Lördagen den 4 augusti ordnar Nätverk Västmanland vandring längs en del av Gruvdammsrundan i Sala:  det finns 2 eller 3 varianter där man går olika långt och alla möts sedan upp på samma plats för gemenskap runt öppen eld. Det finns möjlighet till fiske också. Läs mer här.

Down Syndrome Research and Treatment Foundation har under våren en serie webbseminarier med kända kognitionsforskare. Ett seminarium återstår den 22 maj och då kan man delta i realtid. Annars är det enkelt att spela upp presentationerna i efterhand på en tid som passar en själv. Läs mer..

• Dr Jon Pierce-Shimomura, University of Texas, Austin

Tisdagen den  22 maj kl 19.00:
Dr Pierce-Shimomura, neurobiolog och förälder till ett barn med Downs syndrom, bedriver innovativ forskning om Downs syndrom och Alzheimers sjukdom med små maskar för att förstå den neurala degeneration som uppstår med åldrandet.  Anmälan

• Dr Roger Reeves, Johns Hopkins University:
  Framsteg i Downs Syndrom-forskningen

Dr Reeves gav den 21 mars en översikt av sin kognitionsforskning och delade sina tankar om varför framtiden ser ljus ut, nu mer än någonsin, för personer med Down syndrom. 

• Dr William Mobley, University of California, San Diego:
  Nyheter i kognitionsforskning för Downs syndrom

Dr William Mobley är hoppfull inför framtiden och tror att det snart finns medicinska behandlingar för förbättrad kognition för personer med Downs syndrom. (Presentation från 28 februari).

Skolenkäten vänder sig till föräldrar som har barn med Downs syndrom i skolan, år 1-9.

Inbjudan att delta i enkäten har skickats till alla medlemmar via mejl. Har du inte fått inbjudan kan du vända dig till info@svenskadownforeningen.se.

Resultaten presenteras i juni.

Läs mer om tidigare Skolenkäter här.

Down Syndrome Education har tillsammans med Centrum för språk och läsning vid University of York under tre år genomfört en vetenskaplig studie av effekterna av ett särskilt program i läs- och språkträning för elever med Downs syndrom. I studien ingick 57 barn med Downs syndrom i England som var mellan 5 och 10 år i början av studien. Alla barn undervisades i vanliga grundskoleklasser. Det fanns inga andra restriktioner för deltagande i studien, och barnens förmågor varierade stort. Studien visade signifikanta resultat på fyra primära mått: att läsa enstaka ord, bokstav-ljud-kunskap, sammanljudning och inlärt ordförråd.

• Rapporten publiceras nu i Journal of Child Psychology and Psychiatry
• Forskarna hos Down Syndrome Education kommer också att beskriva träningsprogrammet och berätta om forskningsresulteten vid två online-sessioner:
  • tisdagen den 15 maj kl 20.00 – anmäl dig här
  • onsdagen den 16 maj kl 10.30 – anmäl dig här

Down Syndrome Education kommer också att publicera en handbok och annat material, ge utbildning och stödtjänster för att hjälpa lärare att framgångsrikt genomföra det nya språk och lästräningsprogrammet. Programmet är utformat för att komplettera och stödja läsundervisningen i skolan. Det bygger på de bästa kända läsundervisningsmetoderna för alla barn och på bästa vetenskapliga stöd för effektiva insatser att hjälpa barn som kämpar med läsningen eller har en språkförsening. Interventionen införlivar dessa evidensbaserade metoder och anpassar samtidigt den pedagogiska metoden för att bäst passa den utvecklingsprofil och möta de inlärningsbehov som är vanliga bland barn med Downs syndrom.

