Initiativtagare
I många länder har det funnits Down syndromföreningar under betydligt längre tid än i Sverige. Men tanken att bilda Svenska Downföreningen hade funnits länge. Önskemål om en nationell förening med bra, samlad information och aktiviteter för personer med Downs syndrom var inte nya. 2002 tog följande personer initiativ till att bilda föreningen:
- Anneli Tisell, förälder
- Anita Lindqvist, förälder
- Annika Westermark, förälder
- Henrik Tisell, förälder
- Bo Ericsson, överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm
- Iréne Johansson, professor i specialpedagogik vid Karlstads Universitet
- Karsten Inde, grundare av Frösunda Center
