Fosterdiagnostik

Svenska Downföreningen vill inte förbjuda fosterdiagnostik eller aborter och representerar ingen speciell politisk eller religiös inställning till fosterdiagnostik. Men vi reagerar starkt på hur fosterdiagnostiken tillämpas, presenteras och lanseras; med bristfällig och obalanserad information till blivande föräldrar. Vi reagerar på att Downs syndrom pekas ut som målet för fosterdiagnostik vilket förstärker fördomar och stigmatiserar personer med Downs syndrom. Dessutom utan diskussion om etiska och moraliska konsekvenser för samhället. Vilket samhällsklimat skapas när antalet födda med Downs syndrom minskar till följd av fosterdiagnostik?

Här är en artikel om fosterdiagnostik som föreningen rekommenderar.

Svenska Downföreningen om fosterdiagnostik

Fosterdiagnostik enligt Nationalencyklopedin:
fosterdiagnostik, prenatal diagnostik, undersökningar i syfte att upptäcka vissa missbildningar och sjukdomar hos foster. Om missbildningen eller sjukdomen inte är förenlig med fortsatt liv för det nyfödda barnet ska helst detta kunna diagnostiseras så tidigt i graviditeten att denna kan avbrytas genom abort. 

Socialstyrelsen om fosterdiagnostikens syfte:
Det medicinska syftet med fosterdiagnostik är att upptäcka en sjukdom eller en skada hos ett foster under graviditeten genom att använda foster-DNA i ett blodprov från den gravida kvinnan. På så sätt skapas förutsättningar för profylaktisk behandling och diagnostik av sjukdomar och skador hos fostret.

I SBU:s rapport från 2006: ”Metoder för tidig fosterdiagnostik” kan man läsa att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande”

Svenska Downföreningen ifrågasätter att Downs syndrom ofta pekas ut som mål för fosterdiagnostik, både avseende de tester som finns tillgängliga och i artiklar som skrivs om ämnet. Downs syndrom är varken en sjukdom eller en skada, utan beror på en kromosomförändring där individen med DS har tre kromosomer 21, istället för två stycken. (Den medicinska termen är Trisomi 21).

Den extra kromosomen orsakar varken smärta eller lidande och är förenlig med liv.

Idag kan fosterdiagnostiken peka ut Downs syndrom, i framtiden kommer man troligtvis kunna hitta andra funktionsnedsättningar och anlag. Den etiska diskussionen om hur vi hanterar fosterdiagnostik blir alltmer oundviklig och här har föreningen en viktig roll att spela.

 

I en forskningsundersökning som genomfördes i USA 2011, tillfrågades personer som själva har Downs syndrom och föräldrar och syskon till personer med DS om livskvalitet och hur de ser på tillvaron.

99% av de tillfrågade personerna med Downs syndrom  uppgav att de är lyckliga med sina liv

97% att de tyckte om sig själva som den de är

96% var nöjda med sitt utseende

(motsvarande siffror för befolkningen i allmänhet låg på mellan 45-59%)

79% av föräldrarna uppgav att de ser mer positivt på livet nu än innan de fick barn med DS.

41% av syskonen sa att de vuxit som människor och fått viktiga perspektiv på livet, tack vare syskonet med DS.

Källa: Brian Skotko M.D., M.P.P. http://brianskotko.com/publications/

Fördjupning och länkar:

Meddelandeblad från Socialstyrelsen:

http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18995/2013-2-28.pdf

Statens medicinsk-etiska råd, sept 2011, rapport om Fosterdiagnostik, Etisk analys för diagnostik med foster DNA

http://www.smer.se/wp-content/uploads/2012/05/Rapport-Fosterdiagnostik-Etisk-analys-for-diagnostik-med-foster-DNA.pdf

Fosterdiagnostik – elit eller etik?
Under 2007 när flera landsting började budgetera för att alla gravida kvinnor skulle erbjudas KUB-testet (en kombination av ett blodprov och en särskild sorts ultraljud), engagerade sig Svenska Downföreningens medlemmar i debatten.

Många medlemmar i Svenska Downföreningen och andra har reagerat mot den storskaliga screening som införts i landsting efter landsting, och har deltagit i debatter, artiklar och radioprogram för att värna personer med Downs syndrom. Den 22 oktober 2009 genomförde riksdagens Socialutskott och Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) ett seminarium om nya fosterdiagnostiska metoder. Marita Wengelin representerade Svenska Downföreningen och höll ett anförande: Att leva med Downs syndrom.

Den 24 mars 2010 antog riksdagen regeringens proposition 2009/10:83 Etisk bedömning av nya metoder i vården. I propositionen refereras till den nya fosterdiagnostiken: Utvecklandet av nya metoder för fosterdiagnostik är ett bra exempel på ett område som är förknippat med många svåra etiska frågeställningar. Användning av fosterdiagnostik kan påverka människovärdet och synen på människor med funktionshinder. Fr o m 1 juli 2010 införs en ny paragraf i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763): Innan en ny diagnos- eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvård, ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter.

