Svenska Downföreningen är en ideell förening som bildades i januari 2002 på initiativ av några aktiva föräldrar till barn med Downs syndrom.

Syftet med föreningen är att stödja familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och energigivande aktiviteter.

Vi arbetar för personer med Downs syndrom och deras omgivning med aktiviteter, gemenskap och positiv energi.

 

Svenska Downföreningen, Box 1506, 171 29 Solna. Postgiro 13 595-4
       in English


 

  Svenska Downföreningen
telefontid: tisdagar 09.30 - 12.00
08 730 48 25
 

Välkommen till Svenska Downföreningens webbsajt!

Svenska Downföreningen är en ideell förening, utan statliga bidrag. Vår verksamhet bygger i stor utsträckning på ideellt engagemang.

 

Välkommen
på Svenska Downföreningens
lägerkurser
 sommaren 2010!

(E-mejl med lägerinformation skickades till alla medlemmar 2010-02-15)
 

***


Februaris nyhetsbrev skickades ut v.6.
(Om du är medlem, men INTE har fått nyhetsbrevet, skriv till info@svenskadownforeningen.se

Senaste nytt finns under Aktuell Medlemsinformation längre ner på sidan.
(tidigare nyhetsbrev finns i arkivet)

 

EFTERLYSNING! Specialpedagogisk uppsats
-
Har du ett barn med Downs syndrom?
- Hur upplevde du att det var att välja skola till ditt barn?
- Är du nöjd med ditt val?
Åsa Bardel söker föräldrar i Stockholmstrakten för en intervju. Klicka här för mer information.

 

En liten bok om att bli och vara förälder till ett barn med Downs syndrom
 

Beställningsinformation
Boken i pdf-format.
Flera länkar för nya föräldrar

 

 


 



Det blev ett barn
heter en nyutkommen bok där nio familjer berättar öppenhjärtigt om den första tiden som föräldrar till ett barn med Downs syndrom. Det är berättelser om lycka och sorg, glädje och oro, nyfikenhet och framtidstro. Boken är skriven av Katarina Moen Lindberger (redaktör för Välkommen älskade barn) och rikt illustrerad med fina bilder av fotograf Annika Jönsson.

Ett stort tack till Stiftelsen Sävstaholm och Allmänna Arvsfonden för ekonomiskt stöd!

Klicka här för mer information samt beställning!

Boken i pdf-format.

  Klicka här för att läsa DN:s artikel om boken!

 

 

 

Aktuell medlemsinformation


Svenska Downföreningen i media - klicka här.

    Läs om Elliot i Vingåker!


Snart premiär för simskola!
Skärholmens simhall kl 17.45 på måndagar med start den 22:e mars. Det blir 8 gånger x 30 minuter och max 5-6 barn. Föräldrarna får vara med i vattnet och det blir två simskolelärare. Det kommer att kosta 690 kr och barnen måste vara minst 5 år. Är ni intresserade?

Anmälan sker på www.stockholm.se/idrott  Du går in på hemsidan sedan klickar man enligt följande: Sim - Idrottshallar Simskola Simskoleansökan Skärholmens sim och idrottshallar Ansök om plats simskoleansökan Mars Kursstart Mars 2010 Välj Nivå - där kommer följande fram "Måndagar 17.45 Simskola för funktionshindrade.
 

Utökad användning av KUB-testet syns nu i statistiken över antalet födda barn med Downs syndrom
TV4 Malmö har nyligen gjort ett reportage.                                    (Visas in den lokala nyhetssändningen)
 

MÖT FÖRFATTARE Christina Renlund

MÅLGRUPP: Alla intresserade
DATUM & TID: 29/1, 2010. 15.00-16.30
PLATS: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm
Sista anmälningsdag: 27 januari www.habilitering.nu/forumfunktionshinder

I boken Litet syskon är det barnen själva och deras föräldrar som berättar. Christina Renlund visar på många sätt som barn kan uttrycka sig på och ger också konkreta verktyg som vill inspirera till samtal. Christina är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer.  
 

 

MOMOKOS KUNGLIGA PORTRÄTT

Momoko, född 1975 med Downs syndrom, arbetar på Ateljé Inuti i Stockholm. Nu ställer hon ut en serie kungliga porträtt på Livrustkammaren 13 februari - 03 april. Klicka här för att läsa mer om ett spännande samarbete!

 


 

 Om en syster olik andra


Sveriges Radios program Tendens sände detta program på julafton. En gåva till alla lyssnare!

 

Konferens om Downs syndrom i Bergen den 18-20 mars 2010.  Mer information finns här.

 


 

 

"Donken-Lasses varma sätt har gett honom stjärnstatus"  Sundsvalls Dagbladet har skrivit en riktig "feel good" artikel i dessa juletider.

 

Och Sveriges Radio har också upptäckt Lasse!

 


 

 

Ytterlige ett bidrag från Sundsvall!

