Rapport från Internationella Funktionshinderdagen

Internationella funktionshinderdagen 3 december

Minusgrader och lördag. Sergels torg uppfyllt av Fryshusets julmarknadstält. Det är den tredje december och det är tydligt att julen närmar sig med stormsteg. Men det är inte på grund av den kommande högtiden jag befinner mig i Stockholms centrum. Handikappförbunden i samarbete med Nordens Välfärdscenter har bjudit in till en halvdags seminarium på Kulturhuset med anledning av firandet av Internationella funktionshinderdagen.

I ärlighetens namn har jag aldrig hört talas om den här dagen tidigare. Lite märkligt eftersom jag ändå varit mamma till ett barn med funktionsnedsättning i fem år nu. Det visar sig att FN befäste konventionen redan 1992. Alltid kul att lära sig något nytt. Jag sätter mig bredvid en man som berättar att han jobbat med utvecklingsstörda unga och vuxna i 40 år. Han har heller aldrig hört talas om den här dagen tidigare.

Rubriken för dagens seminarium lyder:

”Omvärlden knackar på – öppnar vi dörren?

Den svenska funktionshinderspolitiken i ljuset av internationell utveckling”

Ett femtiotal människor har slutit upp. Teckenspråkstolkar är på plats. Filmkamerorna är redo. Hela evenemanget direktsänds på webben och följs av ungefär lika många deltagare som i det fysiska rummet. I efterhand kommer det att textas. Tillgänglighet och delaktighet är ledorden för seminariet. Såklart.

Vi får prova mentometerknappar eftersom det senare ska bli värderingsfrågor att svara på. Under provfrågorna får vi reda på att publiken består av en blandning av politiker, tjänstemän inom handikappområdet, representanter för intresseorganisationer eller ”civilbefolkning”, pensionär eller annan. När tekniken visat sig fungera kör seminariet igång med två kvinnor från Norge. Den ena från Likestillings- og diskrimineringsombudet och den andra från Norges Handikappförbund, NHF. De talar om att otillgänglighet, till skillnad mot i Sverige, klassas som diskriminering i Norge enligt diskriminerings- och tillgänglighetslagen som uppdaterades för tre år sedan. Problemet när man talar om tillgänglighet är att det oftast begränsas till att handla om fysiska hinder som till exempel trappor som hinder för rullstolsanvändare. 70 % av klagomålen som kommer in till ombudet handlar om just trappor och lagen refereras därför till som ”rullstolslagen” eller ”rampelagen” bland allmänheten. Lagen omfattar offentliga verksamheter som riktar sig till allmänheten och utformningen gäller de fysiska förhållandena samt att verksamhetens allmänna funktioner ska kunna nyttjas av så många som möjligt. Lagen omfattar inte tillgänglighet till varor och tjänster.

De båda norska kvinnorna är nöjda med att otillgänglighet skrivits in i lagen, men poängterar att lagen inte är ett mål utan bara ett av många verktyg. De konstaterar att det finns mycket kvar att förändra för att Norge ska uppnå full tillgänglighet för alla oavsett funktionsförmåga.

Det dyker upp ett för mig nytt begrepp: ”Universell utformning”. Målgruppen för universell utformning är hela befolkningen och inte bara människor med funktionsnedsättning. Särlösningar ska inte finnas, allt ska passa alla. Fungerar något bra för människor med funktionsnedsättning kan man utgå från att det fungerar bra även för andra människor. ”Design för alla” kallar vi det i Sverige. Jag förstår vitsen med att få med, vad ska vi kalla dem, ”de normalstörda”, ”de vanliga”, ”de som följer normen”? Det är på något vis självklart att om fler kan se en vinst med saker och ting för sin egen del är det fler som sluter upp och stöttar. Samtidigt den där obekväma känslan som smyger sig på inombords. Måste man få ut egen vinning för att unna andra människor tillgänglighet?

