Den 21 mars 2012, på World Down Syndrome Day, arrangeras konferensen ‘Building our future’ om Downs syndrom i FN.
Press releasen på engelska: 

World Down Syndrome Day at the UN – 3/21:  ”Building our Future” 
Conference to be held at United Nations on 21 March 2012 

The first United Nations observed World Down Syndrome Day (WDSD) will be celebrated at the UN Headquarters in New York, USA, on 21 March 2012 (3/21), with the Conference “Building Our Future”.

Inclusive education, human rights, political participation, changing society attitudes, independent living, how to work with the media and research are some of the topics that will be discussed.

See below the current programme:

World Down Syndrome Day at the UN – 3/21 – “Building Our Future”
Conference Room 2 – United Nations Headquarters – New York, USA – 10.00 to 14:30

10.00 to 10:30 – Opening

• Welcome and Introductions Penny Robertson OAM, Chair of Board, Down Syndrome International (DSi)
• UN Secretary General Ban-Ki Moon – Message on WDSD (to be confirmed)
• Head of Brazilian and Polish Missions
• Co-sponsor Organisations

10:30 to 11.00 – UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and Inclusion – The Importance of Global Coordination Effort to Socialize the Convention

• Rosangela Berman-Bieler – Senior Adviser on Children with Disabilities, UNICEF
• Penny Robertson – Promoting inclusion in schools in Indonesia
• Shona Robertson – Australia – Self-advocate – on her education experience
• Beatriz Paiva – Brazil – Self-advocate – Carpe Diem Association – Co-author of book on communication accessibility

11.00 to 11:30 – Human Rights and Political Participation of Self-Advocates

• Daniela Bas – Director of Division for Social Policy and Development (DESA), UN
• Maria Alejandra Villanueva Contreras- Peru – Self-advocate – Fighting for her right to vote
• David Egan – USA – Self-advocate – Lobbying for his rights at the US Congress
• Ester Nadal Tarrago – Spain – Self-advocate who participated on book on the Convention

11:30 to 12:30 – Changing Society Attitudes – From Neglect and Institutionalization to Protagonist and Living in the Community

• Rose Mordi – Nigeria – President of Down Syndrome Foundation Nigeria
• K.S. Sripathi – India – State Chief Information Commissioner, Tamil Nadu Government, Down Syndrome Association of Tamil Nadu
• Jason Kingsley – USA – Self-advocate, Co-author of book “Count Us In: Growing Up With Down Syndrome”
• Emily Perl Kingsley – USA – Mother, writer, activist, author of “Welcome to Holland”
• Tom Forester – USA – Director of Residential Services – Association for Children with Down Syndrome (ACDS), Long Island, NY
• Michael Brennan – USA – ACDS Group Home Resident

12:30 to 13:00 – The Power of Media – A Guide to Work with the Media to Promote Inclusion

• Michelle Whitten – USA – Global Down Syndrome Foundation – How to get media’s attention in a positive, constructive way
• Patricia Almeida – Brazil – MetaSocial Institute – Brazil’s experience with WDSD and inclusive actions in collaboration with the Media
• Tatiana Heiderich – Brazil/Holland – Self-advocate on her experience as a TV reporter

13:00 to 14:00 – Care, Treatment and Research – What’s new on the DS front

• Dr. Jose Florez – Director, Mass General Hospital Down Syndrome Clinic; Director, NDSC; Clinical Advisory Board, NDSS
• Dr. Brian Chicoine – Medical Director, Adult Down Syndrome Center, Lutheran General Hospital; Scientific Advisory Research Group, DSi
• Dr. Dennis McGuire – Director of Psychosocial Services, Adult Down Syndrome Center, Lutheran General Hospital; Scientific Advisory Research Group, DSi
• Dr. Edward McCabe – Executive Director, Linda Crnic Institute for Down Syndrome
• Margie Doyle – Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF) – Latest on research and how to help studies move faster

14:00h to 14.30 – Launch:

1. DSi 2012 WDSD Global Video Event
2. New WDSD Website 
3. DSi UN Convention Global Outreach Programme
4. Book “Change the way you speak and I will change my way of understanding”- By Carolina Yuki Fijihira, Ana Beatriz Pierre Paiva, Beatriz Ananias Giordano, Carolina de Vecchio Maia, Carolina Reis Costa Golebski, Claudio Aleoni Arruda, Thiago Rodrigues, from Carpe Diem Association, Brazil
5. Book “The United Nations International Convention on the Rights of Persons with Disabilities commented by its Protagonists” – By Down España

14:30 – Closing

The event is sponsored by the Missions of Brazil and Poland to the UN and organised by Down Syndrome International with the collaboration of the Brazilian Federation of Associations of Down Syndrome (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics and the UN Secretariat for the Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Registration

Participants from all around the world are welcome, especially those with Down syndrome.

There is no cost for registration. Confirmation to attend the event can be made by the email to undsconference@gmail.com .

Please inform name, email, age, nationality, relation to Down syndrome (self, parent, relative, professional, teacher, student, friend or other-specify), document number (passport, driver’s license, student´s ID), whether you have a disability and what kind and if you need a disability-related accommodation or service.

Only participants with their names on the list and an ID will be allowed in the building. Space is limited.

Söndagen den 18 mars kl 13-16 firar Nätverk Stockholm den internationella Downs syndrom-dagen (21/3) på Eriksbergsgatan 8 i Stockholm. Det blir ett fullspäckat program med UPP-prisutdelning, Orkester Pop, Clownen Fiffi, Karl Grunewald och Kristina Szönyi. 

Spikat program och anmälningsblankett kommer inom kort. 

Vi behöver intresserade till att ordna med bak, entrévärdar, möblering, fika, fotografering etc. Om du/ni är beredd att hjälpa till, hör dig till Bengt Lyngbäck, tfn 070-6591650.

Att få statsbidrag är en stor förändring för en ideell förening. Det kräver mycket eftertanke och ordentliga rutiner, policies och överenskommelser. Vi är i ett uppbyggnadsskede fortfarande och det är väldigt spännande och ibland arbetsamt. Det tar ett tag innan allt är på plats. Särskilt som alla i styrelsen och kontaktpersonerna för de lokala nätverken gör arbetet ideellt och på fritiden trots ordinarie heltidsjobb och barn och familj i de mest aktiva åldrarna.

Vi har nu tagit det stora steget att starta ett kansli och att anställa personal, allt med förhoppning att föreningens medlemmar ska dra nytta av att det finns kontinuitet och en bra fungerande administration som en grundplatta. Det gör också att förtroendevalda förhoppningsvis kan ägna sig något mindre åt administrativa göromål och mer åt föreningens ambition: Kunskap – Gemenskap – Möjligheter.

Nätverken kommer även i år att få en tilldelning från statsbidraget, som grundar sig på en fördelning i förhållande till antal medlemmar i Svenska Downföreningen i länet. Se alltså till att rekrytera medlemmar till Svenska Downföreningen, så får ni mer pengar för era aktiviteter nästa år. Ni som ännu inte har något aktivt lokalt nätverk: hör av er om ni vill dra igång något. Det finns kanske en liten grundplåt till er första träff!

Viktigt är att de lokala nätverken följer villkoren för att få del av pengarna. Det är för att vi ska ha ordning på vår verksamhet och uppfylla kraven för fortsatt statsbidrag, så klart. Läs mer i dokumentet om bidrag till lokala nätverkens aktiviteter. Hör av er till info@svenskadownforeningen.se  om ni har frågor.

Hälsningar från styrelsen,
med förhoppning om många, roliga aktiviteter runt om i Sverige under jubileumsåret 2012

Nätverk Skaraborg bjuder in till ett späckat program för att fira Internationella Downs syndrom-dagen!

När: Lördagen den 17 mars
Var: Fokus folkets park, Björkelundsgatan, Skara
Tid: Kl. 12.00-16.00
Kostnad: 100:-/familj

På programmet:

- Nätverket i Göteborg med mor- och farföräldrar berättar om sina träffar och aktiviteter.
- Tal, språk, kommunikation och kommunikationshjälpmedel: nyheter, inspiration och tips!
- Information om lättläst från Centrum för lättläst
- Passalen i Göteborg pratar om fritid för alla!

Dessutom: Ansiktsmålning, Clown, Ballonger, Fiskdamm, fika, lättare lunch och MegaVega som sjunger på teckenspråk!

Anmälan senast 2 mars till:
Studieförbundet Vuxenskolan Västra Götaland,
e-post: vgregion@sv.se  eller tfn 0522- 65 33 33

Nätverk Skaraborg har förhandlat fram specialpriser till familjer och andra anhöriga som anmäler sig till vårt firande den 17 mars. Vi kan erbjuda ett UPPLEVELSEBAD till förmånliga priser samt billigare övernattning på Jula Hotell, Skara.

Frågor besvaras av:
Helen Bäcklund, 0510-53 03 53, 0704—45 47 89

Läs mer i inbjudan med anmälningsblankett (pdf).

Karlstadmodellen anordnar två föreläsningar av Irene Johansson och en certifieringsföreläsning av nybakade handledare i Karlstadmodellen i Stockholm:

• Onsdagen den 2 maj, kl 17-20: Mutterplattan i Talträning. Kostar 300 kr. Anmälan görs till Karlstadmodellen.
• Torsdagen den 3 maj, kl 10-16: Karlstadmodellen och skolan i ett delaktighetsperspektiv. Kostar 900 kr. Anmälan görs till Karlstadmodellen.
• Fredagen den 4 maj, kl 9-16: Karlstadmodellen genom ögonen hos årets certifierade handledare. Fritt inträde men föranmälan krävs.
• Lördagen den 5 maj, kl 9-12: Workshop för certifierade handledare i Karlstadmodellen.

Helgen 10-11 mars är det dags igen för en träff i Stockholm för de lokala nätverkens kontaktpersoner. Syftet är att utbyta erfarenheter och diskutera hur föreningen bäst kan utvecklas.

Injudan med detaljer har skickats ut.

Läs mer här.

Kortspel, brädspel och tärning för tonåringar, söndagen den 12 februari kl 14-16

• Din mejl-adress och mobiltelefon
• Om du tar med dig vänner: vad de heter
• Om det är något särskilt spel som du vill spela
• Om du tar med dig något spel
• Om du vill vara Spel-ledare. En spel-ledare är ‘värd’ för ett spelbord, förklarar reglerna för spelet och hjälper övriga spelare

Under året kommer vi att fira och uppmärksamma att Svenska Downföreningen fyller 10 år på olika vis.

Läs mer om föreningen och dess historia här.

Den 2, 3 och 4 januari kl 21.00 i SVT1 visas ‘Kronjuvelerna’ med Jesper Lindberger som Jésus, lillebror till den mordanklagade Fragancia. Efter visning i tv visas programmen på SVT Play. Läs mer..

Thomas van den Berk från Nederländerna studerade Dokumentärfilm vid Karlstads universitet under hösten 2011.

Han har en bror som är 26 år med Downs syndrom och var därför nyfiken på livet för en person med Downs syndrom i Karlstad / Sverige. Som projektuppgift valde han att göra en kort dokumentär om en person med Downs syndrom, och kontaktade därför Svenska Downföreningen i början av oktober.

Med hjälp av Nätverk Värmland och Irene Johansson kom han i kontakt med Caroline Hansen. Se filmen här: