Downs syndrom

Välkommen till Kunskapsbanken om Downs syndrom
Till höger finns övergripande rubriker för olika områden inom vår kunskapsbank.
Flera områden har underrubriker som du hittar om du klickar på rubriken.
Du kan också använda sökrutan för att hitta det du letar efter.
Nyhetsartiklar hittas i Nyhetsrummet.

Sidan är under utveckling. Vill du ge feedback? Mejla oss på info@svenskadownforeningen.se

Om Downs syndrom

En person med diagnosen Downs syndrom
är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor: att bli älskad, att klara av, att få ge, att höra till.

Alla människor behöver stöd och hjälp
av omgivningen för att tillgodose sina behov. “Särskilt stöd” kallas det stöd som inte är en del av våra standardlösningar. Eftersom personer med Downs syndrom är i minoritet och Downs syndrom i varierande grad medför funktionsnedsättningar och utvecklingsförseningar, så behöver de flesta personer med Downs syndrom mer eller annat stöd än majoriteten. Det innebär ofta att  standardlösningarna måste kompletteras för att personen med Downs syndrom skall kunna få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda.

André Larzon

Tänk på språkets makt
De ord vi använder uttrycker inte bara fakta utan också vår syn på världen och våra värderingar. Kunskap och värderingar om Downs syndrom är i stark förändring, och det för med sig att ord och uttryck som var acceptabla igår, ger helt fel associationer idag. Det viktigaste är naturligtvis vad man faktiskt avser att säga, vad man som talare menar. Men för att förenkla kommunikationen och undvika onödiga missförstånd vill vi bidra med några konkreta råd:

  1. Personen först
    En person har Downs syndrom – en person är inte Downs syndrom.
    Säg hellre person/barn/man /kvinna/ tjej/ kille med Downs syndrom,  eller en person som har Downs syndrom.
    Undvik förkortningar som t.ex.  Downie, DS-barn, DS-personer o s v.
  2. Frisk
    Downs syndrom är en diagnos men inte en sjukdom. De flesta personer med Downs syndrom är friska. Däremot kan diagnosen Downs syndrom innebära en ökad risk för vissa sjukdomar – men även en minskad risk för vissa andra sjukdomar. Det är viktigt att komma ihåg att de flesta sjukdomar som är vanligare hos personer med Downs syndrom är behandlingsbara.
  3. Inlärningssvårigheter
    Utvecklingsstörning är ett mångtydigt begrepp som används i många styrande dokument – som om man hade definierat vad man menar med begreppet (det har man inte gjort), och som om mänskligheten gick att dela in två kategorier: de som har och de som inte har. Så är det inte. Enligt den medicinska terminologin  finns över trettio olika kategorier med benämning utvecklingsstörning, bland annat läspning och dyslexi*. Så istället för utvecklingsstörning kan du säga t.ex. inlärningssvårigheter, eller långsam inlärning – om det är det du menar.
  4. Downs syndrom
    Downs syndrom finns i fyra olika former:- Trisomi 21  är den vanligaste formen. Det betyder att det sitter en extra lös kromosom 21 i samtliga celler. Denna form finner man hos cirka 94 % av personerna med Downs syndrom
    Trisomi 21 Translokation är den näst vanligaste formen. Här hänger en extra kromosom 21 fast vid en annan kromosom, nämligen kromosomerna 13,14,15, 21 eller 22. Denna form hittar man hos ungefär 4 %. Translokationstrisomi kallas också ärftlig form av Downs syndrom.
    Trisomi 21 Mosaik är den tredje formen av Downs syndrom och finns hos cirka 2%. Vid denna form finns en blandning av celler med normal kromosomuppsättning och celler med trisomi 21.
    Partiell Trisomi 21 är extremt ovanlig, färre än 0,1% har den. Här förekommer bara en del av kromosomen 21 i tre uppsättningar.

    Trisomi 21 används ibland som benämning för alla former av Downs syndrom.
    Uttrycket mongoloid är inte ett acceptabelt ordbruk idag.

    Det är inte bara personer som fått diagnosen Downs syndrom som har celler med en extra kromosom 21: Vi kan alla ha lite Downs syndrom.

Välkommen att lära dig mer!

Broschyr om Downs syndrom

 

* Socialstyrelsen:
Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997 – alfabetisk förteckning

  • Svenska Downföreningen | Linnégatan 75, 114 60 Stockholm| Telefon: 08-730 48 25 | E-post: info@svenskadownforeningen.se | Bankgiro: 5423-7342 | Plusgiro: 13 595-4 | Organisations.nr: 802411-5761