Det visar sig att även ett seminarium som handlar om tillgänglighet visar upp brister på detsamma. De blinda i publiken får flera gånger påpeka att de inte ser powerpoint-bilderna eller resultaten av mentometerknapptryckningarna när de presenteras på visningsduken. Lätt hänt. Alla föreläsarna är seende. Det är svårt att tänka bort det självklara som synen faktiskt innebär för oss som ser och det är det jag tänker är risken med ”design för alla”. För om alla behov inte pekas ut, definieras eller lyfts hur ska man då kunna ta med dem i beräkningen av utformningen?

En socialdemokratisk EU-parlamentariker berättar om hur EU jobbar med funktionshinderpolitiken. Han kan verkligen tala för sig. Han behöver inga stödjande anteckningar, inga powerpoints, han talar fritt och fort men begripligt. Han framstår som mycket kunnig och blir lyssnad på. Han är skicklig och engagerad. Han berättar att han ingår i en tvärgrupp inom EU: ”Disability Intergroup” och att det aktuella ämnet just nu är den djupa ekonomiska krisen inom EU och vad det får för följder för människor med funktionsnedsättning. Han avslöjar också att arbetet är tungrott. En del av medlemsländerna tycker inte att Europaparlamentet ska ägna sig åt funktionshinderpolitik och diskrimineringsfrågor. En av orsakerna är att många länder har konservativa regeringar där stark homofobi råder, därför blir diskrimineringsfrågor och lagar ett känsligt område.

Men det finns också de länder som strävar efter att EU ska lagstifta om att diskriminering ska gälla vid vägran att vidta rimliga anpassningsåtgärder, socialt skydd, utbildning, tillgång till och tillhandahållande av varor och tjänster.

Handisam står för nästa programpunkt. Handisam är den myndighet i Sverige som ansvarar för att samordna arbetet inom det funktionshinderspolitiska området utifrån de mål och strategier för funktionshinderspolitiken som riksdagen slagit fast. FN-konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning är ett grundläggande dokument för deras arbete. Konventionen innefattar 50 artiklar och målet är full delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning. Den trädde i kraft i Sverige den 14 januari 2009.

Eftermiddagen avslutas med ett panelsamtal med dagens föredragshållare och arrangörer. En brännande fråga är om funktionshinderpolitiken är en ekonomisk fråga. Panelen är i stort sett överens om att det mera handlar om politisk vilja och prioriteringar. Ett stort problem bland många politiker är att de ser kostnaden för en satsning och inte den ekonomiska effekten och potentialen i satsningen. Det saknas en helhetsbild i ekonomin. Man ser inte en investering, man ser bara förbrukade pengar.

Ordföranden för Handikappförbunden säger något som dröjer sig kvar hos mig:

”Man måste hävda en rättighet, annars finns den inte”.

Jag tänker på tillgänglighetsbegreppet igen. Vad betyder tillgänglighet för mitt barn som har Downs syndrom? Språk. Det är det första jag kommer att tänka på eftersom vi har dagligt fokus på språkutveckling hemma hos oss. Utan språk, vad har man för möjligheter då? Hur hävdar man en rättighet om man har begränsningar i sin uttrycksförmåga?

Det är ingen nyhet för mig att det råder en hierarki i samhället, men det blir under dagen beklämmande påtagligt att det även inom ”vår grupp”, vi som knackar på och vill in, vi som borde stötta och kämpa tillsammans, även i vår grupp är det djungelns lag som gäller. Den som ropar högst. Men tänk om man inte har en röst, eller tänk om den är otydlig? Vem ska ropa för deras rättigheter?

De dystra tankarna till trots känner jag mig stärkt av dagen. Det känns skönt att det finns människor som är engagerade och insatta. Att det finns politiker och myndigheter som driver de här frågorna. Det gör inte att jag kan slappna av, men det ger mig kraft att fortsätta kämpa för mitt barns rättigheter.

Jessica Steje