"Jag är förälder till Caroline 21 år med DS. Vill tipsa er & informera er om www.dsiso.org samt dseuroswim Vi har varit på simtävling till Southampton i maj 2009 (dseuroswim) samt till Reading i sept. dsiso. Ni behöver inte vara medlem i någon förening utan det räcker med att simmaren har DS.
Fantastiska simtävlingar på lika villkor eftersom samtliga har DS. Vi hade med oss 4 simmare till Southampton och tre till Reading. Tävlingarna körs enligt Special Olympics regler. Det går även ett "eget" VM vartannat år. 2010 kommer VM att avgöras i Taiwan och 2008 gick det av stapeln i Portugal. Vi är några från Sundsvall som kommer att åka både till Southampton 23-24 april samt Reading 24 juli och VM i Taipei i Taiwan 1-8 oktober 2010. Det är en fantastisk möjlighet för våra ungdomar! "

 



”Vi lever inte i en Downs syndrom-värld”

Läs tidningen Dagens artikel om Dante och hans familj.

 


 

ICA-Jerry finns i verkligheten! Läs här.

 

(2009-10-30)

P4 Radio Sjuhärad har intervjuat mamma Jessica Steje samt Brian Skotko, läkare från USA som har forskat kring informationen som ges i samband med besked om Downs syndrom. Klicka här och spola fram till 03.30.

Klicka här för en längre intervju med Jessica. Spola fram till 03.40. Ytterligare information finns på P4:s webbsajt.  
 

 

 2009-10-23 
Ny fosterdiagnostik oroar Svenska Downföreningen
 

     Offentlig utfrågning
     En ny fosterdiagnostisk metod

"En ny metod för att diagnostisera genetiska sjukdomar hos foster är under utveckling. Metoden förväntas kunna introduceras inom klinisk verksamhet inom en snar framtid och innebär att man genom ett enkelt blodprov på den gravida kvinnan redan i vecka 6-8 kan ställa diagnos på fostret samt avgöra dess kön. Denna möjlighet kommer att förändra fosterdiagnostiken. Socialutskottet och SMER har bjudit in forskare och experter inom området för att belysa olika frågeställningar."

Marita Wengelin, medlem och tidigare ordförande i Svenska Downföreningen, representerade föreningen i utfrågningen. Klicka här för att lyssna på hennes mycket uppskattade anförande.

 



2009-10-22
Flera väntas testa med enklare fosterdiagnostik

 

Möt familjen Rylander i Luleå!

 

 


 

2009-10-01 Nya riktlinjer om hur man informera föräldrar om Downs syndrom Harvard-forskaren Brian Skotko M.D. (som har en syster med DS) har tagit fram nya riktlinjer i USA om vad en läkare ska tänka på när man ska lämna diagnosen Downs syndrom till föräldrar.  (Artikeln är på engelska.)                             

                                                                   

2009-09-24 Hur blev det sedan? En medlem har hittat följande text på Köpenhamns kommuns webbsajt. Den visar tydligt hur man resonerade i Danmark för sex år sedan, kring beslutet att erbjuda alla gravida kvinnor utökad fosterdiagnostik:

Gevinst ved screening af gravide
Københavns og Frederiksberg Kommuner vil årligt kunne spare to millioner kroner, hvis der indføres screening af gravide, der kan afsløre mongolisme, også kendt som Down's Syndrom. Det forventes, at screeningen vil kunne reducere antallet af børn født med mongolisme fra 12 til 2 om året. Beregninger viser, at en mongol, der i gennemsnit har en levetid på 55 år, koster samfundet 100 millioner kroner. Bestyrelsen i Hovedstadens Sygehusfællesskab (HS) skal i dag tage stilling til, hvorvidt gravide i de to kommuner skal have tilbud om screeningen. Direktionen i HS har indstillet til, at man vedtager at indføre screeningen. Det forventes at 9 ud af 10 gravide vil tage imod tilbuddet, hvis det etableres.

Kilde: Politiken Udgivelsesdato: 26-03-2003 ID-nummer: TCHN-5KZ9TE
Nyheder fra Observer Danmark A/S

Facit: antalet nyfödda barn med DS har halverats i Danmark under de senaste åren. Frågan som ställs i Washington Post artikeln är högst berättigad.

 

2009-09-16 Will Down Syndrome Disappear?
Om fosterdiagnostiks tänkbara konsekvenser - artikeln är på engelska.
 

2009-08-28 Hormonbalans vid Downs syndrom undersökt
 


2009-08-31  Extra hormon kan ge bättre utveckling för personer med Downs syndrom
Vetenskapsradion rapporterar om en ny doktorsavhandling

 

Kunskapsbankens startsida

 

Världens äldsta person med Downs syndrom finns med i Guinness rekordboken! Klicka här för att läsa mer om Peter Davison, född 1939.

 

 

 

 

Tretton forskares bidrag till debatten om en skola för alla!
Klicka här.

 

Här kommer ett tips om IBBY som arbetar med att synliggöra litteratur och medier för barn med funktionshinder. www.ibby.se

 

 

 

Resurstips! En resurs som arbetar i en vanlig tredje klass med ett barn med DS skickade oss denna roliga länk till Annas Länkburkar. Hon har jobbat mycket med mattelänkarna - det är bara att klicka sig runt för att hitta något som passar.

