigt att marknaden är förberedd och vet hur resultatet ska tolkas.

New Zealand Down Syndrome Association har tagit ett längre kliv än vad jag har förstått att någon annan förening i något annat land när det gäller denna sakfråga har gjort. I NZ aborteras just nu 9 av 10 foster som diagnosticerats intrauterint med Trisomi 21. Föreningen menar att prenatal screening ger ett budskap om att något är fel, att den här gruppen av individer har ett lägre värde än andra människor. Själva möjligheten att utföra screening för med sig vad som nästan kan uppfattas som en plikt att producera barn fria från ”defekter”. NZDSA har lagt in ett klagomål hos the International Criminal court eftersom man anser att DS i sig inte bör vara en god nog anledning att abortera och att denna grupp håller på att bli systematiskt förintad, något som strider mot the treaties of Rome, article 6. Läs mer om allt detta oerhört aktuella och tänkvärda på webbsidan www.savingdowns.com.

Ja, omvälvande minst sagt! Så vem av alla de fantastiska deltagarna blev jag då allra mest inspirerad av mån tro…? Förutom samtliga ”self advocates” som vinner min interna tävling med flera mils avstånd, så kommer helt klart Brian Skotko från Children’s Hospital, Boston, USA på en gedigen andra plats! Som medicinsk genetiker, developmental pediatrician och med en syster med Down Syndrom har han öppnat alla dörrar mellan akademiker, föräldrar, familjer, olika samhällsaktörer och inte minst för barnen själva som bär den extra kromosomen. Med sin underbara utstrålning och sin förankring i en positiv grundinställning baserad på både akademisk kunskap och en egen personlig erfarenhet går det inte att inte bli uppsvept i den varma brisen från Boston… Det var som någon sade – ”if you have Down Syndrome, Massachussetts is the place to live” ( se www.mdsc.org – Massachussetts Down Syndrome Congress för oändlig inspiration!) och jag lade till… ”and if you can only have one friend in this world Dr Skotko would be an excellent choice!” Och det är faktiskt mycket enkelt att bli vän med Dr Skotko både genom Facebook och genom hans egna webbsida www.brianskotko.com . Min man frågade honom efter att ha lyssnat på den femte föreläsningen av denne unike man med ett sådant generöst energi flöde:

”Are you a workaholic??” ”Mm” svarade han med ett belåtet leende på läpparna… ”My wife certainly thinks so! But I love it! And there is always so much more to do!” Förutom en mängd publikationer har han kommit ut med två böcker: ”Fasten your seatbelt: A crash course on DS for brothers and sisters” och ”Common Threads”, en helt underbar bok som handlar om prestationer och drömmar från barn med DS, båda väl värda att läsa. Om jag någonsin någonsin tvivlar på mig själv och mina personliga övertygelser igen så behöver jag nu bara se Dr Skotko framför mig och känna mig helt trygg i att det bara finns en rätt väg och den leder framåt! Så skönt!!

Vad mer kan jag lägga till… alltför mycket är jag rädd! Jag lärde mig att brittiska och holländska studier bekräftar om igen och om vartannat att det ”vanliga” skolsystemet är ett betydligt bättre utbildningsmässigt alternativ för de allra flesta barn med DS både för att ta till sig kunskap och för att lära sig social samverkan. En i 2006 publicerad holländsk studie visade exempelvis att utbildning i en ”vanlig” skola jämfört med en särskild skolmiljö i Holland gav betydligt bättre och snabbare läsresultat för barn under 9 år.

Jag lyssnade med stort intresse på företaget ”Talk tools” från USA om vilka hjälpmedel som kan vara användbara för hjälp med utveckling av tuggande och tal. Mun och H center i Göteborg har tagit till sig detta program men även om man skulle vilja så finns det tyvärr ännu inte resurser där att implementera kunskapen för barn med DS. Det går för övrigt utmärkt att göra vissa av dessa övningar själv hemma och Lucas och jag är i full fart!

Dr Rhonda Faragher från Australian Catholic University, Canberra öppnade ögonen för mig att matematik är något för alla och att det går alldeles förträffligt att lär ut en avancerad nivå till precis vem som helst. Man måste bara vara lite kreativ med sina tekniker och hon visade fina små exempel på vad hennes egna tonåriga dotter med DS har klarat av själv med lite stöd i hur hon kan tänka och med en miniräknare! Ett ypperligt instrument menar Dr Faragher och föreslår att man bör introducera den lilla apparaten samt linjaler, vinkelmätare etc så tidigt som möjligt!

