Vi har tagit del av den debatt som har pågått hos tidningen Expressens debattsidor om de hinder som föräldrar till svårt sjuka barn eller barn med funktionsnedsättning upplever när de utestängs från barnets journal på 1177.

DEBATTARTIKELN: Föräldrar kan inte läsa sin 13-årings journal

REPLIKEN: Avsikten är att skyddatonåringars integritet

SLUTREPLIK: Föräldrar måste få läsa sin sjuka tonårings journal

Svenska Downföreningen skrev och skickade in följande text som komentar i debatten, men tidningen valde att inte publicera denna. Vi väljer därför att publicera texten i sin helhet här under.

DEBATT: Orimligt ansvar att lägga på föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Vi är starkt oroade över att det förslag som tagits fram inte har en fungerande lösning för hur föräldrar till barn med till exempel Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning ska få tillgång till barnets journal efter 15 års ålder. Det som 1177 och SKR förordar är att föräldrar ska söka dispens hos respektive vårdgivare. Det är en orimlig börda att lägga på föräldrar som ofta redan är på bristningsgränsen och har minimala marginaler för att få vardagen att gå ihop. Många barn med funktionsnedsättning har en rad olika vårdgivare där föräldrar tvingas dra ett stort lass i samordningen. Att då inte ha tillgång till journalen, utan att gå igenom ytterligare betungande och tidskrävande byråkrati, innebär en enorm stress som i slutändan drabbar barnen.

Det är inte heller en rimlig uppgift att lägga på varje vårdenhet utan måste kunna lösas centralt, till exempel genom att endast känsliga journalposter skyddas i de fall det krävs för barn som lever i en utsatt situation.

Unga med intellektuell funktionsnedsättning behöver stöd för att de ska kunna förstå och hantera sin journal och sina vårdkontakter. Vi har redan sett exempel på faror som uppstått för ungdomar med Downs syndrom till följd av bristande insyn och vi är därför starkt oroade över att den här frågan inte tas på större allvar. Det är också oerhört anmärkningsvärt att Ineras remiss inte gått ut brett till patientföreningar och funktionsrättsorganisationer som direkt drabbas av förslaget. Det är inte förenligt med vare sig Barnkonventionen som Funktionsrättskonventionen, där vikten av involvering av målgruppen är en grundbult.

Vi instämmer i att barns och ungas integritet ska skyddas så långt det är möjligt, men det måste gå att ha olika gruppers behov i huvudet samtidigt. Barn med intellektuell funktionsnedsättning behöver sina föräldrars hjälp betydligt högre upp i åldrarna, och det är med både nuvarande och föreslagen lösning omöjligt att ta det föräldraansvar som staten i så många andra sammanhang kräver av oss vårdnadshavare till barn med Downs syndrom.