 

Om man t.ex. klicka på denna symbol kommer man till lättare matteuppgifter.

 

 


 

Rapport om arbete och daglig verksamhet: ARBETSPLATSKULTUR, SOCIALT STÖD och ARBETETS MENING - Anställning med lönebidrag och daglig verksamhet för personer med intellektuella arbetshandikapp
 

Rapporten kostar 130 kronor + porto och kan beställas via e-post:
Per-Olof.Larsson@socwork.gu.se

 

En film om 4 barn som använder teckenkommunikation i vardagen. Boken är utgiven av bam-Språkteknik med stöd från Specialpedagogiska institutet. Klicka här för mer information och beställning.

 

 

 

Flera föräldrar har tipsat oss om denna sajt  - klicka gärna på "För föräldrar" i vänstermenyn.  www.abcleksaker.se

 

Hur kan föräldrar få rätt mot myndigheter? Läs Föräldrakrafts intervju med juristen Karina Stiernblad som arbetar med rådgivning för föräldrar som möter motsträviga myndigheter.
 

 

En liten bok i fickformat, fullmatad med uppdaterad information inom områden som t.ex. Stöd och Service och Handikappslagstiftning.

För beställningsinformation, gå in på Kunskapsbanken och klicka på Allmän Information/Övrigt.

 

Hur gick det till det när du fick beskedet att ditt barn har Downs syndrom?
Den frågan har ställts till över tusen föräldrapar i USA och Spanien i den största studien som har gjorts om bemötandefrågor. Klicka här för att läsa mer om Brian  Skotkos banbrytande studie. 
 

Känner du till listan Downs Syndrom Sverige? DS-sverige är en lista som vänder sig till alla som är intresserade av frågor kring Downs Syndrom. Ta gärna en titt!  
http://groups.yahoo.com/group/DS-sverige/
 

                         
förlag ger medlemmar i Svenska Downföreningen 10% rabatt på sitt fina material. Passa på! För att få rabatten ange att man är SD-medlem och ange medlemsnummer. Klicka på logon för att komma till ELLAS webbsajt.
 

Intressant läsning
 * Tidningen INTRA:s anhörigskrift ANHÖRIG/TILLHÖRIG har redan väckt stort intresse då den inspirerade Aftonbladets artikelserie om kända svenskar som har barn med DS. Missa inte chansen att läsa samtliga åtta originalintervjuer!
För att beställa skriften (60 kr st. inkl porto/ 10 ex 50 kr st.) skriv till: mailto:intra@swipnet.se  Mer om INTRA finns att läsa under Medlemmarnas Tips/Tidningar.

 
* Föräldrar till barn med Downs syndrom - En kvalitativ studie om stöd och
bemötande. Klicka här för att läsa Sofia Erikssons och Catarina Backevik
Ottossons C-uppsats för Institutionen för socialt arbete - Socialhögskolan

 * Kerstin Göransson, fil dr i pedagogik har i samarbete med Specialpedagogiska institutet kommit med en bok om den inkluderande skolan. http://www.sit.se/net/Startsida+SIT/Nyhetsarkiv+SIT/1093268976718

 
* Tre kända svenskar berättar om sina barn med Downs syndrom för Aftonbladets föräldrasidan.
http://www.aftonbladet.se/vss/foraldrar/story/0,2789,512092,00.html


Logoped tips:
Sveriges Radio sänder nyheter på lätt svenska och i lägre tempo varje vardag kl. 18.00 - 18.10. Man kan även lyssna på Klartexts senaste program via internet om man inte kan passa tiden.
www.sr.se/p4/klartext/lyssna.htm

Lika Värde är namnet på Specialpedagogiska Institutets tidning. Syftet med tidningen är att lyfta fram goda pedagogiska exempel från kommunal skolverksamhet. Gå in på Specialpedagogiska Institutets hemsida för att läsa om hur man kan ladda ner tidningen eller få hem den med e-post. 

En viktig bok,
"Att möta det oväntade" av Bim Riddersporre handlar om tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. För mer information gå i på Medlemmarnas Tips / Böcker.

Bor du i Södertälje-trakten?  Simmargården i Södertälje är en omsorgsverksamhet för ungdomar med lindrig och måttlig utvecklingsstörning i åldrarna 12 - 21 år. En ny avdelning för barn 6 -12 år är på gång. För mer information kontakta Södertälje Simsällskaps kansli: mailto:kansli@sss.se eller på fax: 08 550 63190

Efterlysning! Egna hemsidor som handlar om personer med Downs Syndrom. Klicka här för att komma till sidor som vi har fått tips om.

Ta en titt på  Medlemmarnas Tips -  här kan man läsa andra familjers tips om aktiviteter, böcker, CD-rom, videofilmer, hemsidor, med mera!

                                                                                                  

  


Svenska Downföreningen arbetar i nätverk med FUB.


 

   


Böcker och spel med
teckenspråk och tecken till tal