Down Syndrome Association i Queensland har tagit fram en lista på utmärkta appar efter en hel del efterforskningar. Man har fokuserat på fem huvud områden som man ämnat finna hjälpsamma verktyg inom nämligen beteende, kommunikation, finmotorik, läs och skrivkunnighet samt matematik. Se www.dsaq.org.au och fråga efter ”guide to apps” för mer information.

Lucas leker i lekhörnan på WDSC 2012Lucas lekte under dagen med ett axplock av barn från olika delar av världen i den lilla barnhörnan som ställts fram. Det kunde inte ha känts mer naturligt och roligt vare sig för honom eller för oss! Och en högst personlig tanke slog mig. Det är något så vackert och spännande i alla dessa små personers gemensamma drag. Trots deras för övrigt naturligtvis totalt vitt skilda personligheter och fullkomligt heterogena utseenden och sätt som en enorm variation av genetiska och kulturella inslag och hemmiljöer av alla de slag har skapat, verkar det ändå ibland som om det föreligger ett naturligt band, en gemensam dröm i ögonen… och som om de alla är strödda små pärlor som jordens alla hörn har fått i gåva. En klarsynt läkare som arbetar på en klinik för vuxna med DS i Chicago och som talade på FNs konferens i New York på World Down Syndrome day i år, skrev så vackert om hur, om alla dessa uppskattningsvis 7 miljoner pärlor med Trisomi 21 (världens vanligaste kromosomavvikelse) världen över skulle samlas till att bo i ett land, hur det landet då skulle te sig… Ett land att drömma om…! Medsänder länken än en gång, trots att Jessica i sin fantastiska berättelse också gjorde det i aprils medlemsbrev… Bara för att den är värd att läsa om och om igen! http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html

I vissa länder är snäckan som bär pärlan stängd, till och med gömd, kanske glömd och på så vis ofta dömd till ett liv utan möjligheten att visa sitt vackra innehåll. I andra länder är snäckan öppen på vid gavel, pärlan glänser och har kanske till och med färdats vidare från sin första hemvist, ut i världen! Down Syndrome International försöker binda samman dessa pärlor till ett band som når ut i vår världs alla vrår och på så vis hoppas organisationen stärka lyskraften av enskilda individer, organisationer och syndromet i sig. Om alla länder kunde hjälpa varandra med att se, förstå och föra vidare det kanske största budskapet av alla, nämligen att vi alla är människor först och främst, med lika värde och förmågor i regnbågens alla färger, så skulle snart en snällare, hälsosammare, gladare och mer blomstrande och fridsam jord stråla fram. Det är jag övertygad om.

Det är så viktigt att dela med sig av allt det vi lär oss i vår färd genom livet och än viktigare kanske att dela med sig av våra personliga erfarenheter med våra barn så att samhället vaknar upp till en allt sannare bild. De som besitter kunskap är hur som helst rörande överens. Det handlar inte längre om att tro att saker och ting kanske är möjliga. Man vet att de är det helt enkelt. Det handlar istället om hur man på bästa vis implementerar denna vetskap i livet i stort.

Funktionshindret i sig verkade i mina ögon visas ett nästan likgiltigt intresse på denna otroligt fint organiserade kongress, åsidosatt till förmån för ett nästan totalt och underbart positivt fokus på människan bakom syndromet, på alla funktioner som fungerar utmärkt och vad man kan göra med dem som fungerar mindre optimalt. Hur vi alla på bästa sätt kan hjälpa pärlan att träda fram ur snäckskalet… med den bilden väljer jag att avsluta alla dessa tankar över dagar på Sydafrikas sydspets. Från Skånes sydvästra ände, en förhoppning om att alla som har Downs Syndrom i världen kan få känna sig stolta över vem de är!

Eva Reuterskiöld Edwards

Lucas i Kapstaden


Detta inlägg är publicerat i Föreningen, Konferenser, Kunskapsbanken, Stöd och inspiration. Bokmärk permalänken. Både kommentarer och trackbackar är avstängda.
  • Banner insamling kortare text jpg-1