Interventionen bygger på dagliga 40 minuters (eller två 20 minuters) en-till-en undervisnings sessioner som erbjuder noga strukturerad och målinriktad språk och läsundervisning. Varje session är uppdelad i två halvor: en med fokus på läsning (ordbilder, bokstäver och ljud, bokläsning), den andra på språket (ordförråd, talat och skrivet språk och grammatik). Även om en gemensam struktur tillhandahålls så skräddarsys programmet för att matcha förmågor och intressen hos varje barn, genom en inledande och fortlöpande bedömningsprocess. Interventionen genomförs i veckocykler (5 dagar) med 4 dagar av nytt lärande och en dag för repetition och konsolidering.

Läs mer hos Down Syndrome Education

Eva Edwards Reuterskiöld, Veronica Hallberg-Magnusson och Jessica Steje

För första gången uppmärksammades World Down Syndrome Day av FN och mellan klockan 10:00 till 14:30 den 21 mars hölls en konferens i en fullsatt sal på högkvarteret i New York. 

Veronica Hallberg-Magnusson, mamma till Kajsa 5 år, föreningens nya styrelsemedlem Eva Edwards, mamma till Lucas 4 år och jag, Jessica Steje, mamma till Linnea 5 år, var där och representerade våra barn och Svenska Downföreningen. Tillsammans med många andra förväntansfulla människor med anknytning till eller med Downs syndrom.

Det var en överväldigande och mycket intensiv upplevelse med 28 talare under fyra och en halv timme utan rast och ingen lunch. Inte ens ett toalettbesök klämde vi in, för vi ville inte missa någonting. Åtta av talarna har själva DS och det var dessa åtta som gjorde starkast intryck på alla som närvarade, vågar jag påstå.

På ett sätt är det sorgligt att en sådan här dag ska behövas, att dessa åtta människor ska behöva stå upp och tala för sina rättigheter. Samtidigt är det så viktigt att de gör det. För det som borde vara självklart är inte det och i många länder finns fortfarande mycket stor okunskap och allvarliga kränkningar av människors rättigheter.

Generalsekreterarens hälsning

FN:s generalsekreterare Ban Ki-moon hade tyvärr inte möjlighet att närvara men lät under konferensens inledning hälsa genom vice generalsekreteraren Dr. Asha-Rose Migiro:

“For too long, persons with Down syndrome, including children, have been left on the margins of society. In many countries, they continue to face stigma and discrimination as well as legal, attitudinal and environmental barriers that hinder their participation in their communities.”

Det var många familjer med små barn på plats. Under tiden som vice generalsekreterare talade var det en mamma som var på väg ut ur konferenssalen med sitt ganska högljudda barn. Barnet grät inte men lät. Vice generalsekreteraren avbröt sitt tal och sa:

”Nej, gå inte ut med henne, låt henne lyssna!”

Detta drog ner spontana applåder och mamman och barnet vände under publikens jubel tillbaka till sin plats, välkomnade precis som de var. Skön inledning på en konferens om inkludering i samhället tycker jag!

Våga drömma, våga förändra

Att återge allt viktigt som sas under denna dag är omöjligt. Jag kommer göra några nedslag kring det som gjorde djupast intryck på mig. Konferensen (förutom de 6 inledande talarna, tyvärr) finns att beskåda på nätet:

http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/2012/03/world-down-syndrome-day-commemorative-event-building-our-future-english.html

Det jag bär med mig allra starkast från konferensen är att det är möjligt. Det är möjligt!

För mig personligen var det viktigt att få ta del av de åtta vuxna människorna med DS och deras historier. Varför?

