Dagens digitala vårdsystem utestänger många föräldrar till tonåringar från viktiga funktioner som receptförnyelse, tidsbokning och journalåtkomst. För familjer med barn som har Downs syndrom eller andra omfattande funktionsnedsättningar skapar detta stora hinder i vardagen – särskilt när barnen har komplexa vårdbehov och föräldrarna behöver kunna samordna och följa upp vårdinsatser.
Nu vill Inera och SKR förbättra tillgången till barns journaler, men enligt Svenska Downföreningen och 15 andra patient- och funktionsrättsorganisationer är det föreslagna ramverket långt ifrån tillräckligt för att säkerställa jämlik vård, patientsäkerhet och ett fungerande stöd till familjer.
I dag förlorar föräldrar tillgången till sitt barns journal via 1177 vid 13 års ålder. För många familjer innebär det att man plötsligt står utan möjlighet att ta del av viktig information, boka tider eller förnya recept – trots att barnet fortfarande är beroende av omfattande stöd och föräldrarnas medverkan i vården.
Ineras nya förslag till regelverk innehåller visserligen förbättringar, men fortsätter att ställa barns rätt till integritet mot behovet av stöd och trygg vård i familjer med komplexa situationer. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kommer även fortsättningsvis behöva söka dispens – ett år i taget och från varje vårdinstans – för att få tillgång till information från barnets journal som ofta är helt avgörande för barnets hälsa.
Gemensam röst för alla barns bästa
Tillsammans med Barncancerfonden och 14 andra av Sveriges största patient- och funktionsrättsorganisationer har Svenska Downföreningen lämnat in en skrivelse till Inera. Vi uppmanar till en helhetslösning som sätter alla barns och familjers behov i centrum – utan att olika grupper ställs mot varandra.
Vi vill se ett ramverk som motverkar ojämlikhet och som systematiskt inkluderar barn och ungas perspektiv i utvecklingen av framtida digitala vårdtjänster.