Svenska Downföreningen vill inte förbjuda fosterdiagnostik eller aborter och representerar ingen speciell politisk eller religiös inställning till fosterdiagnostik. Men vi reagerar starkt på hur fosterdiagnostiken tillämpas, presenteras och lanseras; med bristfällig och obalanserad information till blivande föräldrar.
Vi reagerar på att Downs syndrom pekas ut som målet för fosterdiagnostik vilket förstärker fördomar och stigmatiserar personer med Downs syndrom. Dessutom utan diskussion om etiska och moraliska konsekvenser för samhället. Vilket samhällsklimat skapas när antalet födda med Downs syndrom minskar till följd av fosterdiagnostik?
Svenska Downföreningen samarbetar med Riksförbundet FUB i fosterdiagnostikfrågan.
Här är en artikel om fosterdiagnostik som föreningen rekommenderar.
Fosterdiagnostik enligt Nationalencyklopedin:
Fosterdiagnostik, prenatal diagnostik, undersökningar i syfte att upptäcka vissa missbildningar och sjukdomar hos foster. Om missbildningen eller sjukdomen inte är förenlig med fortsatt liv för det nyfödda barnet ska helst detta kunna diagnostiseras så tidigt i graviditeten att denna kan avbrytas genom abort.
Socialstyrelsen om fosterdiagnostikens syfte:
Det medicinska syftet med fosterdiagnostik är att upptäcka en sjukdom eller en skada hos ett foster under graviditeten genom att använda foster-DNA i ett blodprov från den gravida kvinnan. På så sätt skapas förutsättningar för profylaktisk behandling och diagnostik av sjukdomar och skador hos fostret.
I SBU:s rapport från 2006: ”Metoder för tidig fosterdiagnostik” kan man läsa att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande”
Svenska Downföreningen ifrågasätter att Downs syndrom ofta pekas ut som mål för fosterdiagnostik, både avseende de tester som finns tillgängliga och i artiklar som skrivs om ämnet. Downs syndrom är varken en sjukdom eller en skada, utan beror på en kromosomförändring där individen med DS har tre kromosomer 21, istället för två stycken. (Den medicinska termen är Trisomi 21).
Den extra kromosomen orsakar varken smärta eller lidande och är förenlig med liv.
Idag kan fosterdiagnostiken peka ut Downs syndrom, i framtiden kommer man troligtvis kunna hitta andra funktionsnedsättningar och anlag. Den etiska diskussionen om hur vi hanterar fosterdiagnostik blir alltmer oundviklig och här har föreningen en viktig roll att spela.
I en forskningsundersökning som genomfördes i USA 2011, tillfrågades personer som själva har Downs syndrom och föräldrar och syskon till personer med DS om livskvalitet och hur de ser på tillvaron.
- 99% av de tillfrågade personerna med Downs syndrom uppgav att de är lyckliga med sina liv
- 97% att de tyckte om sig själva som den de är
- 96% var nöjda med sitt utseende (motsvarande siffror för befolkningen i allmänhet låg på mellan 45-59%)
- 79% av föräldrarna uppgav att de ser mer positivt på livet nu än innan de fick barn med Downs syndrom.
- 41% av syskonen sa att de vuxit som människor och fått viktiga perspektiv på livet, tack vare syskonet med Downs syndrom.
Källa: Brian Skotko M.D., M.P.P. http://brianskotko.com/publications/
Fördjupning och länkar:
Anförande av Marita Wengelin i seminariet om nya fosterdiagnostiska metoder, anordnat av Riksdagens Socialutskott och Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) den 22 oktober 2009. ”Att leva med Downs syndrom”