Yuki Tatsumi är 21 år och bor med sina föräldrar och systrar i Kyoto i Japan. Hon besökte Stockholm med sin mamma Junko, lillasyster Haruka och storasyster Eri, i samband med att Eri skulle börja en kurs på Kungliga Tekniska Högskolan under höstterminen. Junko Tatsumi kontaktade Svenska Downföreningen inför resan till Sverige och vi träffades på en restaurang den varmaste kvällen i augusti, för att jämföra hur det är att leva med Downs syndrom i Sverige och Japan:
På veckodagarna är Yuki på en verkstad som närmast motsvarar en Daglig Verksamhet i Sverige. Före lunch tillverkar hon kartonger i tre timmar. Jag frågar om hon trivs där? Eri säger att det är ett monotont jobb. Junko lägger till att hon har några vänner på verkstaden. Jag frågar om hon får betalt för arbetet? Junko svarar att Yuki får en symbolisk summa som ersättning, motsvarande en tredjedel av kostnaden för lunchen.
Yuki och Junko
På eftermiddagen får Yuki ägna sig åt skapande verksamhet i en keramikverkstad. Men hon skulle hellre hålla på med musik! Yuki säger att hon älskar att spela gitarr och piano. Hon sjunger gärna också och favoritprogrammet på tv är Idol. Junko berättar att det är många människor på verkstaden men väldigt lite personal, så aktiviteterna blir inte särskilt utvecklande eller stimulerande för Yuki. Junko visar statistik från OECD som visar hur lite skattemedel som används för stöd till personer med funktionsnedsättning i Japan. Sverige ligger i topp bland länderna i OECD. Personer med Downs syndrom i Japan är helt beroende av sin familj. För mer än 15 år sedan fanns stora institutioner där personer med Downs syndrom bodde, men de har successivt lagts ned. Samtidigt har den sociala acceptansen av Downs syndrom ökat. Det saknas dock fortfarande mindre gruppboenden, och många personer med Downs syndrom bor kvar hos sina föräldrar även som vuxna.
Den nationella föreningen för Downs syndrom heter Japan Down Syndrome Society (JDS) och har ett 50-tal avdelningar och cirka 5500 familjer som medlemmar. JDS ordnar bland annat en nationell konferens om Downs syndrom vartannat år, och årligen ett evenemang där personer med Downs syndrom får ställa ut eller visa sina kreativa talanger inom konst, poesi, musik och dans och liknande. De lokala/regionala föreningarna ordnar många aktiviteter som t.ex seminarier och föreläsningar för såväl personal som föräldrar, enskild rådgivning, cykelkurs för barn osv. Det föds cirka 1000 barn med Down syndrom varje år i Japan, vilket motsvarar det naturliga antalet. Genetisk rådgivning är inte vanligt bland blivande föräldrar i Japan, eftersom antalet rådgivare och läkare med specialistutbildning i klinisk genetik inte är tillräckligt ännu. Genetisk rådgivning ges framförallt till familjer med ärftlig risk. Läkare som inte är utbildade i genetisk rådgivning behöver inte informera gravida kvinnor över 35 år om fosterdiagnostiska metoder berättar Junko, som själv undervisar i genetisk rådgivning och fosterdiagnostik på Kinki-universitet i Osaka. JDS-föreningen har en policy som tar avstånd från fosterdiagnostik.
Jag frågar om hur skolan fungerar? Föräldrar bestämmer själva om de vill att deras barn med Downs syndrom skall gå i en vanlig klass eller i en klass för barn med särskilda behov. Eftersom den vanliga klassen har 40 elever och 1 lärare och inte heller får någon extra resurs bara för att en elev har Downs syndrom, så väljer nästan alla föräldrar att sätta sitt barn i klassen för särskilda behov. Där har man cirka 5 elever på 1 lärare. Man undervisas i samma skolämnen som i en vanlig klass, men i långsammare takt. Klasserna kan finnas i samma skolbyggnad men det finns inga ambitioner att att göra något tillsammans och att integrera eleverna. Av det skälet valde Yukis föräldrar att hon skulle gå i en vanlig klass. Jag frågar hur det fungerade med så stor klass, ingen assistent och bara en lärare? Jo, det var jobbigt – men det gick bra tack vare att Yukis lärare var mycket engagerad i Yuki och hjälpte henne extra mycket. Det finns två personer med Downs syndrom i Japan som har examen från universitet: Aya Iwamoto har en fil kand i engelsk litteratur och Kazuki Kobayashi har en examen i företagsekonomi.
Slutligen, vad gör Yuki på fritiden? Hon tycker som sagt mycket om musik och spelar både piano och gitarr. Hon talar, läser och skriver och använder sin mobiltelefon och email flitigt. Tidigare simmade hon mycket och hon har många priser från olika simtävlingar. Hennes bästa gren var fjärilssim.
Yuki, Junko, Haruka och Eri i Stockholms augustinatt
Middagssamtal sammanfattat av Lotta Larsson, augusti 2010.