Jo, för att jag som förälder till ett ännu ungt barn med DS fortfarande är full av okunskap och förutfattade meningar. Jag bär på en mycket stark tro på mitt barn och hennes förmågor, men ibland möter jag attityder i samhället som omkullkastar denna tro. Jag kan inte veta säkert, det är mitt barn, jag kan vara förblindad av moderskärlek och kanske därför ha en övertro på mitt barn för att det är just mitt barn. Men att se dessa vuxna människor tala i FN visar mig att det jag tror på är möjligt. Det ger mig ökad kunskap och bevis. Det ger mig förnyad kraft att stå emot den okunskap som samhället ibland uppvisar. Därmed inte sagt att just mitt barn kommer ”lyckas” (vad det nu betyder) men ingen kan komma att säga att det inte är möjligt enkom på grund av att hon har Downs syndrom. Vi föds alla med olika förutsättningar här i livet och kombinationen av dessa berikar och begränsar oss beroende på de möjligheter och situationer vi hamnar i under livets gång. Beroende på vad vi har för människor omkring oss och vad just våra förutsättningar får för stöttning och uppbackning.

Ingen har rätt att begränsa mitt barn och hennes möjligheter bara för att hon har Downs syndrom. I många fall innebär samhällets okunskap långt större begränsningar än syndromet.

David Egan, 34 år, med DS från USA sa: ”Min funktionsnedsättning är en utmaning, inte ett hinder.” Han är oerhört vältalig och föreläser för politiker, studenter och i andra sammanhang om människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Allt handlar om inkludering. Att vara en av oss, inte en ibland oss.”

Han berättade att han länge mått dåligt över att ha DS men att han idag är stolt över den han är. Att det krävs ett team, han hade inte klarat sig ensam. Han visade en bild från när han var ett litet barn. På bilden plockar han ur disk ur diskmaskinen. ”Inkludering börjar i hemmet. Jag slapp inte undan bara för att jag hade en funktionsnedsättning.” Han berättade om sitt jobb, att han känner sig delaktig och precis som vilken anställd som helst. Det beror på att omgivningen respekterar honom, de frågar efter hans åsikt, de förväntar sig saker av honom och tror på honom, de erkänner hans kunnande och han känner att han bidrar till att uppnå företagets mål. Han är stolt över sitt jobb och strävar efter och arbetar för att fler företag ska anställa människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Våga drömma” uppmanar han ”Våga drömma att människors sätt att se på oss kan förändras och att dörrar kan öppnas så att människor med DS får skina och omvandla hinder till möjligheter.”

Läs mer om David här:

http://sites.google.com/site/davideganadvocacy/

Se hans tal i FN här:

http://www.youtube.com/watch?v=LRmYGeZcHa0&feature=colike

Indien och Nigeria

En man från en Downförening i Indien pratade om fattigdom. Han sa att den värsta fattigdomen är att inte bli omhändertagen och älskad. Tidigare i Indien var inte DS accepterat. Det klassades som en sjukdom. Men långsamt har attityder förändrats, från sjukdom till funktionsnedsättning/nedsatt förmåga (disability) till att idag beskrivas som ”a different ability”, en annorlunda förmåga. I takt med att kunskap sprids i Indien bestämmer fler och fler föräldrar sig för att inte avsluta graviditeten när de får beskedet att fostret har DS.

Han pratade om vikten av stöd för att individen ska kunna nå sin fulla potential. Tidigare har ordspråket sagt att det viktigaste steget på en lång resa är det första, men det stämmer inte. Det viktigaste är att kunna ta ett steg. Det kommer an på omgivningen att skapa förutsättningar för att steg ska kunna tas och resor påbörjas.

Ordförande från Downföreningen i Nigeria, Rose Mordi, mamma till en 24-årig tjej med Downs syndrom, berättade om en stor okunskap i Nigeria. Många hon möter än idag vet inte vad DS är. En del som får barn med DS låser in barnen eller struntar i dem. De tror att det är ett straff från gud. Rose har själv blivit hotad för att hon står upp för mänskliga rättigheter och kämpar för människor med DS, men hon ger inte upp. För henne har hennes dotter en självklar rätt att finnas och få samma rättigheter som andra. Hon upplever att media lyckats vända negativa attityder och uppmuntrat föräldrar att visa upp sina barn istället för att gömma dem. Men det finns mycket kvar att göra. I Nigeria finns det till exempel inte tillräckligt många sjukhus och de som finns kan inte stödja det medicinska behovet hos patienter med DS. Det finns inget inkluderande skolsystem, inget system för att människor med DS ska kunna arbeta och detta jobbar föreningen i Nigera med att försöka förändra.

Goda nyheter från läkarna

Läkarpanelen, bestående av tre läkare, tyckte att föräldrar alltför ofta får höra negativa saker från läkarkåren. Det blir ofta fokus på allt som kan gå snett, följdsjukdomar, hjärtfel, långa listor på allt som måste kollas upp. Så därför ville dessa läkare fokusera på de positiva aspekterna av DS och prata mer om helheten, inte bara det medicinska. Två av läkarna jobbar på en klinik i Chicago som har funnits i 20 år och haft över 5000 patienter med DS genom åren, så deras erfarenhet är stor. De jobbar utifrån WHO:s definition av hälsa:

”Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom.”

Därför ska deras nya hus för kliniken, som just håller på att byggas, innehålla lokaler där man kan träna aerobics, gå matlagningskurser, spela rollspel mm så att fler människor blir involverade och känner att de har möjlighet att påverka sin hälsa. Bara att det finns en sådan här klinik, för vuxna med DS, är en stor inspirationskälla som jag tycker Sverige och andra länder bör titta närmare på. En av läkarna poängterade att många vuxna med DS fortfarande går till sin barnläkare. Barnläkare i all ära, men de kanske inte har rätt kompetens längre när barnen vuxit upp.

Rent medicinskt verkar människor med DS ha ett ökat skydd mot hjärt- och kärlsjukdomar, få drabbas av hjärtattacker. Den extra kromosomen verkar också skydda mot olika typer av cancer (förutom leukemi där ”our folks”, som de kallade människor med DS, löper viss förhöjd risk att drabbas). Överlag verkar de ha exceptionellt bildminne. Därför rekommenderade läkarna verkligen att använda sig av den nya tekniken med smartphones och iPad då ”vårt folk” verkar ta till sig dessa verktyg. På grund av det utvecklade bildminnet talade läkarna också om läsning, att man absolut ska satsa på läsning eftersom det är en visuell ingång till språket. Många har problem med talutvecklingen, men eftersom läs- och skivcentrat i hjärnan sitter på ett annat ställe än talspråket behöver man inte bli utan språk- och kommunikationsmöjligheter. I dagens samhälle där de flesta av oss tar in mycket skriftlig information dagligen är läsning en nödvändig kunskap som människor med DS, tvärtemot vad många tidigare har trott, har mycket goda förutsättningar att lära sig. De poängterade att alla barn med DS i världen borde få lära sig läsa.

Andra utmärkande drag de lyfte fram var god social förmåga (people skills), att de tycker om att göra saker för andra, omtänksamma, empatiska. Envisa! Detta väckte ett starkt igenkännande i konferenssalen. Läkarna talade om att ”vårt folk” ofta tycker om rutiner, förutsägbarhet och att de ofta har olika ritualer för sig, att vissa saker måste göras på ett visst sätt. De kallade detta för ”grooves” och sa att ur anställningssynpunkt var detta en mycket god egenskap eftersom om ”vårt folk” får utrymme att göra till exempel en arbetsuppgift på det sätt de känner att de behöver, enligt en viss rutin, i kombination med sin envishet, så kan man lita på att de verkligen utför arbetsuppgiften. Få anställda är så pålitliga som människor med DS, påstod denna läkargrupp, och få är så stolta över att utföra ett arbete.

Många har pedantiska drag och är mycket noggranna och välvårdade.

Läkarnas fokus är att förbättra hälsan för människor med DS och de kommer ofta i kontakt med personer som lider av övervikt. De hade genomfört ett viktminskningsprojekt och upptäckt att personer med DS och övervikt som verkligen bestämt sig för att gå ner i vikt och som fick stöd att genomföra de förändringar som krävdes, uppvisade mycket goda resultat, bättre och snabbare än genomsnittet. Där kommer envisheten in i bilden igen.

