ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom

DSC_8871rsv5_3603_2015-02-03

Med tidig upptäckt av diagnoserna ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom kan fler barn och familjer få rätt stöd och bättre vardagsliv.
Ulrika Wester Oxelgrens studie rekommenderar screening för ASD från 3 års ålder och ADHD från 5 års ålder. Vårdprogrammet för barn och unga med DS kommer snart att uppdateras med de nya rekommendationerna från studien.

Här finns mer fakta om ADHD/ASD i kombination med DS

Facebook-grupp för anhöriga
Här kan du som anhörig komma i kontakt med andra i liknande situation. Gruppen är sluten.

Ett arvsfondsprojekt
Arvfondsprojektet “ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom” startade 2014 och löper under tre år. Projektet bygger på en forskningsstudie vid Akademiska barnsjukhuset och Habiliteringen i Uppsala som leddes av överläkare Ulrika Wester Oxelgren, i samarbete med vår Svenska Downföreningen.

Målet med studien var att ta reda på hur vanligt det är med ADHD och/eller Autismpektrumtillstånd (AST) vid Downs Syndrom och att visa på ett fungerande sätt att utreda barnen vid dessa frågeställningar. Studien visade på att detta är mer förekommande än man trott.

Under år ett av Arvfondsprojektet önskade man sedan pröva de behandlingsinsatser som ges till barn med ADHD och/ eller AST, och utvärdera om de också fungerar för barn med Downs Syndrom. Man ville öka kunskapen om hur behandling och pedagogiska insatser ska utformas vid dessa tillstånd i syfte att förbättra barnens livskvalité och hela familjens livssituation.

Tanken var att erfarenheten ska ligga till grund för tydliga direktiv och leda till en rekommendation i det nya Svenska nationella medicinska vårdprogrammet för Downs Syndrom, så att barn utreds så tidigt som möjligt. Det ska även leda till rekommendationer för Habiliteringens arbete.

Redovisningen av resultaten av detta program är ännu inte publicerad.

Vår uppgift är att sprida dessa forskningsresultat och rekommendationer och att se till att projektet lever vidare.

Senaste nytt inom projektet hittar du här i vårt nyhetsrum.

Vision för projektet

Att på bästa och effektivaste sätt nå ut med informationen och rekommendationerna från studien samt påverka och samverka för att få till stånd en reell förbättring av livet för personer med Downs Syndrom och ADHD / AST.

Detta kan göras genom att

– sprida kunskap och öka förståelsen hos familjer, personal och samhället.

– utbilda och stödja personerna och deras familjer, och personal som arbetar med dessa

– verka och samverka för effektiva utredningar runt om i landet samt att rätt åtgärdsprogram erbjuds de med dubbla diagnoser

– skapa nätverk och samarbeten med relevanta aktörer och organisationer med kunskap i ämnet

– tillgänglighetsanpassa kommunikationen etc till personer med Downs syndrom

– anpassa vår förening till dessa medlemmars specifika behov

Strategin kommer anpassas till vad vi lär oss under projektets gång.
Projektledare: Isabella Kollmann.
Administration, organisation och ekonomi: Johanna Hjortman
Kommunikation: Hans Larson

 

  • Svenska Downföreningen | Linnégatan 75, 114 60 Stockholm| Telefon: 08-730 48 25 | E-post: info@svenskadownforeningen.se | Bankgiro: 5423-7342 | Plusgiro: 13 595-4 | Organisations.nr: 802411-5761