Yuki från Japan besökte Sverige
Yuki Tatsumi är 21 år och bor med sina föräldrar och systrar i Kyoto i Japan. Hon besökte Stockholm med sin mamma Junko, lillasyster Haruka och storasyster Eri, i samband med att Eri skulle börja en kurs på Kungliga Tekniska Högskolan under höstterminen. Junko Tatsumi kontaktade Svenska Downföreningen inför resan till Sverige och vi träffades på en restaurang den varmaste kvällen i augusti, för att jämföra hur det är att leva med Downs syndrom i Sverige och Japan:
På veckodagarna är Yuki på en verkstad som närmast motsvarar en Daglig Verksamhet i Sverige. Före lunch tillverkar hon kartonger i tre timmar. Jag frågar om hon trivs där? Eri säger att det är ett monotont jobb. Junko lägger till att hon har några vänner på verkstaden. Jag frågar om hon får betalt för arbetet? Junko svarar att Yuki får en symbolisk summa som ersättning, motsvarande en tredjedel av kostnaden för lunchen.
Yuki och Junko
På eftermiddagen får Yuki ägna sig åt skapande verksamhet i en keramikverkstad. Men hon skulle hellre hålla på med musik! Yuki säger att hon älskar att spela gitarr och piano. Hon sjunger gärna också och favoritprogrammet på tv är Idol. Junko berättar att det är många människor på verkstaden men väldigt lite personal, så aktiviteterna blir inte särskilt utvecklande eller stimulerande för Yuki. Junko visar statistik från OECD som visar hur lite skattemedel som används för stöd till personer med funktionsnedsättning i Japan. Sverige ligger i topp bland länderna i OECD. Personer med Downs syndrom i Japan är helt beroende av sin familj. För mer än 15 år sedan fanns stora institutioner där personer med Downs syndrom bodde, men de har successivt lagts ned. Samtidigt har den sociala acceptansen av Downs syndrom ökat. Det saknas dock fortfarande mindre gruppboenden, och många personer med Downs syndrom bor kvar hos sina föräldrar även som vuxna.
Den nationella föreningen för Downs syndrom heter Japan Down Syndrome Society (JDS) och har ett 50-tal avdelningar och cirka 5500 familjer som medlemmar. JDS ordnar bland annat en nationell konferens om Downs syndrom vartannat år, och årligen ett evenemang där personer med Downs syndrom får ställa ut eller visa sina kreativa talanger inom konst, poesi, musik och dans och liknande. De lokala/regionala föreningarna ordnar många aktiviteter som t.ex seminarier och föreläsningar för såväl personal som föräldrar, enskild rådgivning, cykelkurs för barn osv. Det föds cirka 1000 barn med Down syndrom varje år i Japan, vilket motsvarar det naturliga antalet. Genetisk rådgivning är inte vanligt bland blivande föräldrar i Japan, eftersom antalet rådgivare och läkare med specialistutbildning i klinisk genetik inte är tillräckligt ännu. Genetisk rådgivning ges framförallt till familjer med ärftlig risk. Läkare som inte är utbildade i genetisk rådgivning behöver inte informera gravida kvinnor över 35 år om fosterdiagnostiska metoder berättar Junko, som själv undervisar i genetisk rådgivning och fosterdiagnostik på Kinki-universitet i Osaka. JDS-föreningen har en policy som tar avstånd från fosterdiagnostik.
Jag frågar om hur skolan fungerar? Föräldrar bestämmer själva om de vill att deras barn med Downs syndrom skall gå i en vanlig klass eller i en klass för barn med särskilda behov. Eftersom den vanliga klassen har 40 elever och 1 lärare och inte heller får någon extra resurs bara för att en elev har Downs syndrom, så väljer nästan alla föräldrar att sätta sitt barn i klassen för särskilda behov. Där har man cirka 5 elever på 1 lärare. Man undervisas i samma skolämnen som i en vanlig klass, men i långsammare takt. Klasserna kan finnas i samma skolbyggnad men det finns inga ambitioner att att göra något tillsammans och att integrera eleverna. Av det skälet valde Yukis föräldrar att hon skulle gå i en vanlig klass. Jag frågar hur det fungerade med så stor klass, ingen assistent och bara en lärare? Jo, det var jobbigt – men det gick bra tack vare att Yukis lärare var mycket engagerad i Yuki och hjälpte henne extra mycket. Det finns två personer med Downs syndrom i Japan som har examen från universitet: Aya Iwamoto har en fil kand i engelsk litteratur och Kazuki Kobayashi har en examen i företagsekonomi.
Slutligen, vad gör Yuki på fritiden? Hon tycker som sagt mycket om musik och spelar både piano och gitarr. Hon talar, läser och skriver och använder sin mobiltelefon och email flitigt. Tidigare simmade hon mycket och hon har många priser från olika simtävlingar. Hennes bästa gren var fjärilssim.
Yuki, Junko, Haruka och Eri i Stockholms augustinatt
Middagssamtal sammanfattat av Lotta Larsson, augusti 2010.