Etnografiska muséet i Stockholm visar under perioden april 2010 till februari 2011 utställningen (O)mänskligt om skelettsamlare, rasbiologer och normer: I vår tid fortsätter samhället att sortera, utesluta och diskriminera människor som ses som avvikande. Genom utställningen vill vi markera vikten av att lära av historien och främja en debatt som stärker de mänskliga rättigheterna och principen om människors lika värde. Skolelever som besöker utställningen får ett diskussionsmaterial om hur människor sorteras idag och i detta material ingår anförandet “Att leva med Downs syndrom”.

Marita Wengelin

 Att leva med Downs syndrom

Anförande av Marita Wengelin i seminariet om nya fosterdiagnostiska metoder, anordnat av Riksdagens Socialutskott  och Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) den 22 oktober 2009:

 

Jag vill börja med att tacka Socialutskottet och Statens Medicinsk Etiska Råd för initiativet till att bjuda in Svenska Downföreningen till dagens seminarium.

Det är dock med delade känslor jag står här.

Det är mycket bra att en intresseförening för Downs syndrom får komma till tals i de etiska frågorna kring fosterdiagnostik, men skälet, själva anledningen, till att vi är inbjudna är ytterst beklagligt.

För än en gång understryks att fosterdiagnostik är lika med Downs syndrom; att det finns ett uttalat syfte att eftersöka foster med en avvikelse på kromosompar 21, Downs syndrom.

Vi från Svenska Downföreningen förstår inte det syftet. Än mer oförklarligt blir det om man läser att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande” som det står i SBU:s rapport från 2006: ”Metoder för tidig fosterdiagnostik”.

Jag som förälder till ett barn med Downs syndrom lider inte. Min son som har Downs syndrom lider inte. Att leva med Downs syndrom är inte ett liv i lidande.

En blick 30-40 år tillbaka i tiden, då fosterdiagnostiken alltmer började utvecklas, ger en annorlunda bild. Många människor med utvecklingsstörning bodde på institution och vårdhem. Utvecklingen därifrån och framåt har varit enorm och beskrivs insiktsfullt av Karl Grunewald i hans bok ”Från idiot till medborgare”.

Fosterdiagnostiska metoder har också utvecklats.

Men utvecklingen av levnadsvillkoren för personer med Downs syndrom och utvecklingen av fosterdiagnostik har inte gått hand i hand.

Det är minst sagt en paradox att människor med Downs syndrom lever ett allt längre och friskare liv rikt på upplevelser och att det samtidigt görs så mycket för att personer med Downs syndrom inte ens ska födas.

Personer med Downs syndrom växer upp i sina familjer, går i förskola och skola och flyttar hemifrån. Merparten lär sig läsa, skriva och räkna. Som vuxna har de ett arbete på den öppna arbetsmarknaden eller daglig verksamhet. De förälskar sig och gifter sig. De har fritidsaktiviteter och intressen. De reser utomlands. De surfar på Internet och chattar. De har familj och vänner. De älskar och de är älskade.

Som ni hör är det inte svårt att beskriva hur det är att leva med Downs syndrom. För det är i så många avseenden ett liv som alla lever.

Men hur det verkligen är att leva med Downs syndrom kan självklart bara personer med Downs syndrom berätta om och visa.

Tack och lov får de allt oftare komma fram i offentliga, publika och mediala sammanhang och visa en del av sin kapacitet och livsglädje.

Det kan vara i TV-serien ”I en annan del av Köping”, i Glada Hudik teaterns och MOOMS-teaterns föreställningar, som barnmodell för kläder i ICA-kuriren, på TV som medverkande i Bolibompa studion eller som nu det senaste exemplet; som skådespelare i ICA: s reklam om praktikanten Jerry.

Budskapet i dessa exempel är glasklart: Mångfald berikar.

Det är således inte bara det faktum att personer med Downs syndrom lever bra liv och har rätt till sina liv som är det viktiga här idag att föra fram.

Det är lika viktigt för omgivningen, för samhället, ja, för oss alla, att personer som inte är hundra procent lika oss själva finns. Och att vi därmed bejakar mångfalden. Människors lika värde och rättigheter oavsett hudfärg, religion, kön, sexuell läggning eller funktionshinder är reglerat i lagar och FN-konventioner.

Men oavsett lagar så är det i grund och botten en fråga om värderingar och värdegrunder. Vilket slags samhälle vill vi ha i Sverige?

Resonemanget för mig tillbaka till de etiska frågeställningarna kring fosterdiagnostiken.

Svenska Downföreningen har under flera år både följt och agerat i debatten kring fosterdiagnostik. Vi har från forskare, genetiker, läkare och politiker allt som oftast bemötts av argument såsom att ”alla gravida har rätt till att få ta del av erbjudandet om fosterdiagnostik”, ”det är de blivande föräldrarna som själva efterfrågar fosterdiagnostik” och ”tidig fosterdiagnostik är att föredra för att minska missfallsrisken”.

Samtidigt benämns fosterdiagnostik i positiva ordalag såsom ”erbjudande” och ”ofarliga metoder”.

Analyserna benämns ofta som ”riskanalyser” och inte objektivt som ”sannolikhetsanalyser”.

Det som eftersöks är ”missbildningar”, ”rubbningar” och ”skador på fostret”.

Valet framställs som friskt mot sjukt.

Budskapet i dessa exempel är också glasklart; värderingen vilka liv som är värda att födas är redan gjord.

Valet för de blivande föräldrarna är redan gjord.

Och överallt i dessa sammanhang så nämns Downs syndrom som den primära diagnos som eftersöks.

Signalen som sänds är således att Downs syndrom inte är önskvärt i vårt samhälle. Det är skamligt.

Med KUB-testets mer allmänna och omfattande införande så uppmärksammades behovet av att de blivande föräldrarna måste få mer information om valet de ställs inför. Vad de kan välja och vad de i sådana fall väljer bort. Det är bra och vi vet att vissa satsningar på en mer fullständig information har gjorts i vissa landsting. Men det räcker inte.

Vi vet också från kontakter med barnmorskor inom mödravården och från kvinnor som har gjort abort vid beskedet att de väntar ett barn med Downs syndrom, att det finns enorma brister i både hur informationen ges och vilka kunskaper som de vårdanställda har om de diagnoser som fosterdiagnostiken eftersöker.

Vi vet att det finns de som ångrar sin abort eller tycker att beslutet forcerades för fort fram för att de verkligen skulle känna att det var ett självständigt val de gjorde.

Detta är mycket olyckligt och har svåra, ibland ödesdigra, konsekvenser.

Detta orsakar lidande.

Svenska Downföreningens ställningstaganden när det gäller fosterdiagnostik är:

1. Det är den gravida kvinnans och de blivande föräldrarnas enskilda värderingar och ställningstaganden som gäller för att ett självständigt val kring fosterdiagnostik ska kunna göras. Valet innefattar att ta del eller inte ta del av information om fosterdiagnostik, att genomföra eller inte genomföra fosterdiagnostik samt valet om abort ska göras eller inte.

2. Vi motsätter oss att fosterdiagnostiken eftersöker foster med Downs syndrom.

Om fosterdiagnostiken är till för att förebygga och minska lidande, varför är det då Downs syndrom den diagnos som eftersöks? En diagnos som faktiskt innebär liv och dessutom ett liv fullt av möjligheter och en inneboende potential.

3. Ett samhälle för alla och allas lika värde. Det måste vara den rådande värderingen i vårt land och den måste ha stöd av alla beslutsfattare för att den ska genomsyra samhället i övrigt.

Konsekvenserna av att punkt 1 och 2 inte uppfylls idag har redan lett till att allt färre barn med Downs syndrom föds. Ett exempel är grannlandet Danmark där antalet barn med Downs syndrom som föds är avsevärt färre sedan KUB-testet gjordes tillgängligt för alla gravida kvinnor. Eftersträvar vi i Sverige samma utveckling? Vill vi leva i ett elitistiskt och likriktat samhälle? Eller vill vi ha ett samhälle präglat av tolerans och mångfald – ett samhälle för alla?

Då är jag tillbaka till frågeställningarna för dagens seminarium. Ni som har lyssnat till mig vet hur vi från Svenska Downföreningen besvarar frågorna:

Människor med Downs syndrom och alla slags funktionsnedsättningar har rätt till sina liv och de behövs i vårt samhälle. All strävan från politiker, sakkunniga, beslutsfattare och från oss alla måste stödja detta faktum. Allt annat är oetiskt.

Låt oss inte fatta beslut idag som vi kommer att ångra sedan. Låt oss inte behöva skriva en fortsättning på Karl Grunewalds bok med titeln ”Från idiot till medborgare till utrotad.” Låt inte den generation barn med Downs syndrom som lever nu bli den sista generationen.

Tack för att ni har lyssnat.

  • Svenska Downföreningen | Linnégatan 75, 114 60 Stockholm| Telefon: 08-730 48 25 | E-post: info@svenskadownforeningen.se | Bankgiro: 5423-7342 | Plusgiro: 13 595-4 | Organisations.nr: 802411-5761

  • Följ oss:

  • Senaste nytt

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial