Forskning

Svenska Downföreningen vill se mer forskning om Downs syndrom i Sverige och internationellt. Föreningen bedriver ingen forskning. Vi bevakar vad som sker inom forskningsområdet och tipsar om konferenser med mera. Vi sprider förfrågningar från forskare till våra medlemmar om att delta i forskningsprojekt.

Om att delta i forskningsprojekt
Om du funderar på att delta i något forskningsprojekt som behandlar känsliga personuppgifter eller som kan skada dig fysiskt eller psykiskt så gäller lagen om Etikprövning. Du har rätt till utförlig information om projektet, skall lämna skriftligt samtycke till att delta och har alltid rätt att dra dig ur. Lagen om etikprövning gäller inte för sådant arbete som utförs inom ramen för en högskoleutbildning, men du kan ändå begära att få motsvarande information för att delta.

För att hitta information om forskning om Downs syndrom:

PubMed (NIH, USA) publicerad medicinsk forskning, sök på “Down syndrome”
Clinical Trials (NIH, USA) registrerade kliniska studier, sök på “Down syndrome”
EU Clinical Trials Register, registrerade kliniska studier, sök på “Down syndrome”
ERIC (Department of Education, USA) sök på “Down syndrome”
DiVA, Digitala Vetenskapliga Arkivet, forskning med koppling till Sverige, sök på “Down syndrome” respektive “Downs syndrom”.
Research Plan on Down syndrome (NIH, USA)

Prenumerera på sammanfattningar av publicerad forskning om Downs syndrom:

PubMed är ett sökverktyg till uppgifter i MEDLINE vilket är en bibliografisk databas med biovetenskaplig och biomedicinsk information. Den innehåller bibliografisk information om artiklar från mer än 5500 akademiska tidskrifter som täcker medicin, omvårdnad, farmakologi, tandvård, och sjukvård.

PubMed kan man skapa ett konto och registrera sin mejladress för att få automatiska mejl när nya forskningsartiklar om Downs syndrom publiceras. Man registrerar vilka sökkriterier man är intresserad av, hur mycket information man vill ha och hur ofta man vill få mejl. Specificera din sökning via “Advanced” och klicka sedan på “Create alert”:

PubMed Alert

Om man använder “Down syndrome” i Title/Abstract som sökning, så kommer det cirka 15 artiklar i veckan. Antalet artiklar ökar varje år.

Pubmed-antal-artiklar
Exempel på forskningscenter / forskargrupper:

T21 Research Society (worldwide non-profit organization of researchers studying Down syndrome)
ECNP / Down Syndrome and Other Genetic Developmental Disorders Network
DSI and IASSIDD / Down Syndrome Special Interest Research Group
Parc de Salut Mar / Neurosciences / Genes and diseases (Barcelona, Spanien)
The London Down Syndrome Consortium (LonDownS, University College London, UK)
The Antonarakis group, (Institute of Genetics and Genomics in Geneva, Schweiz)
The Down Syndrome Consortium (NIH, National Institutes of Health, USA)
Down Syndrome Research Center (Stanford School of Medicine, USA)
Down Syndrome Center for Research and Treatment (University of California, USA)
Linda Crnic Institute for Down Syndrome (University of Colorado, USA)
Down Syndrome Center (Emory University, Georgia, USA)

Organisationer som särskilt finansierar forskning om Downs syndrom:

Fondation Jérôme Lejeune (Frankrike)
LuMind (Down Syndrome Research and Treatment Foundation, USA)

  • Svenska Downföreningen | Linnégatan 75, 114 60 Stockholm| Telefon: 08-730 48 25 | E-post: info@svenskadownforeningen.se | Swish: 123 634 52 35 | Plusgiro: 13 595-4 | Organisations.nr: 802411-5761

  • Senaste nytt