På grund av läkarnas mångåriga erfarenhet av människor med DS är de ofta ute och föreläser och har gjort i många år. De har sammanställt en ”historia” med tyngdpunkt på syndromets positiva egenskaper som heter ”If people with Down syndrome ruled the world” och den finns att läsa här:

http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html

Bilden i media

I Brasilien har Downföreningarna jobbar mycket medvetet med att förändra bilden av människor med DS genom att arbeta med media. Tatiana Heiderich som själv har DS berättade om sitt arbete som TV-reporter i programmet ”Ser Diferente”. Hon är också inspirationskälla till en karaktär i en populär brasiliansk serietidning som handlar om en flicka med DS.

2011 drogs en kampanj igång i Brasilien som heter ”It’s normal to be different” som Svenska Downföreningen skrivit om tidigare:

http://www.svenskadownforeningen.se/nyheter/its-normal-to-be-different-un-enable-film-festival

Kampanjen har fått stort genomslag och tack vare det gedigna arbetet gentemot media påverkas bilden av DS på ett positivt sätt, upplever downföreningen i Brasilien och uppmuntrar andra länder att jobba aktivt med media.

Det finns så mycket mer jag skulle vilja skriva och berätta, men jag tror att det är bäst att börja avrunda…

Här kommer en länk till en sammanfattning (på engelska) som tar upp lite av vad några av de andra talarna på FN-konferensen pratade om.

http://media-dis-n-dat.blogspot.se/2012/03/self-advocates-with-down-syndrome-tell.html

Vimmelkantiga, lyckliga, inspirerade och stärkta lämnade vi motvilligt FN:s högkvarter med huvudena fulla av tankar och blicken riktad mot framtiden. Det finns så mycket kraft, vilja, kunskap och förmåga och denna dag var ytterligare ett bevis på detta. Tillsammans kan vi åstadkomma något, vi kan förändra, vi kan sprida kunskap vidare och trampa nya stigar. Vi kan! Det är möjligt!

En av läkarnas ord dröjer kvar hos mig. Han sa att trots att han mött över 5000 människor med DS förundras han dagligen över de förmågor människor har. Varje dag möter han någon som påvisar något han förut inte trodde var möjligt för en människa med DS. Varje dag! Målen förändras, förväntningarna förändras och med det kommer möjligheterna. Varje människas möjlighet att nå sin fulla potential, möjligheten att utvecklas, bli accepterad, respekterad och älskad.

Jessica Steje

Sju bebisar och deras föräldrar, syskon och mormödrar tillbringade fyra dagar ihop på babyläger på Tollare folkhögskola i Nacka i början av april.

Föreningen har babyläger varje år, för att stödja nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom och skapa möjligheter för föräldrar och anhöriga att umgås, samtala, lära sig mer om Downs syndrom och träna tecken.

I år kom det familjer från bland annat Nol, Sollefteå och Örkelljunga. Flera som kommer till babylägren bor på mindre orter runt om i Sverige och har inte så många chanser att träffa andra föräldrar att utbyta erfarenheter med. Några mormödrar hade följt med, och fick möjlighet att prata om sina funderingar med varandra och med ledarna, som har lite äldre barn med Downs syndrom.

Helène Forssbaeck

Judith Timoney lyssnar på synpunkter om medicinska vårdprogrammet

Den 10 mars hade Svenska Downföreningen årsmöte. Flera nya styrelseledamöter valdes in i styrelsen som nu består av representanter från många olika delar av landet.

Judith Timoney började med att berätta om revideringen av det medicinska vårdprogrammet som påbörjats på Akademiska Universitetssjukhuset i Uppsala. Ansvarig för arbetet är Ulrika Wester, som gör det ihop med Göran Annerén och Åsa Myrelid. Svenska Downföreningen är inbjudna att delta med synpunkter och erfarenheter för att ett nytt vårdprogram ska bli så heltäckande som möjligt. Det nuvarande vårdprogrammet har tillämpats sedan 1991 och det revideringsarbetet tar troligen några år innan ett nytt kan börja användas i vården.

Därefter avhandlades den ordinarie dagordningen och en ny styrelse valdes.

Det här är nya styrelsen:

• Helene Forssbaeck, ordförande, Stockholm
• Bernt Ljungquist, vice ordförande, Vänersborg
• Anna Lundgren, kassör, Sundbyberg
• Eva Reuterskiöld Edwards, Skanör
• Susanne Avervik, Huddinge
• Anna-Mari Annala, Umeå

Suppleanter:

• Lotta Larsson, Nacka
• Diana Amini, Huddinge
• Anne Hartikainen, Gagnef

Välkomna säger vi till Eva, Bernt, Susanne och Anna-Mari!

Kort presentation av styrelseledamöterna hittar du här.

Samtidigt säger vi STORT TACK till avgående Stefan, Bengt, Henrik, Akter och Ulrika! Lotta blir suppleant efter många år i styrelsen.

Helène Forssbaeck

Samma helg som årsmötet ägde rum hade nätverkens kontaktpersoner en träff – Tvärkontakt.

De lokala nätverken har ökat i antal på bara några få år, vi är nu uppe i 19 stycken. Det är flera som precis har startat. Behovet av att få träffas och tipsa varandra om vad man kan göra för aktiviteter runt om i landet är stort.

Föreningen har tack vare statsbidraget från Socialstyrelsen kunnat anställa två personer på deltid: Anna och Johanna. Vi pratade om det nyöppnade kansliet och om vad Anna och Johanna ska arbeta med. Tanken är att under året komma överens om rutiner som gör att nätverken stöds i sitt arbete och att vi som förening kan bli starka tillsammans. Nätverken fick möjlighet att dela med sig av vad de har för behov, för att alla ska jobba åt samma håll.

Helgen avslutades med en förhandsvisning av filmerna Välkommen till vår vardag, som finansierats av Arvsfonden och producerats av Helena Isaksson, och som vi ligger i startgroparna för att kunna börja sälja.

Helène Forssbaeck

I helgen den 14-15 april arrangerades European Down Syndrom Open Swimming Competion 2012. Det är en tävling som arrangeras årligen för simmare födda med Down Syndrom. Simtävlingen äger rum i Southampton i The Quays fina simanläggning. I år deltog drygt 80 simmare från England, Wales, Nord Irland, Skottland, Cypern, Canada, Estland, Norge och Sverige.

Sverige representerades av Caroline Näslund och Maria Carlsson från Sundsvall samt Jens Carlsson från Stöde. Samtliga tre simmare är medlemmar i KFUM Kometerna i Sundsvall. Tränar gör Caroline, Maria och Jens i Njurunda simsällskap.

Helgen blev mycket lyckad för simmarna som alla satte flera personliga rekord vilket resulterade i en stor medaljskörd. Tillsammans erövrade de tre simmarna under två tävlingsdagar 12 medaljer.

Caroline Näslund tog totalt 8 medaljer under de två tävlingsdagarna fördelade på 3 guld på 25m bröst, 25m fjäril och 25m fritt. Caroline simmade hem 3 silver på 100m medley, 25m rygg samt på 200m bröst. Hon tog dessutom två brons på 100m bröst och 50m bröst. Maria Carlsson lyckades också väl och simmade hem guldet på 100m bröst och tog silver på 50m bröst. Jens hade också en lyckad helg och fick två silvermedaljer på 25m fjäril och på 100m fritt.

De tre simmarnas resultat under helgen gör att de nu har klarat av kvaltiderna för att delta på VM i Italien i november.

Hälsningar
Brith-inger Brandström